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かーちゃんはつらいよ

施設入所した19歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

施設から電話

2024年09月13日 21時31分34秒 | みゆみゆとの生活
昼間、そうちゃんの施設から電話があった。
どっきりする。何かあったのかな。

内容を聞くと、事務的な連絡だったのでホッとした。
一つは、内科の先生に診察をお願いするので、現在の担当医に紹介状をもらってほしいと。
主治医を変更するわけではないようで。
風邪引いたり何か体調不良があった時のために、施設の往診医にもそうちゃんの基礎情報を伝えておく、ということらしい
学生時代は、熱が出たり発作があったりするたびに、学校や放デイから電話があって病院に走るのが日常だったけど。
これからは施設に医師が来てくれて薬の処方もしてくれる。
ありがたい。
一方で、こうして親の出番が減っていくのね、とほのかに思う。

とはいえメインの先生のところにはまだまだお世話になるつもり。
学校卒業後の色々で増えてしまっている薬を、少しづつ元に戻したいというかーちゃんの野望があるので。

あまり知られていないことですが、施設に入所している強度行動障害の人の平均寿命は、一般的な寿命よりもかなり短いです。
「自分で体調不良を訴えられない」「必要な治療や服薬に抵抗がある」などの理由もありますが、「精神科系の薬の副作用」が関係しているケースも多いそうです。
詳しい順位は忘れたのですが、施設入所者の死因の上位には、3大疾病と肺炎などの他に「腸閉塞」が入っていて、これは薬の副作用や異食が関係しているのです。
実際そうちゃんは胃と腸にガスがたまってしまったことがありました。
原因がわかるまでに時間がかなりかかりました。
「炭酸飲料の飲み過ぎ」もありましたが、「向精神薬の副作用も否定できない」とのことでした。

だからといって、むやみに向精神薬を減らすと言っているわけではありません。
ただ、必要のない薬はやめたい。
一番落ちついていた高3の初めごろ、そうちゃんの薬は抗てんかん薬のみとなりました。
それでも問題なく過ごせた実績があるので。
もしも施設で落ち着いていけるなら、その状態にまでは戻せるかも。

あ、お薬の話が長くなっちゃった。
ともかく親の出番、まだなくならないわ、と気づいたよ。今。

今日の電話では、「服が足りないのでもう少し持ってきてください」もあった。
そして、そうちゃんはこの3週間、全く不穏になったり不機嫌になることもなく、泣いたところも見たことがないとのこと。
外に出ようとお試しすることもないらしい。
ひとまずよかった。落ち着いて過ごせてるみたい。

物を持って行くとか、様子を心配するとか。
まだ親としてやれることがあることを幸せに思う。
月曜日、3週間ぶりの面会。
そうちゃんが幸せに暮らしていますように。