ムコ多糖症・・・
僕がこの病名を知ったのは日本テレビ毎週日曜AM8：00から放送されている《ザ・サンデー》だ。
この病気は小児難病で、体内にムコ多糖を分解する酵素が生まれつき無く、それが蓄積し様々な臓器に障害をきたし死に至るもの。その寿命は・・・10歳から15歳くらいまでだと言われている。
信じられる？いま僕は34歳。その半分も生きられないんだよ。しかも50000人に一人の割合でこの病気を発症するらしい。この数字、少ないと思う？僕は多すぎると思う。
僕は学生時代、全くと言っていいほど勉強をしなかった。普段はそれを後悔しないし勉強なんてこれからだって出来ると思っている。でもこうして苦しむ子供、次々と消えゆく小さな命を見せられると「何故あの時勉強しなかったんだろう・・・」と悔やまれてならない。
この病気の治療方法や治療薬は欧米では認可されていたり研究が進んでいたりしている。でも日本ではまだ認可されていない。厚生労働省が重い腰を上げないからだ。薬を心待ちにしながら亡くなっていく子供がいるのに・・・
しかし先日の放送で舛添厚生労働大臣ができるだけ早い認可を約束してくれた。一日でも早く、一人でもたくさんの子供たちが寿命を迎える前に薬を届けてほしい。
ムコ多糖症患者とその家族を常に応援してくれている湘南乃風の若旦那さんがライヴでファンに向かって叫んでいた。
「自分らだけが生きているわけじゃねぇんだよ!!」
何もできない僕に今できることは、この病気を知ること。そこから始めようと思う。