化学療法

5月下旬からスケジュール通りに進めてきた化学療法（EC療法）。

次は、ドセタキセルの化学療法を3W×4クール実施する予定でした。

副作用として、大きな違いは手足のしびれが出ることで、ひどくなると躓いたりする、という説明も受けていました。より強い薬と聞いていたので、副作用が大変そうだな、大丈夫かな、と思っていたのです。

副作用も、投与期間が終わると時間をかければ元に戻るものと、場合によっては一生付き合っていかなければならないものがあると聞いていたので、しびれなど後者になると辛いな、と思っていました。
それでも、治療を進めるのは、再発リスクを抑えるためには、多少障害が残ったとしても生命のほうが大切だから、ぎりぎりのところまで副作用は我慢するものと思っていました。

中止という選択肢はなく、
気力と体力でとにかく乗り越えるものと心して取り組んでいました。

今回、先生の方から、
体がもたない、後半のはやめたほうが良い、
という見解を示され、化学療法の中止の提案を受けました。

治療はもうないの？
先生もお手上げ？？
とかなり焦りましたが、確かに、治療関連死亡（副作用から回復せずに死にいたる可能性）になっても困るし、と思いながら、骨髄抑制について血液内科の先生にいろいろ伺ったりしてきました。

結果は、中止を選択。
標準治療が出来ないことの不安は大きく、納得して中止することにしたのですが、まだ、まだ、まだ不安が沢山残っています。

ただ、気持ちは正直です。

QOLが確実にかなり低かったので、あの辛い日々がなくなると、抑えていた気持ちが解放され、うれしいという感情が抑えられなくあらわれてくるのです。
不安は消えていないのに...。
大変な思いをしていながらも続けられている方のことを羨ましくも感じているのに…。

結局先のことはわからないんですよね。
標準治療を進めても再発するときはする。標準治療でなくても何年も先まで元気に生活することもある。

重要なのは、分岐点があれば、その時の最善を尽くすのみ。
先生によってもとらえ方は異なるので、ご提案も素人でもできるだけ主体的に考え納得していこうと思います。
後悔しない選択をして、充実した楽しい人生を送れるようにしたいと心から感じています。

ティッシュエキスパンダー

手術をして開いてみないとわからないこと、病理検査をしないとわからないことが沢山あることを知りました。

私は、一次二期再建。今ティッシュエキスパンダーが入っています。

手術して終わり、のつもりのステージ0だったので、迷わず再建を視野にいれました。
実際は、浸潤しているし、リンパ腺への転移も4個もあり、結局ステージ3A。
検診に始まり、ネガティブな方に物事が進んでいくので、都度凹んでました。

放射線治療は、私の場合標準治療に入ってくるようですが、合併症の問題もあり中止することになりました。

照射される方もいるようなんですが、実際の声は聞いたり読んだりしたことはありません。
実際どうなんだろう。


私自身も、学会のHPや研究論文を素人視点ですが見てみました。
確かに、ティッシュエキスパンダーによる照射はリスクは高まるようです。
いろいろな情報があり、勧めないというコメントも、問題ないというコメントも両方あり、調査母集団がまだ少ないのかもしれません。

あと、放射線治療の基準がリンパ腺への転移も1-3個と4個以上で区分けされているものが多いのですが、3個と4個とそんなに違うのかしら、と疑問に思います。
10個あったとなれば、違いが出るのでしょうが…。でも、10個あっても治癒されている方もいるらしいですし。
ということで、4個の時に本当に照射した方が良いのか、効果という点では実際のところはわからないのかな、と感じました。

一度、放射線治療をすると同じところには照射できないらしいので、今中途半端にやらなくても良いかも、と思うようになり納得しています。

心毒性

今日、再び通院。
心毒性が出てきており、数値が良くないのです。
これも、これといった自覚症状はないです。
ただ、自宅療養で動いていないので、あまり心臓に負荷がかがっておらず、気がついていないのかもしれません。

以下は、日経メディカルからの引用です。
現在のところ、アントラサイクリン系薬剤の投与における心毒性の全体のリスクは、治療で得られるベネフィットを上回っていないと結論づけられており、依然として肉腫、リンパ腫、白血病、乳がんなど多くのがんの治療においてキードラッグとなっている。

他の副作用と同じで、辛いけど頑張りましょうということなのでしょう。一方で、

アントラサイクリン関連心不全の予後は無治療では非常に悪く、3年生存率は約50％といわれている。

という記載もあります。慢性心毒性にならないことを祈るばかりです。

続けて読書

「患者よ、がんと闘うな」に続けて、同じ先生の2冊ほど読んでみました。
「新・抗がん剤の副作用が分かる本」と「抗がん剤だけはやめなさい」です。


個人的に気になったポイント
※自身の内省のため、文章に前後関係がありますが、気になったところのみ抜粋していることをお許しください。
そのため、ミスリードする可能性が大いにありますので、詳細につきましては、読者の皆様個々人の責任のもと、抜粋元の本をご覧ください。
　
<患者よ、がんと闘うな>
・骨髄抑制による化学療法死が増加したのは、白血球増多剤を投与すれば少しくらい白血球が減少しても大丈夫だという過信が抗がん剤の過量投与を招いてしまったものと考える
・白血球減少→敗血症→血管内凝固症→諸臓器の機能不全→死亡という経過

<抗がん剤だけはやめなさい>
・毒性が出ないような抗がん剤の量では、がん細胞はほとんど死滅しない。
・「切れ味のよい」の意味が問題で、抗がん剤の場合には、殺細胞効果が高いもの、ということになります。
・がん細胞を殺すことを目的とするのですが、がん細胞と正常細胞の構造・機能が共通する以上、必然的に毒性が強い薬が生まれるのです。

<新・抗がん剤の副作用が分かる本>
・白血球増多剤
一般に、抗がん剤を続けていて、白血球の数が上がってこない時は、そろそろやめろという、からだの危険信号だと考えておくのが安全
・最後の注射・最後の一錠
副作用で死ぬか生きるか、重大な後遺症が残るか否か、それはすべて「最後の注射」の有無にかかってきます。「最後の注射」になるかどうか、正確なことは、それに当たってみなければ分かりませんが、それでは遅すぎます。そうなる前に「最後の注射」を予知してやめなければいけないのです。正しい時にやめられるようにするには、患者さんと医師との共同作業が必要です。（中略）この観点からは、副作用止めを使うことは考えものです。副作用は最後の注射を予知させる重要な手がかりです。自覚できる副作用が止まっていると、正しい時にストップがかけられなくなるのです。


副作用止めを使わないというのは、耐えられないのが目に見えているので、極端な部分もありますが、まぁ、そうかもと理解できるところもあります。
また、取り上げた著書もかなり古いため、科学の進歩や考え方などが変わっているところもあるように感じます。

それにしても、いろいろな先生が がん について執筆されているんだと知りました。

骨髄抑制

骨髄抑制はかなり強く出ました。

最初に白血球数の減少。これがすごかったです。
第1クールの8日目の血液検査で、白血球数が400。
その後発熱。
G-CSF製剤ジーラスタのお陰で、予定どおり治療が進みました。
第1クールは様子見のため週1回血液検査をしていましたが、それ以降は治療直前の採血のみでした。
毎回かなり白血球数が下がっていたんでしょうが、どうにか治療ができるレベルまで戻っていました。

第4クールはジーラスタなし。
後半の治療が遅れてしまうと焦りましたが、一刻を争うものではないかな、と理解。

結局15日目に、立ちくらみが強かったこともあり、ついでに採血。
その結果は、白血球数 560。
白血球だけでなく、赤血球・血小板・ヘモグロビンも第1クールから右肩下がりで、今回は標準値よりかなり低い値。
まだこんなに低かったんだぁ、と自覚症状のない怖さを感じました。
立ちくらみは、赤血球などの影響だったのかもしれません。
採血してもなかなか血が止まらなかったのもこの影響かと。

急遽、次までに間に合わないかもと言われながら、G-CSF製剤フィルグラスチムを注射。
次の日は610で、再び注射。次の日にやっと1300まで上がり、安心できる数値へ。この日も注射をして終わりました。

マスク、うがい、手洗い、しっかりしてね、と言われて想定外の3日連続の通院を経験。
体力が無くなっているので、暑さも加わり、かなりバテました。

注射2日目から色々考える機会が与えられることになりました。

立ちくらみ

第4クール、かなりひどい立ちくらみになりました。
起き上がろうとするときはもちろん、立っていても、横になっているときでもその状態が続き、かなり参りました。

酸素が脳まで行き届いていない感じが強く、酸欠状態でとにかくぐったり。
2週間位、ずっと横になっていました。

G-CSF製剤を注射していないからかな、と思いながらも、
熱もでないし、病院に電話して、これから来てくださいと言われてもからだが動かないし、そもそも正常な判断ができない状態で横になっていました。

無理して食べても、栄養になっていない感じもしました。

これが今後治療の度に続くと思うと、QOLは全く期待できないです。
自宅で入院生活を送っている感じです。逆に4月の入院時の方が元気だったかも。
メリットは、周りに気を使わずに一日一日過ごせることです。自宅療養の最大のメリットです。

副作用の強弱に薬の効きは関係しないらしいところが、より辛い。

あじ・におい

味覚障害は、あまり酷くならず助かりましたが、飲み物に影響が出ました。
乳製品、お水、むぎ茶が不味く感じ飲めなかったです。
一方で、ダージリンティー(レモンティー)とアールグレイティー(アイス・ストレートティー)は美味しくいただけました。

臭覚障害は、出なかったに等しい方だと思います。
もともと敏感な方ですが、より敏感にはなっていました。
強く感じるときは、吐き気をもよおすほど。

感覚機能といえば。
知覚機能は、手術の合併症が悲しいですね。
ピリピリ感はとれましたが、切除した側は、二の腕から胸にかけて、感覚がありません。
たまぁに、戻る方もいらっしゃるらしいので、期待したいところです。

視覚、これは視力が落ちていますね。
老化が速まっているのか、良くわからないですが…。

治療により、正常細胞も影響を受けているのは確かだと思います。

皮膚の状況

皮膚に関する副作用は、指先の変化にすぐ気がつきました。

第1クールの3日目くらいから、フロスが食い込む指先が痛くなり、ビックリです。もしかしたら皮膚自体が薄くなっているのかも、です。
履き慣れた靴でも、擦れて皮膚がむけたり赤くなったり…。
これも徐々に重症化してきました。
今は、指のささくれがそこらじゅうにでき、気になります。

また、メラニン細胞の暴走(?)で、焼けやすい気がします。
爪も薬が効いている強さに合わせてか、縞模様に黒っぽくなっています。
これ、爪の周りにいつも日焼け止めを塗っていたらもう少しは症状が軽くなったのでしょうか。

脱毛は、マニュアルどおりでした。
副作用は個人差があるけど、これだけは全員起こります、といわれているだけあります。
脱毛が始まる5日位前から、頭がピリピリして、かなり敏感になりだしました。
このときは、今から思えば完全に感情に蓋がされた状態でした。
ウィッグがどうしてもかぶってます、という感じになり馴染めませんが、使わないわけにいかないのでしょうがないですね。

本当に、色々あります。

消化器官の具合

術後治療を始めた最初の頃は、意外と行けそうと思っていましたが、サイクルを重ねる毎に吐き気や倦怠感はひどくなっていきました。
嘔吐するほどではなかったのですが、ムカムカ感がかなり強まっていきました。それでも、前半は食欲亢進でよく食べていました。
なんか食欲とむかつきは矛盾するので不思議な感覚です。

がっつり食べている時は、顔がむくみ、薬のせいで血色がよく見えるのも加わってか、以前より元気に見えるとまで言われて複雑な気分だったのを思い出します。

ただ、治療の影響か、副作用止めの制吐剤の影響かはわかりませんが、ガスがでず、ゲップも出ずなんともいえない辛さがあるんですよね。
あと、治療後2,3日めを中心に食事がのどに詰まり、自分の力で呑み込めず、お水で流し込むということもありました。酷い時には唾液すら呑み込めず。これかなり辛いです。落ち着いた後は、食道の粘膜かな(?)もなんか変な感じが始まります。

これらがだんだんひどくなり、その影響かはわかりませんが、3回目は、体を起こしていると辛い、寝ても辛い、とにかく辛く話しをするのもしんどい状況が出始めました。4回目には、薬も処方していただいたのですが、臥せっている期間は長くなるばかり。


仕事をしながら治療を受けられている方もいるのに、私は全然無理　無理、起き上がれない　という情けない状態で、あの期間は本当に気持ち的にも辛い日々でした。
復調の兆しがあると、消化器系の違和感は残るものの、体が嘘のように動くようになり安堵の繰り返しでした。

今は、休薬期間が10日ほど延長されたので、大分体調は良好です。

縄文展

上野 国立博物館。
9月上旬まで開催している 特別展「土偶」に行ってきました。

ここで、社会人になって、初学割。
大学院に在籍している恩恵 キャンパスメンバー で入場です。
大人 1,600円が、1,000円に
かなりのお得感です。

そして、とても久しぶりの外出。
さらにこんなに歩いたのは5月下旬の伊勢神宮以来です。
大変疲れました。

土偶ファンが多いと聞いていましたが、平日なのに結構混んでいました。

平成館1階の「考古展示室」は空いていて、縄文、弥生、古墳時代が簡潔に見られました。個人的には、特別展を見なくても、こちらだけで充分満足だったかも。
本館1階にも寄りましたが、日本ギャラリーもゆっくり堪能できました。2階が時間切れで見られなかったのが残念。

とにかく疲れましたが、楽しかったぁ。

血管痛

3回目の治療をし3日目に、点滴側の左腕が痛みました。
押さえたときに強めの筋肉痛のような感じです。

丁度、G-CSF製剤ジーラスタの注射の日だったので、先生にお話ししたら、
たまに出る方がいるんですよね、長い目でみれば治ります。
とのことでした。

治療の説明パンフレットにもかかれていなかったので、そういうこともあるんだ、と少し意外な感じがしました。
エピルビシンの副作用のようです。

たぶん自分でしかわからない程度ですが、一回り腕が太くなっています。腫れでしょうか？
血管は、腕が太くなっているところは隠れて見えない感じ。そして、血管自体は、柔らかい針金状態になっていて、押さえると痛みます。これは二の腕を押さえても痛んだりするんですよね。
また、腕を伸ばしたりは痛いのできないですし、手を机に着こうとしても痛みが走ります。

治療前の説明書にも明記されていませんでした。
あまりいらっしゃらないのでしょうか…。

採血も血管痛の血管だったりすると痛みを感じます。

4回目の治療は、手のひらからの点滴。先生が、こちら側の血管に流れていくことを期待して、と仰りながら、縫うように針を刺していました。
対処療法は湿布や冷やしたりすることのようです。
お陰さまで、思ったほどの痛みは出ず。

でも、両腕が不自由になってしまいました。
採血ぐらいであれば、逆の腕でも大丈夫、と言われて、最近はどうにか過ごしています。
気長に付き合おう。

口腔ケア 粘膜

今日は、歯科に行ってきました。

主治医の先生から術後治療を始めるにあたり紹介いただきました。
初診では、治療前チェック。問題ない状況。
治療前の状況を把握した上での治療のスタートは、安心感がありました。

その後は治療の度に、回復期に入ってから、状況の確認と、口腔内チェック。
些細なことでも話しができるのでとてもありがたいです。

1回目で、口腔内が乾燥しやすい傾向が出ていたのですが、サンスターのジェルスプレーを紹介いただき、どうにかクリア。
あまり使わなかったですが…

2回目でも、歯茎から出血が1度あったのですが一時的で問題なし。
ケアも問題ないとのことで、1ヶ月に1度程度の頻度に。

丁度最後の4回目に小さな水ぶくれみたいなのができたのですが、これも問題なかったようです。

気になることを都度伺うことができ、チェック、クリーニングをしてくれるので、これからもしっかりお世話になろうと思います。
かかりつけの時よりずっとマジメです。


そして、気をつけたこと。
普段歯磨きを使っていましたが、液体に変えました。これは、お勧めだったらしいです。
それ以外はいつもと変わらず、フロスも使ってました。

ただ、確実に粘膜に副作用は出ていて、ピリピリ感が出る程度で私はたまたま口腔内は酷くなかったのですが、それ以外の、
喉のつまり、瞬きがしにくい、まぶたが開きにくい、鼻の粘膜が弱くなり内側の側面同士がくっついてしまう(息が出来なくなるんです)、鼻水が止まらない、等々、
事前に聞いていなかったことが結構出てきて日常生活も少し困っています。

これも歯科で、副作用ですね、って教えていただきました。
経験豊富な方と話すと、スッキリします。

写経 その後

体調の良い日は、筆ペンを取り写経を30分ほど。
1日1行が丁度良い量です。

毎日やりたいのですが、なかなか進みません。
また、中途半端に終了した日や、やり直しの行などもあり、やっと7行目。
でも以前練習した字と同じものが繰り返し出てくるようになりましたので、ボリューム的に少し楽になってきました。

それにしても、バランスはもとより、払いや強弱は非常に難しいです。
上手くなるのであろうか。

徐々に気候も秋の気配が漂うようになり、より集中できる時期になりました。
楽しんで少しずつ続けていきます。

がんもどき

「がんもどき」、これ、食べ物のことではありません。

主治医の先生に「知ってる？」と言われて、手に取った本にかかれている言葉です。
夫は、この本のことを知っていて、20年くらい前に物議を醸したもので、医学界では良く思っていないドクターが多い(認められていない?)と思う、と言っていました。
そういう本を先生が紹介してくださったので、より興味深く読んでみました。

物議を醸したのが「がんもどき」のようですが、先生からは、読む視点のアドバイスつきで、また勧められた理由も、この「がんもどき」ではないところにあり、素人でも非常に分かりやすく理解できる内容でした。また、納得する部分がありました。


それにしても「がんもどき」は、おもしろい発想と感じました。
実際のところは、今は早期に手術してしまうので本当のところはわからない、ということなんでしょう。

がん細胞も、「顔つきが悪い」とか「おとなしい」などといろいろな表現が使われていますが、同じ○○がんといっても、タイプがあるように、移動性を持ち合わせているのとそうでないのがあっても不思議でない気がしました。
ただ、どの遺伝子(?)でその性質が決まるかは、からだの不思議の域を越えていないのでしょう。
元気がなく、移動性が低く、増殖しても50年以上かかるものであることを切に願いたいところです。

納得できるところもあり、逆に全てがそうとも言い切れないと感じるところもありました。
そういう意味では、ある側面での考え方とも言えると思いますが、勉強になりました。

【近藤誠著 『患者よ、がんと闘うな』】


※主治医の先生は、がんを放置せよ、という考えはお持ちでありません。
現在、私も標準治療を受けております。

体重増加

体調不良が続いていても、体重を減らさないように必死で食べていました。それでもこの2ヶ月半は、減少傾向にあったのに、今回、回復期間に入りかなり調子よく、体重が急に増加傾向に転じました。

ちょっとうれしいけど、ビックリです。
治療方針を検討中なのですか、その影響も精神的に大きいのかもしれません。

体脂肪を増やさないようにしないといけないので、これまた困りました
とりあえず、とても久しぶりのエアロバイクで30分のトレーニング。
体力、筋力落ちています。
社会復帰に向けて、少しずつ頑張ろう