日ごと、月ごと、一年ごと

長男は進行性の難病「脊髄小脳変性症」です。
2004年に病気の告知がありましたが、その後数年間は殆ど健常者と変わりなく過ごしておりました。
やがて歩き方がフラつくようになり、予備にと買った杖が必需品となり、昨年末に調達した車椅子もお飾りではなくなりました。今日も夫が車椅子を押して教会の送り迎えをしました。

昨日と今日の変化は分らない。先月と今月でも。３ヶ月に一度受診する病院でさえ「変わりないね。よ～し！この調子で行こうね。」ってな具合です。

しかし、病気は確実に進んでいますね。
今月JOYチャペルのファミリー・キャンプがあります。
去年も参加させていただいたんですけれど、その時のことを思い出してしまいます。
一年前は本人が嫌がるのを無理やりキャンプ場の車椅子を借りてあちこち移動しました。
今年のキャンプは当然、My車椅子必須。

病気の進行は運動機能だけではありません。知力も可なり落ちていますねぇ。
今日、礼拝後「来週２週目はJOYチャペルで礼拝。再来週はキャンプに行くので２週お休みします。」とそれを伝えたかったらしいのに相手の方に分かるように伝えられない、と夫が唖然として嘆いておりました。

彼の頭では一週間以上先のことはもう管理できないのです。
反応が鈍くなったと言いましょうか、心と頭の伝達回路がつながりにくくなったのでしょうか。
神さまはせっかちな私に「忍耐」を学ばせて下さっているのでしょう。