もう過ぎてしまいましたが、6月23日はドラベ症候群啓発の日でした。
6月中は啓発月間でもあるので、今年も何かの足しに、記事を残しておきたいと思います。
何故、６月23日が啓発記念日なのか、調べてみましたが、海外の患者会のページによると、開始されたのは2013年で、特別な意義づけはなく、11月等のいくつかの候補日の中から話し合いで決まった日にちのようです。世界共通という意味ではボーダーがなく、理由がない方が良いのかもしれません。
2018 DSF Dravet Awareness Day Video - June 23
日本でも、患者会の皆さんが啓発活動を行われたようで、ニュースにもなっていました。
啓発活動を通じて、いろんな問題が良い方向に向かうと良いなと思います。患者会では寄付も受け付けているようです。
ドラベ症候群の日 2019 (京都新聞・KBSテレビ）（患者会HP）
絵本や模様で発作、病を知って ２３日はドラベ症候群の日（京都新聞）
「ドラベ症候群の日」の２３日、患者家族会が京都市南区のグリーンマーケット会場で、啓発漫画を配り、病への理解を訴えた。発作やそのたびの救急搬送に悩む子どもたちも、うちわを訪れた人たちに手渡した。
ドラベ症候群は主に乳幼児期に発症する難病。光や、ある種の模様などで、てんかん発作が誘発される。発熱や入浴時もてんかん発作が起きやすく、早急に鎮めないと急性脳症を発症する恐れがある。「ブコラム」という発作を抑える薬があるが国内では未承認。
この日は京都や大阪の患者ら９家族が参加、ブースでは「春先の 運動会で夏対応」「外遊び これからなのに もう終わり」など、熱や感染症に弱い「ドラベっ子あるある」を川柳で展示。農家が提供したトマトなども販売した。
ドラベ症候群の小学３年の佐々木寿姫さん（９）＝北区＝は模様を見ると発作を起こしやすく、絵本やカラフルなおもちゃで遊べなかった。しかし保育士や言語聴覚士と出合い、おもちゃを工夫するなどして成長。母千恵さん（４６）らと一緒に、うちわを道行く人に手渡していた。
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毎年6月23日はドラべ症候群の日
