難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度（平成26年10月21日厚生労働省告示第393号）
難病の患者に対する医療等に関する法律（平成二十六年法律第五十号）に基づき定められる指定難病110疾患及び病状の程度が告示されました。病状の程度：個々の指定難病の特性に応じ、日常生活又は . . . 本文を読む
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2014年7月25日に第15回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会が開催され、ドラベ症候群が既に指定されている小児慢性特定疾患に、新たに107疾患（約3万～4万人）を追加する方針を示した。
さらには、5日後の7月30日に開催された第16回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会にて方針が了承された。
現行の514疾患の病名や分類を整理して598疾患にした上で追加する . . . 本文を読む
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