朝日新聞で障害のある子供の親の共働きに関する記事があったので紹介します（全文を読むには登録が必要になります）。
共働きで障害ある息子の子育て、無理だった 野田聖子氏
私自身も来年度から共働きしなければならない環境なので、めいっぱい制度を活用しながらチャレンジしたいと思います。
制度については、人事院出している「育児・介護のための両立支援ハンドブック」が参考になります。
&n . . . 本文を読む
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既にドラベ症候群は難病に追加指定されていますが、厚生労働省の審議会で2017年度に追加される24の指定難病が最終的に了承されたので、情報を共有します。
指定難病（平成２９年度実施分）に係る検討結果について （成２８年度 第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会 資料）
【厚科審部会】指定難病、24疾患を追加‐無虹彩病、カナバン病など
厚生科学審議会疾病対策部会は18日、2017年度から新たに医療 . . . 本文を読む
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まだ臨床試験が始まったばかりで実用化できるとしてもまだ何年も開発のための期間がかかりますが、ドラベ症候群を治療のターゲットとした新たな機序の治療薬が武田薬品が開発中であり、主に薬剤の安全性と薬物体内動態を調べる最初の臨床試験の結果は良好な成績で、その後の開発と販売に関して武田薬品が米国の企業と提携契約を結んだとのニュースがあったので情報を共有します。
武田薬品とOvid Therapeutics . . . 本文を読む
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てんかん等のけいれん発作の治療に関する大麻の使用目的ではないですが、米国で近年進みつつある、疼痛緩和を目的とした医療用大麻の使用に関しては慎重であるべきという意見が医学雑誌（NEJM）の編集者から出ていたので紹介しておきます。
Who Uses Marijuana for Medical Purposes?
米国の半数以上の州が「医療」目的のマリファナを承認しており、2016年11月の . . . 本文を読む
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福岡大学医学部小児科 石井敦士先生による日本での遺伝子検査のデータを用いた論文報告。
同じナトリウムチャネルのSCN1A遺伝子の変異によって起きる疾患でも、遺伝子変異の発現の機序から異なる2種類に大別され異常が生じる部位も異なる。その種類を予め知っておくことで、将来の認知機能の低下の進行や抗てんかん薬の反応率を予測するできる可能性を示した報告。
Epilepsia 2016.Clinica . . . 本文を読む
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ドラベ症候群の患者さんの両親のための支援ガイドの記事を書きましたが、意図せずに突然内容が全て消えてしまったため、gooの事務局に原因を調べてもらっています。先日のgooブログにアクセスできない事象が関連？
調査中とのことなので、これ以上は内容の消えた記事を更新しない方が良いと判断して、調査結果の回答があるまで、記事内容がない状態のままにしています。
内容のない記事が掲載されたままになってしまい . . . 本文を読む
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