きょうだい支援の資材の紹介

病気の子どもの健常な兄弟姉妹（「きょうだい」と表記するのが一般的なようです）が安心して自分の気持ちを話せる居場所を増やすことを目的に、きょうだい支援の種を蒔いているボランティアグループ「しぶたね」という活動があります。（正式名は「Shibling Support たねまきプロジェクト」） このしぶたねの公式ブログでは、「びょうきはだれのせいでもない」「かなしいとか、さみしいっていってもいいんだよ . . . 本文を読む

幸せに過ごすための信条

息子が発作を起こすと妻が落ち込み、よく喧嘩もします。 プロジェリアという病気を持ったサム・バーンズという少年のスピーチを紹介したいと思います。プロジェリアという病気は早老症のひとつで、ドラベ症候群と同様に先天的遺伝子異常を原因とし、400万人に1人未満とされる非常に稀な病気です。 難病を抱えていても、周囲の協力を得ながら、本人が前向きにできることに目を向けて過ごしていることが分かります。 幸 . . . 本文を読む

障害のある兄弟姉妹を持つ健常児（きょうだい）のこと

 「きょうだい」（中央法規出版 ）から内容の一部を引用・抜粋。 「障害」は、怪我のように手当をしても治せない、体や脳の仕組みがうまく働かず、生活するのに何らかの不都合があることと定義される。 ・定期的に「障害のない兄弟姉妹のための特別な時間」を作ってあげる。好きな場所やその子だけが連れて行ってもらえる場所を作ってもらえれば、自分も特別な一人として考えてもらっているのだという . . . 本文を読む