ドラベ症候群は希少疾患ですが、インターネットなどを通じて、患者家族がつながって情報共有などが行われます。
患者会の方が作成されたホームページ(Dravet Syndrome Jp)ので中で患者会(ドラベ症候群 患者家族会)のことが紹介されています。また、SMEI親の会(しゃぼん玉の会)という患者会もありますが、こちらは公式のホームページはないようで、個人の方のブログ(1)に入会方法が紹介されてい . . . 本文を読む
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