ドラベ症候群の患者会ホームページなど

ドラベ症候群は希少疾患ですが、インターネットなどを通じて、患者家族がつながって情報共有などが行われます。 患者会の方が作成されたホームページ（Dravet Syndrome Jp）ので中で患者会（ドラベ症候群 患者家族会）のことが紹介されています。また、SMEI親の会（しゃぼん玉の会）という患者会もありますが、こちらは公式のホームページはないようで、個人の方のブログ(1)に入会方法が紹介されてい . . . 本文を読む