SMEI / ドラベ症候群 / 重症乳児ミオクロニーてんかん について

SMEIの診断を受けた長男に関連して調べたことたち

米国における大麻成分を利用した抗てんかん薬、エピディオレックス(Epidiolex)の開発状況について

2016年03月19日 | 治療・予防など
マリファナ(大麻)に含まれる化学物質のカンナビジオールを用いてドラベ症候群患者を治療する、新しい薬剤の開発が米国の臨床第三層試験(製造販売承認を得るために必要な試験の最後の段階の試験)まで進み、開発企業が治療の有効性を証明するデータが得られたことを公表したというニュースです。米国では大麻に対する取り扱いが州によって異なり、大麻成分による治療を求めて移住する難治性てんかん患者の家族もいるとされます( . . . 本文を読む
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口腔内投与のミダゾラム(ブコラム)の開発検討状況について

2016年03月16日 | 一般情報・疫学・レビューなど
現在、厚生労働省に対して、下記の5つの団体からけいれん発作時に即効性のある治療のひとつであるミダゾラム口腔内投与(商品名:ブコラム)を国内で使えるようにする要望書が提出されています。 ・ 日本小児神経学会 ・ ドラベ症候群患者家族会 Dravet Syndrome JP ・ 公益社団法人 日本てんかん協会 ・ cdkl5japan らぶはんず(cdkl5遺伝子変異症候群患者家族会) ・ しゃぼん玉 . . . 本文を読む
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米国におけるドラベ症候群の発生頻度に関する研究報告

2016年03月13日 | 一般情報・疫学・レビューなど
Incidence of Dravet Syndrome in a US Population. Pediatrics. 2015 Nov;136(5):e1310-5. カリフォルニア大学からのコホート調査に基づくどらべ症候群の発生頻度に関する研究報告。北カリフォルニアの被保険者の約半数に当たる350万人で構成される、Kaiser Permanente Northern Califo . . . 本文を読む
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