SMEI / ドラベ症候群 / 重症乳児ミオクロニーてんかん について

SMEIの診断を受けた長男に関連して調べたことたち

今年も6月23日はドラべ症候群の啓発の日

2019年06月25日 | ドラベ症候群とは(まとめ)
もう過ぎてしまいましたが、6月23日はドラベ症候群啓発の日でした。 6月中は啓発月間でもあるので、今年も何かの足しに、記事を残しておきたいと思います。 何故、6月23日が啓発記念日なのか、調べてみましたが、海外の患者会のページによると、開始されたのは2013年で、特別な意義づけはなく、11月等のいくつかの候補日の中から話し合いで決まった日にちのようです。世界共通という意味ではボーダーがなく、理 . . . 本文を読む
コメント

世界保健機関(WHO)が低所得国におけるてんかん治療の格差等の問題を報告書にて指摘

2019年06月23日 | 一般情報・疫学・レビューなど
広く、国際的な視点でのてんかん疾患の課題について、WHOがまとめた報告書の概要を共有します。 WHO highlights scarcity of treatment for epilepsy in low-income countries 低所得国でてんかんを患っている人の4分の3は、必要な治療を受けられず、成人前に死亡するリスクが高く、多くがスティグマ(偏見)のため生活に苦しんでいる。 . . . 本文を読む
コメント

医療大麻は本当に効くのか? 

2019年06月23日 | 一般情報・疫学・レビューなど
一般のニュースで医療大麻をまとめて説明した記事があったので紹介します。 記事では2014年のコクランレビューを引用しててんかんに対する効果に信頼できる結論はないとの評価を紹介していますが、私自身も数年前まで同様に考えていました。 ここ数年、査読の厳しい医学誌にも、カンナジビオールの有効性を報告した論文が掲載され、米国FDAが承認したことで、ドラベ症候群等の発作コントロールが困難な難病等には、副 . . . 本文を読む
コメント

米国でカンナビジオール(CBD)製剤の流通規制について議論を開始

2019年06月09日 | 一般情報・疫学・レビューなど
Cannabis Companies Push F.D.A. to Ease Rules on CBD Products FDA Looks to Set Framework for Regulating CBD ニューヨークタイムズ紙が、FDAによる大麻抽出物カンナビジオール(CBD)規制について調査を開始したことについて報道しています。 使用用途は広く、有効性と副作用の双方を持つCBDの . . . 本文を読む
コメント