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朝日新聞で障害のある子供の親の共働きに関する記事があったので紹介します（全文を読むには登録が必要になります）。
共働きで障害ある息子の子育て、無理だった 野田聖子氏
私自身も来年度から共働きしなければならない環境なので、めいっぱい制度を活用しながらチャレンジしたいと思います。
制度については、人事院出している「育児・介護のための両立支援ハンドブック」が参考になります。
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ドラベ症候群などの難病は、できるだけ早く正しい診断をして、身近な医療機関で適切な診療を受けることのできる体制をつくることが重要であるため、昨年、国が示した難病対策基本方針では、難病の各疾病や領域ごとの特性に応じて、また各地域の実情を踏まえた取組が可能となるように、国は今ある体制を改善させつつ、実際の難病の診断や診療体制を把握し、医療機関・診療科・他分野との連携をどのように行うべきか検討して、具体的 . . . 本文を読む
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2015年9月15日に「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針（厚生労働省告示375号）」が告示されました。
これは、これまでの難病対策については、1972年10月に策定された「難病対策要綱」により実施されてきていましたが、平成2014年5月に成立し、2015年1月1日から施行された「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」の第4条に基づき、国及び地方公共団体等が . . . 本文を読む
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2014年5月に成立した難病の患者に対する医療等に関する法律に関連して、厚生労働省が「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」の策定を行っています。
この方針案に対するパブリックコメントが8月14日まで下記で募集されています。
難病の患者に対する医療等に関する法律第４条に規定する難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針を定める件（案）概要について
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2015年2月4日に開催された第7回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会において、ドラベ症候群等の41の神経筋疾患について検討が行われ、全ての疾患が5つの要件を満たすと確認され、指定難病とすることが了承されました。
残り約570疾患についても指定難病の要件を満たすか検討を継続し、最終的に約200疾患（約30万人）を選定する。今後、2月中には残りの疾患の選定を終え、パブリックコメントの募集 . . . 本文を読む
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2015年1月23日に開催された第6回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会で指定難病に関する検討の進め方について審議されました。
難治性疾患克服研究事業において研究されてきた疾患（約500疾病）と小児慢性特定疾患の対象疾患（760疾病）のうち（重複を含む）、今回の検討対象疾患（約600疾病）について検討します。
この中から、約300の指定難病疾病を選ぶことになりますが、既に110疾病が . . . 本文を読む
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難病の患者に対する医療等に関する法律第五条第一項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第七条第一項第一号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度（平成26年10月21日厚生労働省告示第393号）
難病の患者に対する医療等に関する法律（平成二十六年法律第五十号）に基づき定められる指定難病110疾患及び病状の程度が告示されました。病状の程度：個々の指定難病の特性に応じ、日常生活又は . . . 本文を読む
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2014年7月25日に第15回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会が開催され、ドラベ症候群が既に指定されている小児慢性特定疾患に、新たに107疾患（約3万～4万人）を追加する方針を示した。
さらには、5日後の7月30日に開催された第16回小児慢性特定疾患児への支援の在り方に関する専門委員会にて方針が了承された。
現行の514疾患の病名や分類を整理して598疾患にした上で追加する . . . 本文を読む
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平成26年7月28日に第1回疾病対策部会指定難病検討委員会が開催され、難病指定の方法やスケジュールの他、約100の疾患を先行して助成対象にすることを決めた。
本年5月に成立した難病医療法に基づき、国が指定する難病は現行の56疾患（約78万人）から約300疾患（約150万人）に拡大されることになっている。
委員会は、既に条件を満たしているALSやパーキンソン病に加え、現行の指定疾患に病態が似てい . . . 本文を読む
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2014年5月23日、「難病の患者に対する医療等に関する法律案」が参議院の本会議で可決されました（本会議投票結果）。これで衆参両院の本会議で可決したため、 法案成立となります。
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）は法案成立にあたって声明を出しています。
また同日に改正児童福祉法が成立しました（本会議投票結果）。この改正により、児がんなど長期の療養が必要な子どもへの医療費の助成制度 . . . 本文を読む
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難病や小児慢性特定疾患の医療費助成対象を拡大する制度を実施するための難病医療法案(難病の患者に対する医療等に関する法律案)と児童福祉法改正法案を2014年2月12日に閣議決定。難病医療法案は、これまで予算事業だった不安定な難病対策から、特定医療費（医療費助成）の助成制度や診断、治療、研究体制などを法制化し、持続可能な安定した制度にすることが目的。同様に、児童福祉法改正案は、改正により子供の難病など . . . 本文を読む
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小児慢性特定疾患治療研究事業の概要
重症乳児ミオクロニーてんかん（SMEI)は小児慢性特定疾患に指定されているため、診断後には医療費の自己負担分の補助がある。
住所の市区町村事業により医療費が無料である場合には適応外。
ただし、下記の日常生活用具についても給付あり。
Reference: ご存知ですか？小児慢性特定疾患
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