SMEI / ドラベ症候群 / 重症乳児ミオクロニーてんかん について

SMEIの診断を受けた長男に関連して調べたことたち

発達障害を持つ人の兄弟のエッセイ

2019年05月28日 | 一般情報・疫学・レビューなど
発達障害を持つ人の兄弟による海外のエッセイが日本語に抄訳されていたので、紹介します。 日常は綺麗ごとばかりではないですが、このいった感性はよく理解し、大切にしたいと思います。   Collective Voice: I'm thankful I have a brother with autism 日本語抄訳記事:自閉症の兄への感謝(タイトルは記事とは別に直訳してます)  Mo . . . 本文を読む
コメント

大麻成分含むてんかん治療薬、承認前の薬も治験で使用可

2019年05月18日 | 一般情報・疫学・レビューなど
下記の関連記事で紹介していましたが、米国でドラベ症候群に承認されている大麻成分の医薬品カンナビジオール(商品名はエピディオレックス)を日本国内でも承認するために必要な臨床治験の申請が無事に承認されたようです。通常の医薬品と異なり、大麻成分を主成分とすることから、日本では大麻の流通を規制する大麻取締法があるため、治験が合法的に実施できるのかどうかからの議論が必要でした。国内での臨床評価をできる体制が . . . 本文を読む
コメント

ドラベ症候群啓発のための漫画

2019年05月05日 | 一般情報・疫学・レビューなど
ドラベ症候群の啓発のための漫画の記事があったので紹介します。 ”ドラべ症候群”周知マンガに反響 【漫画】ドラべ症候群のマンガフォトギャラリー 友達の子供がドラベ症候群という難病で、病気の発作を止める薬の治験が、治験の無茶な条件のせいで進まないんだよ!治験の方法をなんとかしてもらうためには病気を知ってもらう必要がある!と思って友達(@nishiharahaco )に漫画 . . . 本文を読む
コメント