海外ではドラベ症候群の啓発や支援の呼びかけを目的として、ご自身の子供の動画を公開している方が多くいらっしゃるので一部をご紹介します。
Talia's Story -- Life with Dravet Syndrome Dravet Syndrome Foundationの紹介
Jordan's Journey - Dravet Syndr . . . 本文を読む
個人的に海外に赴任する機会があったので、ドラベ症候群のような基礎疾患のある家族を連れて海外へ行く場合に役立ちそうな情報を一般的な範囲でまとめておきます(多くのことは個別の状況によって異なるので参考情報として下さい)。
医療費について
ドラベ症候群の患者のように、難しい病気の基礎疾患がある方は、海外でも突然、医療受診が必要になったり、集中治療のような高度かつ濃厚な治療が必要になったりするリス . . . 本文を読む