SMEI / ドラベ症候群 / 重症乳児ミオクロニーてんかん について

SMEIの診断を受けた長男に関連して調べたことたち

日本におけるスティリペントール追加治療に関する研究結果報告

2014年03月30日 | 治療・予防など
静岡県立こども病院、岡山大学附属病院を中心としたSTP-1 Study Groupのスティリペントール研究結果報告 目的クロバザムとバルプロ酸を内服している日本人ドラベ症候群患者におけるスティリペントールの有効性と安全性を評価 方法無作為化試験において、1-30歳の患者においてスティリペントール導入前の4週間と導入後4週間の容量調整期間、その後12週間の用量固定期間を調査。有効性評価は間代痙攣 . . . 本文を読む
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難病対策の改革に向けた法整備等について

2014年03月22日 | 福祉制度など
難病や小児慢性特定疾患の医療費助成対象を拡大する制度を実施するための難病医療法案(難病の患者に対する医療等に関する法律案)と児童福祉法改正法案を2014年2月12日に閣議決定。難病医療法案は、これまで予算事業だった不安定な難病対策から、特定医療費(医療費助成)の助成制度や診断、治療、研究体制などを法制化し、持続可能な安定した制度にすることが目的。同様に、児童福祉法改正案は、改正により子供の難病など . . . 本文を読む
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長期予後(認知機能、運動機能、社会性)について

2014年03月09日 | 一般情報・疫学・レビューなど
(下記は、医学書の記載をまとめたものですが、悲観的な調査結果が含まれまれるため、情報が必要な方のみ参考にされて下さい) (また、過去の治療体制は現在と異なるため、長期予後の結果が現在の報告と同様になるとは限らないことにも注意して下さい)  多くの患者において、1歳以降の認知機能の低下はみられないことが多いが、発達は遅く、進まない傾向がある。よって相対的に、年齢に応じた正常な発 . . . 本文を読む
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ドラベ症候群の児に予防接種を行うべきか?(論文+私的意見)

2014年03月01日 | 一般情報・疫学・レビューなど
基本的には、このブログでは客観的な医学情報のみを関係する方に紹介、共有することを目的に投稿していますが、今回の題材は少し解釈がややこしいため、私的意見や説明も加えて記載します。 Lancet Neurol. 2010 Jun;9(6):592-8. Effects of vaccination on onset and outcome of Dravet syndrome: a ret . . . 本文を読む
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