SMEI / ドラベ症候群 / 重症乳児ミオクロニーてんかん について

SMEIの診断を受けた長男に関連して調べたことたち

難治性てんかんの幼児…保育園入園率、母親就業率低く

2018年10月02日 | 一般情報・疫学・レビューなど
患者会による保育所入所に関するアンケート結果の記事を転載します。 個人的には、長男も自治体から入所困難の決定通知を受けてから、関係者と協議を重ね、加配をつけて頂く等の調整をして、約半年遅れで保育所に入所することが出来ました。病状や受け入れ体制等から、入所できることが当たり前ではないにしろ、関係者と問題共有やコミュニケーションを取りながら、障害を持った子供にも開かれた社会環境が形成されていけばと思 . . . 本文を読む
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大麻成分由来のカンナビノイド医薬品が最も危険度が低いスケジュールVに位置づけ

2018年10月01日 | 一般情報・疫学・レビューなど
エピディオレックスに関連した日本語記事があったので、転載します。   将来的には日本でも医薬品としての使用が承認されればと思いますが、難治性てんかんの治療に限らず、大麻の成分を利用した治療には偏見や副作用等を含め、賛否両論あるので、情報収集の際には情報が偏らないようにご注意ください。 関連記事: 米国での医療用大麻合法化と違法使用・障害の関係性 大麻成分由来 . . . 本文を読む
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