SMEI / ドラベ症候群 / 重症乳児ミオクロニーてんかん について

SMEIの診断を受けた長男に関連して調べたことたち

欧州におけるドラベ症候群患者274名の特性(両親の報告による調査結果)

2015年02月15日 | 一般情報・疫学・レビューなど
Epilepsy Behav. 2015 Feb 6;44C:104-109. The European patient with Dravet syndrome: Results from a parent-reported survey on antiepileptic drug use in the European population with Dravet syndrome. . . . 本文を読む
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ドラベ症候群が指定難病の要件を満たしていることが確認されました

2015年02月07日 | 福祉制度など
2015年2月4日に開催された第7回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会において、ドラベ症候群等の41の神経筋疾患について検討が行われ、全ての疾患が5つの要件を満たすと確認され、指定難病とすることが了承されました。 残り約570疾患についても指定難病の要件を満たすか検討を継続し、最終的に約200疾患(約30万人)を選定する。今後、2月中には残りの疾患の選定を終え、パブリックコメントの募集 . . . 本文を読む
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