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個人的には（勝手に紹介しますがその後、許可をいただきました）、「ドラベ症 . . . 本文を読む
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日本てんかん協会の特設サイト「知ってる？てんかんのこと」
4つ目の動画「街頭インタビュー」ではドラベ症候群の患者家族として黒岩さんのインタビューも（7分52秒頃～）
みんなは「てんかん」知ってるかな？
てんかん啓発絵本ムービー（ぼくにもできるよ！）
てんかんについて理解を深めよう。
街頭インタビュー～てんかんって知ってますか～
. . . 本文を読む
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海外ではドラベ症候群の啓発や支援の呼びかけを目的として、ご自身の子供の動画を公開している方が多くいらっしゃるので一部をご紹介します。
Talia's Story -- Life with Dravet Syndrome Dravet Syndrome Foundationの紹介
Jordan's Journey - Dravet Syndr . . . 本文を読む
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人の無防備さや脆さそのものが、人として必要不可欠な原点であり、日々の生活の原動力になりうるという話（と思う）を紹介します。
スピーカーのピレネー・ブラウンは、ヒューストン大学社会福祉事業大学院の教授で、2010年のTEDでの演説は2000万回以上視聴されています。
日本語訳された著書には「Daring Greatly(邦題:本当の勇気は「弱さ」を認めること)」、「The gifts of im . . . 本文を読む
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病気の子どもの健常な兄弟姉妹（「きょうだい」と表記するのが一般的なようです）が安心して自分の気持ちを話せる居場所を増やすことを目的に、きょうだい支援の種を蒔いているボランティアグループ「しぶたね」という活動があります。（正式名は「Shibling Support たねまきプロジェクト」）
このしぶたねの公式ブログでは、「びょうきはだれのせいでもない」「かなしいとか、さみしいっていってもいいんだよ . . . 本文を読む
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息子が発作を起こすと妻が落ち込み、よく喧嘩もします。
プロジェリアという病気を持ったサム・バーンズという少年のスピーチを紹介したいと思います。プロジェリアという病気は早老症のひとつで、ドラベ症候群と同様に先天的遺伝子異常を原因とし、400万人に1人未満とされる非常に稀な病気です。
難病を抱えていても、周囲の協力を得ながら、本人が前向きにできることに目を向けて過ごしていることが分かります。
幸 . . . 本文を読む
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「きょうだい」（中央法規出版 ）から内容の一部を引用・抜粋。
「障害」は、怪我のように手当をしても治せない、体や脳の仕組みがうまく働かず、生活するのに何らかの不都合があることと定義される。
・定期的に「障害のない兄弟姉妹のための特別な時間」を作ってあげる。好きな場所やその子だけが連れて行ってもらえる場所を作ってもらえれば、自分も特別な一人として考えてもらっているのだという . . . 本文を読む
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ドラベ症候群は希少疾患ですが、インターネットなどを通じて、患者家族がつながって情報共有などが行われます。
患者会の方が作成されたホームページ（Dravet Syndrome Jp）ので中で患者会（ドラベ症候群 患者家族会）のことが紹介されています。また、SMEI親の会（しゃぼん玉の会）という患者会もありますが、こちらは公式のホームページはないようで、個人の方のブログ(1)に入会方法が紹介されてい . . . 本文を読む
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続・自閉症の僕が跳びはねる理由 会話のできない高校生がたどる心の軌跡（著者：東田直樹）
自閉症を持つ高校生の筆者が質問に回答する形式で、筆者の内面を語った書籍。筆者の考え方が一般の自閉症患者にも該当するかどうか分からないが、患者の表面的な言葉や態度からだけでは、心の内面を理解することは困難であり、患者自身（少なくとも筆者）にはうまくコミュニケーションをを取れないことに対して、心の中での . . . 本文を読む
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学会のセミナーでの動画・リンクはをクリックするとMeiji Seika ファルマ株式会社のホームページで医療従事者への情報提供しているページを開きます・ただし、動画は医療従事者への情報提供用なので医療従事者以外の方は動画のページに進めません・医療従事者である確認動画後には自動再生され音声が出ます・セミナーはスチリペントール（ディアコミット®）を製造販売しているMeiji Seika ファル . . . 本文を読む
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Meiji Seika ファルマ株式会社が提供している患者向け資材（疾患解説冊子）ディアコミット®を服用されている 患者さんのご家族へ
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