ドラベ症候群・ゴーシェ病…理解求め難病「記念日」次々
今年はもう既に過ぎてしまいましたが、ドラべ症候群の日について記事が掲載されていたので、紹介します。
『記念日の申請を受け付け、認定する一般社団法人「日本記念日協会」によると、２０１７年は「ドラベ症候群の日」（６月２３日）など三つが認定された。ドラベ症候群は、てんかん発作などが起きる。多くは１歳までに発病し、２万～４万人に１人とまれな病気で、他の病と診断されることもある。１０分以上続く発作や脳症、突然死などで１０人中１、２人は成人になる前に命を落とすと言われるが、患者家族会の黒岩ルビー代表は「発作がなければ大変な病気と思われない場合もある。一般の方や学校の先生にも理解してもらいたかった」と話す。
昨年から記念日に合わせ、会のフェイスブックに、患者の子どもたちの生活の様子を写真とともに紹介。一般の人からも「病の存在を教えてくれてありがとうございます」などの反響が寄せられた。』
もともと、各国の患者会・家族会で、毎年6月23日を国際ドラべ症候群の日、ドラべ症候群の啓発の日と定めて、寄付を集めたり、啓発資料を配布する活動が行われてきました。
昨年から日本の患者家族会が、日本記念日協会に申請をして、同様の活動を行っているものだと理解しています。
ドラベ症候群の日 登録証授与式
