国内においても、ドラベ症候群の患児等に対してカンナビジオールの治験を実施する動きがあります。
薬に大麻成分 国内初の治験見通し 難治てんかん治療で沖縄赤十字病院
地域のてんかん治療の拠点病院に認定されている沖縄赤十字病院の饒波正博脳神経外科部長らは２７日、同病院で記者会見し、大麻成分を含む難治てんかんの治療薬を治験で使える見通しが立ったことを明らかにした。大麻取締法は医薬品としての使用や輸入も . . . 本文を読む
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以前は、ワクチンの予防接種による重篤な副作用として報告されることがあったドラベ症候群ですが、先天的な遺伝子異常で発熱に伴い痙攣発作が起こることが分かってきたことから、予防接種後の痙攣発作は原因ではなく結果をみているということが明らかになってきました。予防接種後の副作用による発熱は稀ではないので、発熱をきっかけにい遺伝子異常がある乳児で痙攣発作が誘発され、ドラベ症候群の診断に繋がることがあるとの論文 . . . 本文を読む
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来年から、イングランドでも保険診療として正式にエピディオレックスを使用することが可能となります。BMJの記事の概要を下記に紹介します。
NHS to fast track access to cannabis based treatment for epilepsy
NHS Englandは、メーカーとの割引交渉後、2種類の重度てんかんの大麻ベースの治療Epidyolexへのアクセスを迅速に追 . . . 本文を読む
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ベンゾジアゼピンに反応しないけいれん発作に対して使用可能な静注用抗抗痙攣薬の比較試験の結果を紹介します。
Randomized Trial of Three Anticonvulsant Medications for Status Epilepticus
無作為化盲検適応試験では、ベンゾジアゼピンによる治療に反応しないけいれん性てんかん重積状態の小児と成人における、3つの静脈内抗けいれん薬（ . . . 本文を読む
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大麻取締法があっても治験は出来ることが国会答弁されていたので、一部の記載は真偽の確認が必要と思われますが、ドラべ症候群の治療開発に対する患者会の取り組みが記事になっています。
てんかん新薬早期承認を 患者会が国に要望
乳児期に発症する難治性てんかん「ドラベ症候群」の発作抑制などに有効だとして、３種類の新薬が注目されている。患者会は一日も早い承認を目指し、 . . . 本文を読む
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期間限定のチャリティーの取り組みを紹介します。
京都発のチャリティー専門ファッションブランド『JAMMIN（ジャミン）』が、難病「ドラベ症候群」の研究治療を進めながら、近年ではドラベ症候群の生活の質(QOL)向上のためのデータベース制作に力を入れている任意団体「ドラベ症候群の研究治療を進める会（きよくん基金を募る会）」と提携し、オリジナルデザインを製作。チャリティー付きのアイテムとして、12月9 . . . 本文を読む
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スチリペントールを含むレジメンを受けているドラベ症候群患者の治療抵抗性発作に対するフェンフルラミンの無作為化臨床試験
Fenfluramine for Treatment-Resistant Seizures in Patients With Dravet Syndrome Receiving Stiripentol-Inclusive Regimens, A Randomized Clinic . . . 本文を読む
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