今日は厚手のコートを薄手の上着に変えて出かけました。
朝は少し寒かったけど日中は暖かかったですね。
みなさんいかがお過ごしですか？
自分の病気を告白するのには、少し勇気がいります。（いりました。…過去形）
腎臓の病気は、病名を言ってみたところで一般的にはよくは知られていない病気なので、言ってみてもあまり反応はなくて、そのうち透析になる、というとビックリされることが多かった。
皮膚筋炎の方は、わかりやすいのは膠原病っていう方がわかりやすいと思うので、大抵は、「膠原病なんです。」と言ってしまう。
知っているひと、まあ病名を知ってる、ってくらいだと思うのだけど、そういう人には大体驚かれる。
たぶん、私も病気になる前はそうだったからそうだと思うのだけど、「なんだかとても大変な病気じゃないの？」という反応なのだと思う。
でもねえ、自分で言っておいていうのもなんなんですが、膠原病、と一口に言っても、1つの病気じゃないからね。
皮膚筋炎と多発性筋炎でも違うし、強皮症とか全然違うし、リウマチとかＳＬＥとかシェーグレンとか全く違う病気だから。
だから、自分でも膠原病なんです、って言ってしまうけど、ちっとも病気の説明なんかにはなってないのよね。
大変ね、って思われてても、ちっとも実感わかない。あー、わかってもらうのは難しいなあと、もやもやっとしてしまう。
相手が悪いのではなく、説明できない自分が悪いのだけど。
しかし。
世間のイメージは、膠原病＝難病、なんだかよくわからないけど難しい病気、というのが定着してると思う。
実際のところは、膠原病と呼ばれる病気にはいろんな病気があって、（一つ一つの病気だって症状に個人差があるから余計難解だけど）、それぞれがそれぞれの不安を抱えて生活しているってことなんだけどな。
皮膚筋炎は腎臓は悪くならないけど（私は別の病気で腎臓が悪いだけ）、癌になるかもしれないし、間質性肺炎も怖い。
死ぬ病気ではないと思っているけど、そうならない可能性はゼロではない。
そもそも再燃してしまって筋力が低下したら、日常生活もままならない。ご飯がのどを通らなくなるってことも、なくはない。
私の場合はそういう不安。
あるんだかないんだかわからないけど、というのも含まれているから、考え出すと不安でいっぱいになる。（だから考えないのだけど。）
さて。告白の話。（病名の！）
冒頭に、過去形、と書いたけど、病名を告白するのにドキドキする、ということはなくなったかな、という程度のことです。
言ってみたら、自分で思ったほどでもなかった、ので、勇気がいるほどのことでもなくなったってこと。
手当たり次第に言う、ってことは、しません。
必要だったら、言う、っていうスタンス。隠している、とも言うのか…。
説明しきれない、というのも大きな理由の一つではあります。
説明してわかってもらったところでどーよ、というのもあるな。
膠原病、って言って間違ったイメージを持たれるのも嫌かな。
病気のことを、たくさんの人に知ってもらうことも大切なことかもしれません。
でもまあ、少なからずも、私を本当に心配してくれる人がいて、心から励ましてくれているのだとすれば、それだけで十分だわな、と思うのです。
ああー。今日言いたかったこと、ちゃんと伝わったかな。
朝は少し寒かったけど日中は暖かかったですね。
みなさんいかがお過ごしですか？
自分の病気を告白するのには、少し勇気がいります。（いりました。…過去形）
腎臓の病気は、病名を言ってみたところで一般的にはよくは知られていない病気なので、言ってみてもあまり反応はなくて、そのうち透析になる、というとビックリされることが多かった。
皮膚筋炎の方は、わかりやすいのは膠原病っていう方がわかりやすいと思うので、大抵は、「膠原病なんです。」と言ってしまう。
知っているひと、まあ病名を知ってる、ってくらいだと思うのだけど、そういう人には大体驚かれる。
たぶん、私も病気になる前はそうだったからそうだと思うのだけど、「なんだかとても大変な病気じゃないの？」という反応なのだと思う。
でもねえ、自分で言っておいていうのもなんなんですが、膠原病、と一口に言っても、1つの病気じゃないからね。
皮膚筋炎と多発性筋炎でも違うし、強皮症とか全然違うし、リウマチとかＳＬＥとかシェーグレンとか全く違う病気だから。
だから、自分でも膠原病なんです、って言ってしまうけど、ちっとも病気の説明なんかにはなってないのよね。
大変ね、って思われてても、ちっとも実感わかない。あー、わかってもらうのは難しいなあと、もやもやっとしてしまう。
相手が悪いのではなく、説明できない自分が悪いのだけど。
しかし。
世間のイメージは、膠原病＝難病、なんだかよくわからないけど難しい病気、というのが定着してると思う。
実際のところは、膠原病と呼ばれる病気にはいろんな病気があって、（一つ一つの病気だって症状に個人差があるから余計難解だけど）、それぞれがそれぞれの不安を抱えて生活しているってことなんだけどな。
皮膚筋炎は腎臓は悪くならないけど（私は別の病気で腎臓が悪いだけ）、癌になるかもしれないし、間質性肺炎も怖い。
死ぬ病気ではないと思っているけど、そうならない可能性はゼロではない。
そもそも再燃してしまって筋力が低下したら、日常生活もままならない。ご飯がのどを通らなくなるってことも、なくはない。
私の場合はそういう不安。
あるんだかないんだかわからないけど、というのも含まれているから、考え出すと不安でいっぱいになる。（だから考えないのだけど。）
さて。告白の話。（病名の！）
冒頭に、過去形、と書いたけど、病名を告白するのにドキドキする、ということはなくなったかな、という程度のことです。
言ってみたら、自分で思ったほどでもなかった、ので、勇気がいるほどのことでもなくなったってこと。
手当たり次第に言う、ってことは、しません。
必要だったら、言う、っていうスタンス。隠している、とも言うのか…。
説明しきれない、というのも大きな理由の一つではあります。
説明してわかってもらったところでどーよ、というのもあるな。
膠原病、って言って間違ったイメージを持たれるのも嫌かな。
病気のことを、たくさんの人に知ってもらうことも大切なことかもしれません。
でもまあ、少なからずも、私を本当に心配してくれる人がいて、心から励ましてくれているのだとすれば、それだけで十分だわな、と思うのです。
ああー。今日言いたかったこと、ちゃんと伝わったかな。
