フリーアナウンサーの八木亜希子さんが「繊維筋痛症」だと公表。
しばらく入院もして治療 休養するそうです。
私のブログを以前から読んでくださってる方には 見覚え 耳覚えのある病名だと思います。
以前にこのカテゴリーの中に「ガガも痛いんだ」ってタイトルで記事にしたことがありますから。
(気がむいたら読んでみてください。)
あの「ガガ」がこの病気になったとき やはり公表したので ご存じの方もいるかな・・
ですが まだまだしられていない病気 八木さんの公表で「こんな病気があるんだ?」
と知った方が大半だと思います。
私は「関節リウマチ」という診断を受けて治療中ですが
この病気の疑惑も微妙ながらあるのです。
「関節リウマチ」といわれつつ 関節はまったく痛くない。
その代わりに体のあちこちに 筋肉痛のような痛みがあるのです。それも日々場所が違う。
日々同じにあることもある。 それは痛い場所がない日はほとんどない・・・ということ。
リウマチにも筋痛性のものもあるらしいので なんどか主治医に「筋痛性のリウマチ」
もしくは「線維筋痛症」ではないのか? と問いかけても
あまり反応してくれなかったんですよね。
他にもちょっとしたといいますか・・・ここには書きたいような 書きたくないようなことも
起きて 主治医に対して「疑惑」な気持ちがふつふつと湧いてしまい・・・・・・・・・・・・
2か月前 思い切って病院をかえました。
私の痛みについての考えをお話したら 筋痛性のリウマチ もしくは線維筋痛症ということは
否定できない。可能性はありますね というお話でした。
これから少しづつ 調べていくことになりました。
線維筋痛症は本当に大変な病気なんですよ。
原因も治療法も確定されたものがありません。手探り状態の部分も多いのです。
難病なのに難病指定はされていない と思います。
寛解はあるかもしれないけれど 完治はない。
命にはかかわらないけれど 痛みとは死ぬまでつきあわないといけないことが多い。
死ぬまで毎日痛いってこと 想像してみてください。
生き地獄となって 重いうつ病になってしまう方 自殺してしまう方も多いと聞いています。
痛みの強さはその患者さんによって違いますが。
今朝テレビにでインタビューされていた患者さんは「トラックに轢かれるような痛さ」
「金槌で思い切りなぐられているような痛み」と例えてました。
私はそれほど強烈ではないけれど 時には倒れこんで うーうーって自然に唸っちゃうことも
実はあったりします。
ほんとうに。「毎日痛い」っていうのって いやになりますよ。
で 痛みっていうのは自分にしかわからない。
「これこれこんなふうに痛いの!」と言っても 100%伝わることなんてないのです。
言ったところで理解されないから 言うことにも疲れちゃって 黙って耐えてる
そんな方も多いです。
命にはかかわらないし 食事も強烈な激痛時でないときは普通に摂れますが。
痛くても社会人は会社で仕事が待ってるし 専業主婦だって自分以外に家事する者がいない
ましてや 小さい子供がいるママさんは 家事に育児に って
どうしたって動かなくちゃならないのです。
「普通に仕事できるじゃん? 動けてるじゃん? 食べれるじゃん? ほんとに痛かったりするの?」
なんて言われて思われて 手助けされるなんてこと 少ないもんなんですよ。
悲しい 寂しい つらいですよ ほんとにね。
「線維筋痛症友の会」の会長さんが インタビューでおなじようなこと言ってましたね。
「ガガ」の時の記事にも書きましたけとれど。
痛みの理解は難しくても。
その痛みと闘ってる 痛みと向き合っている患者さんを
「おもいやる」ってことは 誰にでもできることです。
辛いって言っているときに 手を差し伸べることは 誰にでもできることです。
患者の私たちは それができます。
病気になって 病気から教えてもらったことの ひとつだから。
どうかどうか あなたの近くに。
線維筋痛症だけでなく 病気でつらい時を過ごしている方がいたら
あなたの優しさを分けてあげてください。差し上げてください。
見た目ではわからない病気のために つらい体調の方のための提示カードがあるのをご存じですか。
これです。
自治体によって 多少異なりがあるかもしれません。
公共の交通機関などで このカードをつけている方を見かけたら。
元気そうに見えても大変な病気を抱えている方ですので。
席を譲るなど 思いやりをお願いします。
Christmasなのに重い話になりましたが どうしてもお願いしたかったのです。
患者のみなさんが Christmasのいちにちくらい 痛みの少ない 楽しい日となりますように。
