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重度心身障害者の成長を抑制する「医療」?

2008-07-16 17:44:52 | 医療

たまたまなのですが、この医療に関する記事を見つけ、こんなのあり?って正直驚きました。
 ※記事
Lancet studentより) http://www.thelancetstudent.com/2008/07/04/the-height-of-medical-hubris/

2007年に両親がこの医療についてブログで公表したために、世界中の医療関係者・障害や福祉関係者の中で話題となり議論を呼び起こしたそうなのですが、日本では報道があったのですかね?
将来小児科志望の私には、ショッキングすぎて、皆さんにも紹介したいなと思いました。

詳細を知っていたり、何か思うことがあれば、是非意見を教えてください。
暇なときでいいんで、もしちょっとコレを読んで、ちょっと何か一緒に考えてもらえたら、嬉しいです!ちょっと長いので、覚悟あれ!

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Growth-attenuation treatment(成長抑制療法)

これは実話です!簡単に説明します。

主人公はAshleyという女の子、重度の心身障害があって(原因不明)生まれたときから寝たきりです。寝返りも打てず発達段階は3ヶ月、今後回復の見込みはないと神経学的には診断が付いています。
両親は非常にアシュリーを愛していて、そばにおいて一生介護したいという思いから、アシュリーの生活の質(QOL)の向上を考えて、医者に「これ以上成長させないでください」と頼みます。抱きかかえて移動するにしろ、入浴や衣類の着替え、食事介護にしろ、年々大きくなる寝たきりの子どもの介護は大変です。小さいままの方が質の高い生活を送れると、両親は信じているのです。

病院側は倫理委員会において審査・検討した結果、以下の医療を実施しました。
2004年~シアトル子ども病院  現在アシュリーは9歳くらいらしいので、4,5歳の頃に実施したみたい。)
・エストロゲン大量療法(High dose estrogen treatment
・子宮摘出(Hysterectomy
・乳房芽切除(Breat-bud removal)

BBC
http://news.bbc.co.uk/2/hi/americas/6229799.stm )ニュースには
In July 2004 Ashley began hormone treatment, through patches on the skin, that is expected to reduce her untreated height by 20% and weight by 40%.
ってかいてありますが、ホントにやったのーー @0@;!!っていう思いが頭を駆け巡ります。
子宮・乳房取っちゃうって、、、、すごすぎる><

利点(親のHPの主張やランセットの記事のまとめた部分より)は、
高用量エストロゲン療法下成長抑制が見込め、介護のしやすさは向上し、児のQOLの改善が見込まれます。(じょくそうのリスクも減るし、拘縮防止のリハビリもしやすい)
子宮を取れば将来月経に煩わされることなく、子宮がんのリスクも減るし、乳房がないほうが車椅子やハーネスに固定しやすく、将来性的虐待を受ける心配もない。とかとか

 ※ 両親のブログ(実在のアシュリーの写真がアップしてあります。とってもかわいい。)
   
http://ashleytreatment.spaces.live.com/

医学的・倫理的に考えるとかなり飛躍した主張もあるかと思うのですが、倫理審査委員会はパスしているんですよね、なぜか。詳細はまだ調べ中で、わからない事実も沢山あります。

あちこちの情報を紹介。気になった人は、見てみてください。
http://homepage3.nifty.com/afcp/B408387254/C732369711/E20070114012702/index.html


しかし思うことは、
・永久に不可逆的な肉体的侵襲を本人の同意なく与えて、それは人権侵害ではないのか?
・親のエゴなんじゃないか?
・本当に彼女にとってimprove better lifeと言えるのか?  
といった疑問点ばかりです。

もし自分の子どもがそうだったら?
自分が主治医で担当の子どもが回復の見込みなく、両親にそう言われたら?

私は、自分が将来医者になって家族に寄り添いながら子どもの笑顔や夢を応援していきたいという思いがある中で、現実に医療に関わっていくと、生きるということは何か?とか、何が幸せで、何がその人にとって一番ベストなことか?ということを、何度も問われることになるんだろうな、ってつくづく思いました。
医療とは、健康とは、幸せな生き方とは? …考え出すと、ホント答えがないですね。