やもちゃん。

　今日、お風呂場との窓でヤモリを見つけました。ハルちゃんが「ママ、お風呂場の窓にやもちゃんがいる！」と教えてくれて、ドタバタドタバタとみんなで見に駆けつけました
　ペタリと貼りついた足がかわゆいやもりは「守宮」。害虫を捕食してくれるので大歓迎です！
　みんなで代わる代わる観察して（窓に貼りついているから体の裏側だけど・・・プッ。）、子ども達にとっても（特にチビ達）ぐっと身近な存在になったに違いありません!
　あー、可愛かったこの夏もしっかりお願いしますよ

　

日常はありがたい。

　今日は泰雅の二歳児保育Ｔんぽぽでした。病院に入院していた間も、急にＴんぽぽの事を思い出しては「ママっ、ボク、Ｔんぽぽに行くの忘れてた！」と焦っていた泰雅。「大丈夫大丈夫。ちゃんと先生にお休みします、って電話したからね。」と説明するも、また翌日も思い出して焦る泰雅でした。それから、「早くＴんぽぽに行きたい。」「Ｔんぽぽのこどもたちー、やっほー！ってやりたい。」とも何度も言っていたね。正直、Ｔんぽぽがこんなにも泰雅にとって心の拠り所になっているとは、ママは驚きだったよ
　今日は朝からうきうきの泰雅。身支度も朝食もいつになくサッサッと手早く、ニッコニコで家を出発しました。今日の活動は水遊びの日です。この夏、泰雅にとってＴんぽぽでは初めての水遊びでしたが、治己や葵とは違い、初めから何の抵抗もない泰雅くん(笑）お兄ちゃんとお姉ちゃんはそれぞれにＴんぽぽで水に入るまでに色んな葛藤があったのだよ（懐かし～）心ゆくまで水遊びを堪能し、園のブルーベリー狩りをちょこっと楽しませていただき、おにぎりを食べて、大満足の泰雅でした。
　うーん、満足度はこの泰雅の笑顔を見たら伝わるのではないでしょうか(笑）
　こんなにも日常がありがたいとは。突然、何の前触れもなく日常が日常ではなくなる恐ろしさを知り、日常の日々がいかにありがたいことかを知りました。
　元気になってくれてありがとう、泰雅。Ｔんぽぽ楽しかったね！
　

ジェノベーゼ！

　今年もキタキタ、バジルの収穫時期今日は１年分のジェノベーゼを作りました。
　バジルの収穫時期が夏休み中ってありがたい今年も子ども達が手伝ってくれたお陰で、１年分のジェノベーゼ（オリーブオイル２・５ｋｇ分）もあっという間に出来上がりました兄二人が「美味そうな匂い～♪」とか「バジルソースで何食べたい？」とか言いながらうきうきと手伝ってくれるので、なんとなくあーちゃんも泰雅も楽しそうに手伝いに参戦！みんな、ありがとねー
　今夜は早速、マルゲリータもっちもっちの生地に新鮮なジェノベーゼ、それからこれまたもっちもっちのモッツァレラチーズが美味美味シンプルな材料なのに、こんなに美味しいなんて！子ども達にも大好評今回は生地の配合を変えてみたのだけど、慶士はすぐに「あ、いつものよりも生地がうまい！」とすぐに気づいてくれました。さすがやね！
　余談ですが、ピザを焼く時にビルトインコンロのグリルが最高の仕事をしてくれます。グリルの「直火」効果と３００～４００℃にもなる超高温調理で、超短時間でパリッと焼きあがるのです。電気オーブンの２５０℃で焼きあがるのを待っていたら、ピザだけでは間が持たない位時間がかかるし、こうはいかないのだけど、グリルはすごい！
　ビルトインコンロの買い替えの際、２万円上乗せでワイドグリルにグレードアップしたのだけど、大正解でした。２年経った今も、毎回ピザを焼く度に嬉しくなっております。こういうのをいいお買い物っていうんだろうな。今日もにんまりとピザを焼いた由紀ママでした。　

泰雅くん、退院の巻！！

　本日、泰雅が退院してまいりました～
　今日の血液検査の結果、血小板の値は約１５倍も増え、正常の値に戻っていました午前中、医師から電話でそう告げられたとき、思わず「やったぁ」と歓喜の声をあげてしまった私です
　発症後、数日で治療を施さずに血小板の値が戻ったことで、本日泰雅の病名に「急性特発性血小板減少紫斑病」と診断がつきました。「急性」で本当によかった。無治療で治癒できて本当によかった。今後しばらくは２週間に一度外来で血液検査をし、血小板の値を経過観察していくことになります。
　とはいえ、血小板の値が正常の範囲内に戻り、完全に日常生活に戻ってＯＫとのこと。医師からも「泰雅君、もうおうちに帰ってお兄ちゃん達と思う存分大暴れしてもいいからね！」とお墨付きをいただいてきました。よかったねぇそして、医師の予想通り、帰宅するなりここ数日分の埋め合わせをするかのように跳んだり跳ねたり飛び掛ってきたり走り回ったり・・・、満面の笑みで大騒ぎの泰雅でした。医師の言葉がなかったらママは不安になっていたかもしれないよ・・・(汗）
　昨日までは、「仮に明日の血液検査の結果、血小板の値が横ばいだったとしても、発症直後に比べると血管は比較的損傷しにくくなるので、本人とご家族の負担を考えると自宅療養ということも考えています。」といった、どうにもこうにもスッキリしないお言葉をいただいていました。でもでも、退院させてくれるのなら万々歳だ！と喜んでいましたが、長期療養になるかもしれないと覚悟もしていました。が、ま、まさかの完全復帰嬉しすぎる～
　今日はイッチーパパのお誕生日。この嬉しいサプライズは、最高のプレゼントだったね
　最後に、沢山の方にご心配をおかけしました。心配してくださったみなさま、お心遣いが本当にありがたかったです。また、宮崎のじぃじやばぁば、エバちゃんや俊じぃにも死ぬほど心配をかけました。支えてくれて本当に感謝しています。みなさま、どうもありがとうございました。



<嬉しさのあまり、思わず面会バッヂをつけたまま帰宅してしまった。
　　　　　　　　次回の外来の時にコッソリ返しておきます！>

色んな思い。

　

　今日はエバちゃん＆直ちゃんが慶士と治己と葵を遊びに連れ出してくれました。毎日泰雅の面会で、上の三人をどこにも連れて行ってあげられないので、こういうお気遣いが本当にありがたいのです。
　三人をエバちゃん＆直ちゃんに託し見送った後、夕食のお買い物をして家に帰ろうと独りスーパーに立ち寄りました。
　スーパーでふとお団子が目に留まりました。泰雅はお団子が大好きで、大抵スーパーで泰雅がおねだりしてくるのがお団子なのです。ああ、これ持って行ってあげたら喜ぶだろうなーと何気なくお団子を手に取った瞬間、どうしてだかポロポロと涙が止まらなくなってしまいました。いかん。制御不能
　特に感傷的になっているわけでもなく、ただお団子を手に取っただけなのに、もうダメ。ひとたび涙が出始めると止まらなくて、仕方がないからサングラスをして落ちてくる涙を手で拭いながらレジを済ませ、急いで家路に着きました。
　でも、涙が出てなんだかスッキリしました。身体が自己防御で勝手に涙を出してくれたのかな。本当は泣きたかったのかもな、私。

　さて、今日の泰雅君はものすごく元気！部屋ごとに流れているアンパンマンのＣＤに合わせて大きな声で歌ったり、ウルトラマンで遊んだり、絵本を読んだり、紙飛行機を折って飛ばしたり、狭いベッドでできる限り可能な遊びをし尽くしている感じです。
　心なしか紫斑が薄くなっているような気がして、回診にいらした医師に「先生、お口の中の傷も顔のあざもなんだかきれいになっているような気がしますが。」と私。医師はニッコリしてうんうんと頷いただけでした。やっぱりお医者さんって安易に患者の家族に期待をもたせるような発言をすると、後々何かと大変だからでしょうか。とっても慎重で、嬉しい話はあまりしてくれないものです
　今日は泰雅の満ち溢れるエネルギーに元気をもらった由紀ママ。このエネルギーは、回復傾向なんじゃない？！と思わず期待してしまいます。でも、いやいや、と長期療養も視野に入れて期待しないように・・・と、私の胸の内は色んな思いが渦巻いて大忙しです。
　明日の血液検査の結果が出るのが待ち遠しい。どうかどうかよくなっていますように。

血液型判明！

　先日の血液検査の前に担当の医師に『ついで』にお願いしていた泰雅の血液型判定検査の結果がでました。
　結果、泰雅君の血液型はやはりＢ型でした！やっぱりねー納得納得。どんなに血液型と性格は因果関係がないと言われても、やっぱりＢ型だと思っていたよ！マイペースで頑固。だけど、納得すれば方向転換は早い。寝つきも寝起きもめちゃいい。独特なこだわりがある・・・等々。
　これで慶士がＡ型、治己がＢ型、泰雅がＢ型だと判明しました。残るは葵なんだけど・・・、絶対葵はＡ型だとふんでいる私です！いつ分かるんだろうな～

経過報告。

　かなり寂しかったようで、面会に行くと本当に嬉しそうな泰雅。「ママ、ママ、ママママママママ、ママー！！！」とお膝にすっ飛んできました。写真でも分かるように、泰雅のベッドの柵には発砲スチロールが巻かれていて、入院中の泰雅の活動はこのベッドの上だけ。言ってしまえば、檻の中なわけです
　でも、安静入院だから仕方がありません。歩き回って転んだりするのはキケンだものね。だから、小児科棟にあるプレイルームにもいけないし、病棟内をお散歩することもダメ。今日、抱っこでちょっとお散歩していただけで、やんわりと注意を受けてしまいました。・・・やっぱりダメか。
　というわけで、ベッドの上で遊べるおもちゃが唯一の泰雅の拠り所になるわけです。今日は泰雅お気に入りのブロックとウルトラマンのフィギュアや本を持って行きました。嬉しそうな泰雅よかったーとはいえ、「ボク、けいちゃんとはるちゃんとあーちゃんとこうたくんと一緒にお外でボクの黄色いサッカーボールでサッカーして遊びたい。」と、明確な希望を述べていました。そうだよね。おもちゃよりも何よりもお外で遊ぶのが大好きな泰雅です。柵のしてあるベッドの上だけなんてつら過ぎる～がんばれー！

　さて、経過報告。入院以来まだ治療は施されておらず、安静にした状態で経過観察中です。紫斑や出血、口腔内の出血が増えていないか、血小板の値が更に下がっていないか等を観察してくださっています。自然と血小板の値が上昇してくるのがベストですが、今日の血液検査の結果では救急外来時に採血した時とほぼ血小板の値に変化がありませんでした。しかし、減少してもいない。なので、さらに後３日経過観察だそうです。この病気の治療はγブログリン製剤を投与することになります。言ってみれば輸血。輸血となるとリスクもあるので同意書にもサインしましたが、ありがたいことに医師サイドも治療開始にはかなり慎重を期しています。３日後の血液検査の結果次第で、今後の方針が決定するようです。
　
　面会時間のほとんどをママのお膝で過ごし、ニコニコの泰雅。でもでも、絶対やってくる帰宅の時間。家では慶ちゃん治ちゃんあーちゃんが待っているからやむを得ません。ママにとっても泰雅にとっても一番ツライ時間です。「置いて帰らないで～！泰雅もおうちに帰るー！」と大泣きの泰雅。「明日も絶対来るよ。」と言うも「ヤダヤダ、夜もママが一緒にいて。」・・・そうだよね。家でもママ以外の人とは絶対に寝ようとしない天下無敵のママっ子泰雅です。突然病院で一人ぼっちだなんて、可哀相すぎる。
　でもね、看護師さんいわく、ママの姿がなくなればすっと落ち着いてとってもいい子とのこと。食事も着替えも自分でやろうとするそうです。トイレもナースコールを押してちゃんと行けているそうで・・・！（すごい）
　ここは私も感情的にならないで泰雅の為に・・・・！と、「帰らないでー！」としがみついてくる泰雅を看護師さんに託して逃げるように小児科病棟を後にします。（将来の泰雅のためには安静入院は必須なんだから！）そう分かっていても帰りのエレベーターでも車の中でも涙が止まらないよ～！！
　明日も来るからね。毎日来るからね。明日は泰雅の大好きなおせんべい持って行ってあげよう。（ホントはダメなんだけど・・）　

泰雅、緊急入院！

　泰雅が緊急入院です。
　旅行からの帰り、サービスエリアで泰雅の身体中にあざが出来ているのを見つけました。泰雅自身はとーっても元気。いつも通り、いやいつも以上に元気で走り回っていました。しかし、手足のみならず身体にも広がる尋常でない数の紫色のあざに、これは素人判断は危ないと帰宅後すぐに大学病院の救急外来へ。
　結果、泰雅の病気は「特発性血小板減少紫斑病（ITP)」のようでした。詳しくは明日以降の検査で明らかになってきますが、今日の診断はITP。心配で心配で車中で色々調べていたので、大よそ予想はついていましたが・・・
　これは明らかな原因がなく、また基礎疾患がないにもかかわらず、ある日突然、血小板が減少してしまう病気で、その結果、皮膚や粘膜等の目に見えるところに、出血症状、紫斑（しはん）、青アザがみられます。難病なので原因はわかっていないけれど、血小板に対する自己抗体が血小板を敵だと誤認し破壊してしまうと考えられています。
　ITPは急性型と慢性型に分けられます。小児ITPでは、大部分が急性型で６ヶ月以内に自然に血小板数が正常に戻ることが多く、慢性型に移行するものは１０％程度とのこと。一方、成人してから発症する成人慢性型ITPは、自然治癒はなく長期のステロイド治療が必要となるとのこと。
　救急外来で待っている間、昨日からの出来事を思い返します。どんなに考えても、昨日の泰雅は傷一つなくとってもきれいでした。ところが、今朝、顔のキズを引っかいたようで顔中血だらけで起きた泰雅。「もー、泰雅ったら。どんだけかきむしったのー？！」なんてみんなで笑いながら顔を拭いてあげました。・・・今思えば、あの時が病気の発症だったのです。何でもない傷からの出血が止まらなかったに違いありません。その後、いつもは何でもない転んだりぶつけたりした箇所、更にはチャイルドシートのシート痕までもが青あざになり、お昼過ぎにそれがくっきりと色濃く出てきたのでした。
　ITPとの診断後、即入院を仰せつかった泰雅。走って転んで脳内出血などを防ぐ為の安静入院です。納得！特に泰雅は危なすぎます。でもでも、まだ荷解きもしていないのにいきなり入院だなんて！！！そのままその夜は泰雅を病院において帰宅することになりました。夜も１時を回って独り帰宅した由紀ママ、明日朝目覚めたときの泰雅の心細さを思うと胸が痛みますきっと泣くだろうなぁ。きっと「ママはどこー？」って大騒ぎだろうなぁ。。。(涙）
　急性で済みますように。早く血小板の値が戻ってきますように。毎日毎日面会に行くからね。