働くリウマチャーの酒蔵日記

しんどいけどこんなおもろい仕事はない。
酒蔵での日々をちょこっとづつ公開しちゃいます。

市民公開講座補足というか追記

2008-11-04 19:03:23 | リウマチ
昨日の記事は
携帯の画面だとわかりづらかったですね。
すみません。
写真だけで説明しようとしましたので・・・・
PCでご覧ください。

追記させていただきます。

より良いリウマチ治療のために
信州リウマチネットワークが発足いたしました。
その記念講演みたいなもんです。たぶん。

3人の先生の講演をお聞きしたのですが
どの先生のお話も
リウマチャーに希望の光が見える講演でした。
まず
ネットワークにより各医療機関相互の広域医療体制が整いつつあること
私も不安に思っていた手、肘の人工関節が進化していること
そして
最新のリウマチ治療の薬の生物学的製剤のこと。
専門医がリウマチの完治が可能かもしれない
そう明言されたことは
私達には本当に光が見えた気がします。

ただ
最新の生物学的製剤はリウマチ発症初期に効き目を発揮するもの。
10年20年を経過したリウマチにはやや不安はあります。
症例として15年経過したリウマチ患者が
生物学的製剤を投与し
寛解(かんかい:痛み、腫れ、炎症がないこと)と認められたとの紹介はありましたが
あくまでも「そういう人もいます」という事例であって
皆が寛解となるとは限らないので
まだまだ光が見えてきたという段階です。

そして私はこの薬は使えません。
炎症反応CRPが2以上の患者に使用されるものです。
私のCRPはほぼ正常値の0.3ほど
発症した当時からCRPは2以上になったことはほとんど無いんです。
活動の活発な炎症ではないんです。
この症状では使う必要はないんですよね。
ジワジワ型のリウマチなんですよ。
でもこのジワジワ型のリウマチャーは多いんですよね~。
ジワジワと少しづつ障害が進んでいくのも
やっぱり不安なのです。

今のリウマチ科に通院し始めた時
「あと10年後には画期的な薬ができるから心配いらないからね」
と言われ、それから9年と数ヶ月が経ちました。
10年を待たずに画期的な薬はできたけど
私はまだ使えないんだぁ。

だけど医療がどんどん進んでいることは確か。
いつか
リウマチが完治する
なんて夢のようなことが起きるかもしれません。

終了後
席を立つと2人連れの女性に声をかけられました。
「私は伊那から来たのですけど人形作りの教室に通ってます。
今度長野で作品展があるのでよかったら見てください」
とのこと
そう言う女性の手は変形が進んで
正直、え、この手で?って思うほど
「もう10年以上続けてるんです」
生きがいとなっているんでしょうね。
まだまだ出来る。
そんな意気込み感じました。
11月22日から26日まで
JR北長野駅前 東急ライフ2F(入場無料)
です。
コメント (2)
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