副作用１

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元気ですけど時々ちょっと疲れます。

先日ちょこっとふれました「バクタ」について書いてみます。


入院する一週間前からステロイド剤を飲み始めて
免疫力が落ちるので、感染症予防のため「バクタ」も一緒に処方されました。
すると、家で検温するといつもより体温高めなんですよね。
でも、37度ほどの微熱なのであまり気にしなかったんです。
そして入院して２日目。体温３８度以上時折３９度。
血液検査の結果では感染症など認められず、インフルエンザの検査もしたけど陰性。

主治医はハタと思い当たったのが「バクタ」の副作用。
そこで「バクタ」を中止してみました。
熱が即効下がったんですね。

でも、これからステロイドパルス療法、免疫抑制剤と免疫力を下げる投薬が続くので、
感染症予防は必須。主治医は「どうするか考えてみます」

そして微量から始めてだんだん量を増やしていくという方法でやってみることにしました。
錠剤の「バクタ」を砕いて最初は朝食後０．００５ｇ夕食後０．０１ｇ
翌日朝食後０．０２ｇ夕食後０．０４ｇ
翌日発熱。。。。
しかしあきらめず少量づつ続けていきました。
今では錠剤で週２日飲んでいますが熱は出ません。

投薬治療は副作用との闘いだったりします。
よく効く強い薬ほど副作用は避けられないものだったりします。

次回もこの副作用についてふれたいと思います。

つづく

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元気です４

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すこぶる元気です。

入院中の病室での環境はとっても大事です。
個室という選択もありますが、これはとってもさびしすぎて耐えられません。

入院して最初に入った病室は入り口側のベット。
隣の窓際と、入り口の向かい側のベットには
ほぼ寝たきりのおばあちゃんがいらして
私のベットの対角線上の窓際には若い女性の四人部屋。

うん。静かだし。なんか良さそう。
ところが夜になると・・・
隣のおばあちゃん
昼間寝ちゃうもんだから静かだったのに
夜になると大騒ぎ。
「おねがいしま～す！」「おかあさ～ん」「△△さ～んだれもいないの～？」
「○○ちゃんがんばれ！！」ええっ？？？
さすがに３日目の夜「ここは病院ですよ。夜中だから静かにしようね～」と注意してみましたが
そりゃ効果は無いです。無理です。
それどころかお向かいのおばあちゃんまで刺激されて騒ぐように・・・
パルス療法を控えて精神的に安定した状態でいたいのに
これじゃ不安です。
そう思っていたら部屋替えの提案が。
隣の病室のベットが空いたので、そちらに移れるということ。

そして病棟のはじっこの部屋。入り口入って左側。
ここが私の定位置となったのです。

つづく

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元気です３

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今日も元気です。

入院中は尿蛋白等の検査のためずっと蓄尿。
これもけっこうめんどくさいことの一つでした。
点滴していると飲んだり食べたりする水分と点滴した水分で
けっこうな量になるので、トイレの回数も増えます。
点滴台をガラガラとお供に連れてトイレに行き
紙コップに採尿して蓄尿容器に入れる。
退院の時は流せるという爽快感でうれしくなりましたもの。

さて、１２月１０日入院して検査をし、万全の体制で治療開始。
と、いきたいところでしたが、熱が出てさてどうしたものか。
入院前からステロイド剤を飲みはじめていて
プラス感染症予防の「バクタ」という薬を処方されていました。
血液検査の結果感染症による発熱ではないということで
疑われたのはこの「バクタ」
その後はこの「バクタ」による発熱に翻弄されることになるのですが・・・

とりあえず「バクタ」を中止し、熱が下がったので
予定より遅れて１４日からステロイドパルス療法が開始されました。

と、その前に
入院時に入った病室で問題があったんですね～

つづく



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元気です２

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おかげさまで元気です。

ここで私に発症した全身性エリテマトーデスについて
ちょっとふれておきたいと思います。

膠原病の一種で症状としては「何でもあり」というやっかいな病気です。
全身症状、皮膚や関節症状、内臓、血管・・・
おまけに原因は今のところわかっていません。
免疫の異常で自分自身を攻撃してしまうというおばかさん。

私の場合、ループス腎炎という症状で治療開始しました。

まず、血液と尿の検査で数値を知った上でループス腎炎という症状が発症していることがわかりました。
そして次はその腎炎がどれくらいのレベルなのかを検査。
腎臓の組織を採取して炎症がどれくらいのレベルで起きているのかを調べました。
腎生険といいます。
この検査が一番イヤだった。
エコーで腎臓の位置を確かめながら背中からぶっとい針を刺して腎臓の組織を採取。
その後６時間以上の絶対安静と、２４時間の安静。

ループス腎炎のレベルが判明したら治療法を決めます。
本人は、元気で特に自覚する症状がなかったので、
きっと軽い症状だと思っていたのですが、
けっこう炎症は強かったんですね～
ということで、即入院決定。
でも、仕事の段取りがあるので、２週間程度の猶予をいただいてその間に
純米吟醸の仕込みをして、純米酒のもろみを１本搾って入院。

平成２７年１２月１０日のことでした。

つづく

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元気です

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ご心配おかけいたしました。
元気です。

入退院を繰り返しながら
今年は５本のモロミを仕込み
４月中に皆造となりました。

１２月の入院時は
今年はどうなるものか
と心配だらけで
師走の忙しい時期に病院のベットの上だなんて
ホントに信じられない出来事でした。

家族にはたいへんな思いをさせてしまいましたが
専務は病院に来てくれて
今日はこんなことがあった
の報告だけで愚痴もこぼさずがんばってくれました。
社長も母も、お手伝いに来てくれた叔父も叔母も
感謝感謝です。

皆がんばってるんだから
今私がすべきことを全力でしよう
そう思い、一日も早い回復をと
心がけたつもりです。

治療内容はというと
まずは「ステロイドパルス療法」という
ステロイド剤を大量に投与することからはじまりました。
ところが入院時発熱のため延期。
この発熱は事前から飲んでいた薬（バクタ）の副作用らしく
急遽この薬を中止。
中止したとたん熱が下がったので
予定より１日遅れでパルス療法がはじまりました。

３日間のステロイド剤点滴による治療。
続けて免疫抑制剤の２日間の点滴。
入院前に治療体験ブログを読んで
辛く苦しい闘病生活の覚悟をしていました。
その上でどんなに苦しくてもしっかり食べる
。。。覚悟はできていたのです。。。。
ところが
衰えない食欲
もてあます体力
なにもすることがない退屈
おかげさまで元気に治療を続けることができました。

病室は四人部屋。当然いろんな人がいていろんな人が来ます。
でも、同じリウマチ科の人達とは言葉が通じるというか
お互い辛いことは理解ができると言う点では楽でしたね。
と言っても私なんかよりずっと辛く過酷な症状に耐えてきた方々なので
私なんかこれしきのことでって思いました。

看護士さんの忙しさも感じていたので、できるだけ煩わしいことにならないようにって思ってました。
だからナースコール一回も押したことがないんです。
点滴が終わる頃は見回りに来てくれるし、点滴台持って歩けるし
呼ぶ必要がなかったわけです。
おまけに私、血管確保すごく楽なんです。
採血も点滴も腕をキュッと絞めればぷくっと浮いてくる血管にサクッと針を刺せば完了。
ただ、点滴をやっていない時は病棟の中ウロウロしてたり、食堂でテレビ見てたり
時には他の病棟にいたり、お風呂空いてたから入浴中だったりして
「採血したいのに高沢さんいない」ってことがあったりしましたけど・・・
ごめんなさい。

なんだか楽しい入院生活みたいですね。
そんなことはないですよ。
やっぱり病院はイヤです。
仕事のことも家族のことも心配だらけで
いろいろ考え始めちゃうと眠れないし辛いし。。。

退院して再入院までの間に仕込み作業をしましたが
米を洗う仕事をしていても、楽しいんです。
仕事ができる喜びを感じちゃいました。
元気に仕事ができるって幸せなことなんですね。

あ。でも仕事ギュウギュウだと愚痴しか出てこないけど。。。
そんなもんですよね～



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