病院の片隅で

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久しぶりの投稿です。

元気です。

現在通院は２か月に一回で、特に変わったことは何もありません。

コロナ禍で、病院は面会禁止になっていて、
駐車場が空いてます。
駐車スペースを探すことが無くなって通院がちょっと楽になりました。

今年に入って院内で気づいたのは
人間ドックの受診者の減少でした。
通路を歩いていると検査衣を着ている人がすごく少なくなったな
と感じていましたが、
一昨日の診察日は検査衣を着ている人が複数見受けられました。

定期検査を控える人が増えているのかな
とちょっと気になっていたので
少し気持ちが軽くなった気がしました。

そして気持ちが軽くなって気づいたこと

ジュースの自動販売機の横にあったゴミ箱
どっち？
どっちでもいいか・・・・

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近況報告 ふたたびの・・・

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先週のリウマチ科診察日には
数値がほぼ正常値で、薬も減ってごきげん
ただ、ちょっとだるさがあり、お天気が悪かったから気圧の関係かな～
そんなふうに思ってました。

ところが、週末から
なんか背中痛い
体が重い

昨日月曜日町内のクリニックを受診したところ
「りっぱな帯状疱疹です」
15年ぐらい前に発症して
これって再発しないって聞いてたのにぃ
先生の言うことにゃ「SLEの治療薬飲んでる人は出るよ」
先生「みんな疲れてるんだね。帯状疱疹今日で3人目」

処方箋持って知人の薬局に行けば
「定期的に出るね～。しょうがないよ」

なんてこった



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診察日です

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本日久々の診察日
９週間ぶりです。

入口で間隔をあけて並び、おでこに赤外線をあて体温を測ってから
渡航歴があるかなどの問診を経て順番に入っていきます。

比較的すいていました。
特に待合室で間隔をあけるように指示はないのですが
皆自主的に間隔をあけているというかんじでした。

検査、診察の結果は順調♪
まだ標準値になっていない数値もありますが
本人元気だし、痛みもないし、ごはんはおいしいし
順調。順調。


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感染予防

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全身性エリテマトーデスを発症してからマスクは必需品となりました。
なので、常に箱買い。
この度のウイルス関係でマスク不足になる前にストックはしていました。
膠原病の治療として、抗マラリア薬と免疫抑制剤を服用している関係で、
感染症予防は必須。
主治医からは病院から帰ったら使い捨てのマスクは捨てるようにとのことは言われていましたが、
もったいなくて捨てられなくなりました。
このストックが無くなったら布マスクを洗って使用ということになります。

おかげ様で腎機能はほぼ正常値となり、
3月の診察日には次の診察は5月中旬までのばすことにしても良いでしょう。
ということで、たっぷりの薬を処方してもらったので
とりあえず、しばらくは病院に行かなくてもいいです。

外から帰ったら必ずうがい手洗いはしていましたし
今も普通に普段通りの生活です。
買い物の回数は減らしましたが、気を付けるポイントは今までと変わりありません。
外食が無くなったぐらいですね。
でも、この外食が無くなったということが非常に大きい！
大きなストレスとなってますっ！

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お知らせがあります

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昨日はだ～い好きなギターデュオ「マリオネット」のコンサート♪
といっても「マリオネット」の演奏は第一部だけ。。。
でも。でも。いいのです。お二人の演奏を一曲でも聴くことができれば♪

細胞が浄化されていくような心地よさの中で、とても癒されました。

そして
明日９月２日から
わたくし
治療入院となります。

全身性エリテマトーデス通称SLE
この病気が発症した時から
こんなことからは逃れられないことは覚悟してはいたのですが
検査の結果、よろしくない数値が表れてきたので
集中的に治療することになりました。

２０１５年の入院時もそうだったのですが
自覚症状がまったく無く、すこぶる元気な状態です。

きっと体力をもてあまし
療養食にも「おなかすいた～」と言い続け
病棟内を点滴台ガラガラ引きずりながら
ウロウロすることでしょう。
しかし
誰よりも真面目に優等生な患者となることを
心に誓っております。

一日も早く退院できるようにがんばります。

業務のほうは
対応は遅くなりますが
ご用命お待ちいたしておりますので
よろしくお願いいたします。

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紫外線

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この時期に気になる全身性エリテマトーデス（SLE）の症状について

日光過敏症

強い紫外線にあたった後に、皮膚に赤い発疹、水膨れ、あるいは熱が出る人がいます。
このような症状は、日光過敏症といい、この病気でよく見られます。
この症状が、病気の始まりであることも少なくありません。
しかし、この病気以外にも、日光過敏症を起こす病気がいくつかありますので、
それらとの区別が必要です。

ということです。

気になるのは、発疹はないものの
皮膚がちょっと赤くほてるようなカンジになったり
入浴時にややピリピリするので
気をつけなくっちゃ。
今年はほとんど長袖かアームカバーで過ごしています。
もちろん帽子はかかせません。
暑いです。
毎朝の愛犬ひなとの散歩ももっと早起きしなくては
陽射しが強くて長時間の散歩はいけないんだろうな～って思います。

日傘を買おうと思います。
お気に入りの日傘があれば外出も楽しくなるかも。


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副作用と病院食

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疲れちゃったなと思ったときは無理せず休みます。

副作用として現れるものに対しての薬の副作用？？
そんないたちごっこ
どうにかなりませんかね～

とにかくいっこづつ克服していかねばなりません。

ステロイド剤の副作用としては
他に高血圧、糖尿病、高脂血症、骨粗しょう症などもあげられます。

ステロイドパルス療法中から血圧を下げる薬、血糖値を下げる薬、コレステロールを下げる薬など
いっぱい処方されました。
でも、血圧、血糖値、コレステロール、骨密度
どれも正常値になって一つづつ薬は中止になっていきました。
一つ薬が減るたび「一つ克服」という安堵感。

それらの副作用が現れないようにするためには
食事は重要なポイントになってきます。

入院時から食事は療養食でした。
たんぱく質と塩分、カロリー制限のある食事をとってました。
1日１６００キロカロリー。たんぱく質４０ｇ。塩分６ｇ未満。



この日はクリスマスイブ
普通食の人達はまったく違うメニューで
イチゴのショートケーキがついててうらやましかったんだな～
あの白いクリームに真っ赤なイチゴがのっている風情は
乙女心をくすぐるんですね～

今は我慢ガマン。。。
良くなったら食べられる
我慢ガマン

入院前まで食事は野菜中心ではありましたが
けっこう食べてたんですね。
１６００キロカロリーはお腹がすいて。。。
夕食が午後６時過ぎに準備されて実際６時２０分ぐらいだったでしょうか。
そして朝食が午前７時２０分ごろ。
朝食のまちどおしいこと。

一番テンションが下がった夕食が



野菜とツナのサンドイッチ、コンソメ煮、フルーツポンチ（寒天とみかん）

そんな食生活も慣れると充分なんですね。
退院時には食後は「おなかいっぱい」ってなってましたからね。
普段食べすぎてたんですね。

あ。もちろん痩せましたよ。
４キロほど。

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副作用２

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全身性エリテマトーデス（略してSLE）の治療にはステロイド剤を使用するのが一般的です。

ステロイドは炎症や免疫力を抑える薬ですので、
SLEのような自分の体を攻撃する抗体を持つ自己免疫疾患に有効とされえています。


ですが、やはり長期間の使用や大量投与時など副作用の心配もあります。

肥満やムーンフェイスと言われる顔が丸くなるという
女子的にはちょっとゆるせないものもありますが
最も気を付けたいのはステロイドにより体内の白血球が減少して
感染症、たとえば風邪やインフルエンザにかかりやすくなることです。

ですので手洗いやうがいをできるだけまめに行います。

とにかく、抵抗力のない体の中に病原菌やウイルスを入れないのが大事です。
だからマスクはいつも持ってます。
最近マスクしてる人多いけどね。

そして、ステロイドの副作用の中には精神状態に関わるものもあります。

SLEと言う病気そのものに不安を感じてしまい
情緒不安定になってしまう場合もありますが、
本来の自分の意思とは関係なくステロイドによって気分が高揚する躁状態になってしまったり、
興奮して眠れなくなる不眠症、異常に気分が落ち込んでしまう抑鬱と様々な症状が出るそうです。

確かにステロイド剤を飲み始めた頃から不眠が続いてます。
今は疲れてるとパタッと寝てぐっすりだったりしますが、
ちょっと考え事をしはじめちゃうと眠れなくなることもあります。
あ。それ普通か。

あまり色んなことに頑張り過ぎずに、適度に休みを挟みながら
生活を送ると精神状態も落ち着くのかもしれませんね。

つづく

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副作用１

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元気ですけど時々ちょっと疲れます。

先日ちょこっとふれました「バクタ」について書いてみます。


入院する一週間前からステロイド剤を飲み始めて
免疫力が落ちるので、感染症予防のため「バクタ」も一緒に処方されました。
すると、家で検温するといつもより体温高めなんですよね。
でも、37度ほどの微熱なのであまり気にしなかったんです。
そして入院して２日目。体温３８度以上時折３９度。
血液検査の結果では感染症など認められず、インフルエンザの検査もしたけど陰性。

主治医はハタと思い当たったのが「バクタ」の副作用。
そこで「バクタ」を中止してみました。
熱が即効下がったんですね。

でも、これからステロイドパルス療法、免疫抑制剤と免疫力を下げる投薬が続くので、
感染症予防は必須。主治医は「どうするか考えてみます」

そして微量から始めてだんだん量を増やしていくという方法でやってみることにしました。
錠剤の「バクタ」を砕いて最初は朝食後０．００５ｇ夕食後０．０１ｇ
翌日朝食後０．０２ｇ夕食後０．０４ｇ
翌日発熱。。。。
しかしあきらめず少量づつ続けていきました。
今では錠剤で週２日飲んでいますが熱は出ません。

投薬治療は副作用との闘いだったりします。
よく効く強い薬ほど副作用は避けられないものだったりします。

次回もこの副作用についてふれたいと思います。

つづく

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元気です４

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すこぶる元気です。

入院中の病室での環境はとっても大事です。
個室という選択もありますが、これはとってもさびしすぎて耐えられません。

入院して最初に入った病室は入り口側のベット。
隣の窓際と、入り口の向かい側のベットには
ほぼ寝たきりのおばあちゃんがいらして
私のベットの対角線上の窓際には若い女性の四人部屋。

うん。静かだし。なんか良さそう。
ところが夜になると・・・
隣のおばあちゃん
昼間寝ちゃうもんだから静かだったのに
夜になると大騒ぎ。
「おねがいしま～す！」「おかあさ～ん」「△△さ～んだれもいないの～？」
「○○ちゃんがんばれ！！」ええっ？？？
さすがに３日目の夜「ここは病院ですよ。夜中だから静かにしようね～」と注意してみましたが
そりゃ効果は無いです。無理です。
それどころかお向かいのおばあちゃんまで刺激されて騒ぐように・・・
パルス療法を控えて精神的に安定した状態でいたいのに
これじゃ不安です。
そう思っていたら部屋替えの提案が。
隣の病室のベットが空いたので、そちらに移れるということ。

そして病棟のはじっこの部屋。入り口入って左側。
ここが私の定位置となったのです。

つづく

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元気です３

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今日も元気です。

入院中は尿蛋白等の検査のためずっと蓄尿。
これもけっこうめんどくさいことの一つでした。
点滴していると飲んだり食べたりする水分と点滴した水分で
けっこうな量になるので、トイレの回数も増えます。
点滴台をガラガラとお供に連れてトイレに行き
紙コップに採尿して蓄尿容器に入れる。
退院の時は流せるという爽快感でうれしくなりましたもの。

さて、１２月１０日入院して検査をし、万全の体制で治療開始。
と、いきたいところでしたが、熱が出てさてどうしたものか。
入院前からステロイド剤を飲みはじめていて
プラス感染症予防の「バクタ」という薬を処方されていました。
血液検査の結果感染症による発熱ではないということで
疑われたのはこの「バクタ」
その後はこの「バクタ」による発熱に翻弄されることになるのですが・・・

とりあえず「バクタ」を中止し、熱が下がったので
予定より遅れて１４日からステロイドパルス療法が開始されました。

と、その前に
入院時に入った病室で問題があったんですね～

つづく



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元気です２

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おかげさまで元気です。

ここで私に発症した全身性エリテマトーデスについて
ちょっとふれておきたいと思います。

膠原病の一種で症状としては「何でもあり」というやっかいな病気です。
全身症状、皮膚や関節症状、内臓、血管・・・
おまけに原因は今のところわかっていません。
免疫の異常で自分自身を攻撃してしまうというおばかさん。

私の場合、ループス腎炎という症状で治療開始しました。

まず、血液と尿の検査で数値を知った上でループス腎炎という症状が発症していることがわかりました。
そして次はその腎炎がどれくらいのレベルなのかを検査。
腎臓の組織を採取して炎症がどれくらいのレベルで起きているのかを調べました。
腎生険といいます。
この検査が一番イヤだった。
エコーで腎臓の位置を確かめながら背中からぶっとい針を刺して腎臓の組織を採取。
その後６時間以上の絶対安静と、２４時間の安静。

ループス腎炎のレベルが判明したら治療法を決めます。
本人は、元気で特に自覚する症状がなかったので、
きっと軽い症状だと思っていたのですが、
けっこう炎症は強かったんですね～
ということで、即入院決定。
でも、仕事の段取りがあるので、２週間程度の猶予をいただいてその間に
純米吟醸の仕込みをして、純米酒のもろみを１本搾って入院。

平成２７年１２月１０日のことでした。

つづく

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元気です

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ご心配おかけいたしました。
元気です。

入退院を繰り返しながら
今年は５本のモロミを仕込み
４月中に皆造となりました。

１２月の入院時は
今年はどうなるものか
と心配だらけで
師走の忙しい時期に病院のベットの上だなんて
ホントに信じられない出来事でした。

家族にはたいへんな思いをさせてしまいましたが
専務は病院に来てくれて
今日はこんなことがあった
の報告だけで愚痴もこぼさずがんばってくれました。
社長も母も、お手伝いに来てくれた叔父も叔母も
感謝感謝です。

皆がんばってるんだから
今私がすべきことを全力でしよう
そう思い、一日も早い回復をと
心がけたつもりです。

治療内容はというと
まずは「ステロイドパルス療法」という
ステロイド剤を大量に投与することからはじまりました。
ところが入院時発熱のため延期。
この発熱は事前から飲んでいた薬（バクタ）の副作用らしく
急遽この薬を中止。
中止したとたん熱が下がったので
予定より１日遅れでパルス療法がはじまりました。

３日間のステロイド剤点滴による治療。
続けて免疫抑制剤の２日間の点滴。
入院前に治療体験ブログを読んで
辛く苦しい闘病生活の覚悟をしていました。
その上でどんなに苦しくてもしっかり食べる
。。。覚悟はできていたのです。。。。
ところが
衰えない食欲
もてあます体力
なにもすることがない退屈
おかげさまで元気に治療を続けることができました。

病室は四人部屋。当然いろんな人がいていろんな人が来ます。
でも、同じリウマチ科の人達とは言葉が通じるというか
お互い辛いことは理解ができると言う点では楽でしたね。
と言っても私なんかよりずっと辛く過酷な症状に耐えてきた方々なので
私なんかこれしきのことでって思いました。

看護士さんの忙しさも感じていたので、できるだけ煩わしいことにならないようにって思ってました。
だからナースコール一回も押したことがないんです。
点滴が終わる頃は見回りに来てくれるし、点滴台持って歩けるし
呼ぶ必要がなかったわけです。
おまけに私、血管確保すごく楽なんです。
採血も点滴も腕をキュッと絞めればぷくっと浮いてくる血管にサクッと針を刺せば完了。
ただ、点滴をやっていない時は病棟の中ウロウロしてたり、食堂でテレビ見てたり
時には他の病棟にいたり、お風呂空いてたから入浴中だったりして
「採血したいのに高沢さんいない」ってことがあったりしましたけど・・・
ごめんなさい。

なんだか楽しい入院生活みたいですね。
そんなことはないですよ。
やっぱり病院はイヤです。
仕事のことも家族のことも心配だらけで
いろいろ考え始めちゃうと眠れないし辛いし。。。

退院して再入院までの間に仕込み作業をしましたが
米を洗う仕事をしていても、楽しいんです。
仕事ができる喜びを感じちゃいました。
元気に仕事ができるって幸せなことなんですね。

あ。でも仕事ギュウギュウだと愚痴しか出てこないけど。。。
そんなもんですよね～



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あけましておめでとうございます

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あけましておめでとうございます。

本日元旦
外泊許可が出まして
２泊３日の帰宅が叶いました。

治療開始から２０日あまり経過いたしましたが、
今のところ順調かと思われます。

たいへん真面目に優等生的に治療に専念しております。

ちょこちょこと出てくる副作用は想定内。
投薬で問題なく抑えられています。
これからの課題は感染症をのりきる！
なのかな？

今の段階ではまだまだつづく食事制限が
ちと。。。。
お腹空くのよ～

病院で迎えたクリスマスイブ
夕食には他の人はちっちゃなイチゴのショートケーキがつきました。
ああ。いいな～～～
同室の人は「全部食べちゃうとケーキにたどり着けないかもしれないからごはん残しちゃった♪」
いいな～～
私だったら完食だよ

そんなプチストレスはあるものの
若く明るい看護士さん達に癒され
若い研修医に癒され
養生しております。

こんなゆっくりとした冬を過ごすのは初体験
しっかり養生いたします。

切なる願い
もろみの顔が見たい
は叶いました。
いい顔してます♪
ひなの顔が見たい
見れました♪
まだ触ることはできないので
顔見るだけです。

１月４日から２回目の免疫抑制剤はじまります。
ひとつひとつ乗り越えていきます。
大丈夫
なぜかそんな風にいつも思ってます。
どこからくる自信なんだ？

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闘病生活にはいります

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実は、この秋から検査を続けてきたのですが
膠原病が発症しておりました。
リウマチも膠原病のカテゴリーの一部なのですが
そのほかに、全身性エリテマトーデスという症状が出てきちゃいました。

通称SLEと言って全国に６万～１０万人の患者がいると考えられています。
そして症状の現れ方も様々で、私の症状はループス腎炎でした。
先月腎生検という腎臓の組織検査をしました。
その結果入院治療が必要とされ、この度の入院となります。

治療は１ヶ月ほど。

ながい。。。。。。

仕込みの時期になんてこった
なのですが
春まで待てないということで
明日から治療入院となります。

もろみが１本あります。
病室からの遠隔操作で無事旨い酒になるのか
勝負！

専務にはがんばってもらわないといけません。
両親にも。
ごめんね

その上１２月ですよ
師走ですよ
ただでさえ慌しい時期ですよ

とにかく心配です

この時期に不在になることは人生の中でも初めてのことです。
子供の頃から１２月は有無を言わさず手伝わされてきて
正月が来るまで、いや、正月休みだって働いてきましたよ。
それなのに・・・・

仕込みは一旦終了で
退院後再開します。

がんばります。
何をがんばるのかわからないけど
一日も早く帰らなくては
の一心で闘病します。

副作用があるそうです。
医師が言うには
「必ず太ります」
なにぃ～～～～～
病気なのに？



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