私は脊髄小脳変性症という特定疾患のため、歩行不安定になり現在は電動車椅子に乗っている。40歳近くになって発症したため、介護保険が適用され車椅子もリースできるのである。市の保険婦さんが月に一回、車椅子利用のための書類を作成してくれることや、週に一度のマッサージ治療を受けているので、定期的に医師の診断書が必要になってくる。そのために月に一度は定期検診に行く必要があるのである。
神経細胞が消滅していく病気なので運動神経部分が特に悪くなってきているように思う。一年前には出来たのに、今は出来ない動作は多くある。たとえば一年前ならふらつきながらでも家の玄関から、マンションの出口まで数十mを歩くことが出来たのに、今では壁伝いに歩かなければ、いつまでたっても出口に到達することは出来ない。
言葉を話すときも呂律が回らなくなってきた。ゆっくりと話せば通じる段階なのであるが、いかんせんイラチなもので、早くしゃべろうとしてしまう。あげくのはて、唾をいっぱい出してしまい、皆に迷惑をかけてしまう。Tさんがいたときはいつもティッシュをくれて、注意してくれた。
最近特に困っていることは、腸の動きが感じられないために排便不能になってきたことである。週末になると下剤を飲み始めるのであるが、飲みすぎるととんでもない事になる。日曜日の朝で下剤を切り上げるようにしている。
その他に目にも病気の影響が出ている。私は現在、複視といって、物体が正常に見えない。多重に見えるのである。メガネもそれようのプリズム・メガネというものを掛けている。
このようにいろいろな所に症状が出るので、とても厄介な病気である。他人に言っても理解してもらえない。
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