知って得する!トリビアの泉
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 一人は、デイにいます。もう一人はネットにいます。二人ともドアホと呼んでも、自分がドアホだと思っているので、怒りません。彼らを、ドアホと呼ぶ私のこともドアホだと思っているので、お互いドアホ話が成立します。ネットのドアホはホームレスですが、市役所のパソコンから、メッセンジャーを通して連絡してきます。


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火曜日のデイ・サービスは、車椅子に乗ったお地蔵さんがいる。お地蔵さん本人は自分本人を、お地蔵さんと呼ばれることが、嫌らしい。お地蔵さんと呼ぶと嫌な顔をする。しかし、呼んでいるほうは、尊敬の意味で呼んでいるのである。それを分かってくれたらしく、最近は、お地蔵さんと呼ぶと、ニヤットするようになった。良い意味で言いつづけていると、相手も良い意味で、捕らえてくれるのである。このお地蔵さんは、唯一、私より若いので話が良く合う。また彼の横にっ座っていると、よく話し掛けてきてくれるので、嬉しい。


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 私の病気は、脊髄小脳変成症という進行性の難病である。現在、国の特定疾患になっている。詳しく言うと、小脳の神経伝達細胞が失われていく病なので、小脳がつかさどっている、運動機能が、おかしくなってくる。ただいまの状態は、平衡感覚が、全くつかめないので、歩くことが出来ないのである。手すりにつかまって、歩行しなくてはならない。次に、話すことが、しずらいのである。話す筋肉が衰えてきているために、硬音障害がおこり、はっきりと発音し辛いのである。
それから次は、食べ物が、のどを通りにくいこと。嚥下障害がある。最近気になることだが、体重がやたら少なくなったことだ。現在、私の体重は48.3kgだ。40代、50代は、メタボを心配しなければならないのに、私の場合は、反対だ。この難病には、形式があり、私の場合、MJDといって、マシャド・ジョセフ病という。2万人に1人の割合で、こういう遺伝子異常の患者が出るそうであるが、それが私に出たということである。私のこの病は遺伝性であり、私の知っている限り、お婆さんと叔父さんが同じ病だった。叔父さんが病であった当時は、遺伝子医療も発達しておらず、この病気もぼんくら病とか、ふらふら病とか、軽蔑の意味で呼ばれていた。そのような状態であった、この病気が、今では、全世界で研究されるようになった。私が最近読んだ論文の中でも、注目すべき内容が多々ある。それは群馬大学の研究チームのもので、私の病気であるMJDが、マウスの実験段階で、遺伝子治療が成功しているという。その治療を我々人間に適用するには、サルの実験を成功させなければならないらしい。その実験を行うまでに、後3年はかかるという。私の現在の目標は、3年後にこの遺伝子治療を受けることである。目先、数ヵ月後の目標は、現在の私の体力を、リハビリによって維持することである。進行性の難病なので、どうしても各所の運動能力が落ちてくる。それをリハビリによって、どれだけ維持できるかの自分との戦いなのである。


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 一昨日と、昨日はデイサービスで運動会を企画してくれた。足の不自由な人や、手足の動かない人がいるので、運動会を企画する人も大変であったと思う。運動会、当日のメニューとしては、最初が、小豆と大豆が入ったいれものから、別の皿へ、箸かスプーンで、一つずつ移動して、赤組か白組優勝かを競う試合であった。私は、食事のときはスプーンを使っているので、すくいやすい大豆を狙った。結局、赤組が勝ってしまった。2種もくめ
が、パンくい競争。足の良い人も足の悪い人も一緒になって走るため、皆、車いすに乗って、競争した。パンが口元で、揺れるので、キャッチしにくく、苦労した。3種木目はペットボトルに水を入れる競技で、赤組、白組が競い合って、カップ一杯の水を、ペットボトルにこぼさずに入れて、早く満杯にしたほうが勝ちという競技である。最終、試合が白熱して、どちらに勝敗がいったかは、わからないくらい燃え上がった。


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 元、幕内力士の“若のほう”が大麻事件を起こした時点から、相撲界がおかしくなってきた。というか、若のほうが悪いのかもしれない。それは、八百長相撲が相撲界では、まかり通っているというのである。その意見に対して、真っ向から反対意見を述べている力士もいる。我々としては、どちらの立場に立てばよいのかわからない。相撲ファンの私としましては、八百長試合などは、考えられないのであるが?


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