退院して1ヶ月

1月22日に退院しましたが、最初の5日間は実家で過ごしたので
自宅で夫や子供との生活を再スタートさせてからちょうど1ヶ月というわけです。

【記録】最近の体の調子
●心拍が早いような気がする(動悸？息切れ？→血圧・心拍数は正常範囲内)
　・・・推測ですがヘモグロビンが低いままなんじゃないかと。
●小さな紫斑が出来る(血小板は2月7日時点で標準範囲内。)
　・・・主治医に報告済。気にしなくていいといわれた。でも気になる！
●時々むしょうにあちこちかゆみが出る
●指先のしびれは少しずつ解消している
●歯や歯肉は痛みはない。(発病後初の歯科外来が明日。ヤダヤダー(´Д`; )
●2月7日のマルクの痕がまだ痛い。(ぜったい失敗だったんだよアレ・・・)
●髪はつるっパゲを脱出し薄毛の赤ちゃんぐらいの感じに！
●膝が痛い・・・なんでかな？やっぱり運動不足？夏から右は少し痛かったけど・・・


他に全体的に筋力不足、体力不足なのはいうまでもありません。が、
家に戻った頃をおもいだしてみれば明らかに動くようになってきました。
調整がきく、つまり、

「出かけなければいけない用事や友人との約束があれば前後の日を体力温存デーにして
もし疲れてしまっても休めるから大丈夫、というゆとりを確保しておく。絶対に無理しない。」

これさえ守ればなんとかなるなあ～(^-^)という感じがつかめてきました。

以前は家の中で動くだけでも疲れていたので自信をなくして気分が塞いでいましたが、
塞いだら塞いだでもういいやって、だんまり不良主婦決め込んで "寝逃げ" ！

もうその日は1日冬眠しちゃう～！やがて春はくる～(*゜プ*)

なんかもう、ふてくされて眠ってしまった子供が目覚めたらケロッとしてる、みたいな、
そういう「ケロッ！」ていう瞬間がちゃんと来るっていうのがわかってきたよ。


今日は幼稚園元役員のランチ会で楽しいひと時を過ごし、
終了後、区の福祉セミナーに行って座学を受け、
AUショップと税務署と通帳記入と100円ショップをまわってバスで帰りました。
買い物に出ないので駅での用事がてんこ盛り。

けれど帰ってから出来ないかもしれないと宣言していたオカズ作りも出来たし
今もこうしてパソコンに向かえているし、

うん、満足!(^-^)!

明日から３月！マーチですよ、まちにまったまーち！

春の最初の1ヶ月

「外の空気に触れる、歩く、運動する、野菜を食べる、無理しない」

で、やってみたいと思います。


Tweet to @sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

おいしい音楽

おとといの土曜日は都内まで友人のライブに行って来ました。

ジャズビッグバンドでした。
アマチュアなので、それぞれ仕事や家庭を持っている身でありながら、合間を縫って練習を続けて、
本番ステージにたどり着くまでにはいろんな壁もあったでしょう。

でも、奏者も観客もみんなで味わうひとときは本当に楽しくって、素晴らしい。

なんか料理に似ている！
作るのは大変。

材料を選んで、切り方や火加減、水加減をし、味付け、味見。

テーブルをセットして、おいしいね、って言いながら皆で食べる(^w^)

あっという間に食べ終わっちゃうけど、
おいしかった記憶はしっかり残る。

また食べたい！って言う気持ちと
また作るね！って気持ちがマッチすると、もう最高(≧∇≦)

こんなにおいしいものがあるなんて…(((^∇゜)))
ずーっとずっと　生きていて
おいしいもの　

食べたいな…


Tweet to@sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

眠り姫

今週は朝寝坊ばかりしていたなぁ…(ノ△Ｔ)。

月火は中学が休みで弁当不要なため気が緩み、
水木は心身ともに疲れて朝起きられず、8時まで寝ている始末。

長女も朝が苦手。
この際だから私が起きられないと想定して
自分でお弁当作りできるように目覚ましをかけてね、
と言っているが、どうしてもギリギリまで寝ていしまう。

他の二人は6:30に起きられるけど、
着替え→朝食→簡単なお手伝い→登校
の流れがまだまだスムーズでない。

私が入院中どうしていたのかと思うくらいダラダラして、
一昨年から始めた『ひとつだけお手伝い』の約束も嫌々やるので

私もついつい小言を言って悪循環になってしまうのだ。

疲れて起き上がれないのは本当だったんだけれど
そんな小言を言わなくて済んだ2日間はすごく楽だった。

そして今日は自然に目が覚めたので、弁当を作ってやった。
2日間オニギリ位しか持って行ってないのでね。

やはり長女は起きてこない。
夕方は寒いと言って布団に入って寝ていたから、
いろんな意味で疲れているんだろう。


ごめんね。


7:30過ぎてやっと起きてきて、

「早く寝ても目覚ましかけても、何で起きられないんだろう…」

と、ポロッと涙をこぼしていた。

生まれて10日目くらいから夜中の授乳がなくなって、
朝9時位まで起きない赤ん坊だったので無理もない(？)

そんなワケだから練習すれば起きられるようになるよ、頑張ろうよ、
と励ましてみた。


その効果なのか、
学校から帰ってきた長女は機嫌が良くて楽しそうでした。

Tweet to@sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

体力第一

土曜日にメンクリの先生にあったかい言葉をかけて頂いて元気が出てきて、
調子よく家事＝片付けをすすめていたら、やっぱりちょっと疲れてきちゃいました。

洗濯や軽い料理くらいならそれほど疲れないし楽しいのですが
片付けは私がいなかった9か月間放置されていたり
ごちゃ混ぜにされていたところをやるので

ちょっとのつもりがついつい長引いてしまうんですよ…(￣○￣;)(￣○￣;)
物を動かしたりするのも力がいるので腕が筋肉痛に…(ノ△Ｔ)


そんな中、子供が学校からもらってきたプリントに目を通していたら、
『春休み　和太鼓ワークショップ』の案内を発見。

おお！！
これ、次女に参加させよう！！と張り切って申し込んだらもう一杯だって(;_;)
キャンセル待ちしときましたが、人気なのね～(*_*)

以前、駅前の大手スーパーのイベントでライブを見て感激したのと、
私が働いていた老人ホームにも和太鼓の慰問があって、大好評だったと聞いてたので

春休みに子供を参加させてついでに自分も
(付き添いで見学だけだけど、)たのしみたかったなぁ…。

やはり何事も体力気力がないと先へすすめないですね。
地道に体力作りをしていかなくては、と
強く思う今日このごろであります。


Tweet to@sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

1歩下がってみる

今日は寒い寒い1日でした。
長女が中学お休みだったので二人で買い物にでも、と思ったのですが
雨の予報にたじろいで家でノンビリしていました。

昨日は遊園地に出かけた長男におにぎり以外にオカズも作って持たせて、
お昼ご飯が足りないからパンを焼いてみたりしてほとんど台所にいたので
今日は長女に活躍してもらいました。
お昼はナンを焼いてもらってレトルトカレーで済ませ、
夜は切っておいたお肉に衣をつけてもらい、揚げる方も指導しつつ全面的に任せてみました。

機嫌よくやってくれたのでよかった。
作る方に興味があれば家で出来立てを食べるほうが美味しいんだもの、
そのうちに覚えてくれるんじゃないかなぁ、って淡い期待を抱いています。

長男にはお米をといで炊いてもらって次女にはお風呂を支度してもらって。
いつもこんなふうにみんなが仲良くやってくれたらいいなあ(^O^)

家の中はまだまだ散らかっています。
私がいないあいだに置き場所が変わってしまった調理道具や、
新規に増えた掃除用品、洗剤類など、

元に戻すのではなく私が1歩引いて家族のやり方に従ってみようかと考え始めました。
現況は彼らのやりやすいようにおいてあるわけだからね。

そうしたら私も少しは自分のやりたい事ができるかな？
と、こちらも少し淡い期待.。o○awa(^O^)○o。.


Tweet to @sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

オニギリ

今日(正確には昨日)は長男が友達と遊園地に行くので、オニギリを作って持たせた。

長男に鮭のオニギリをハイ！と渡せばもうおしまい。

ごま塩なり、海苔なりは自分の好みで自分で巻いてくれる。

私だったらケチってそうしないのだがか、長男は海苔で真っ黒のオニギリが出来てご満悦である。

メンタルクリニック

じんましんのことも指先のことも動悸も不安も、考えていたってどうしようもないから
先へ先へ進まなくちゃ～と思うけど、何となく、気持ちも体もついていかないんだなぁ。
外に出ないで家にこもっているからかもしれないね。

…このまま悪いスパイラルに陥っていくのは嫌だ。

産後で体力が回復しないうちから動かなければいけなかった時や、
育児や人付き合い、東北の震災と原発のことで精神的にまいっていた時を思い出した。
もうあの頃のようにはなりたくない。

―そうだ。早めにメンタルクリニックを再診しよう。
いづれにせよ、精神科の薬を入院の間ずっと血液内科で出してもらって一定で飲んでいたので
減薬していくためには精神科に通わなければならない。勝手にやめてはいけないのだ。

白血病になる前の約1年間通っていたメンクリの先生は、優しくておおらかに話を聞いてくれる。
今日たまたますいているとの事だったので早速行ってきた。

入院した時点で病気のことを伝えてあったからか、先生はとてもあたたかく迎えてくれた。


「せっかく寛解して戻ってきたんだから大事にしなくちゃね、

9ヶ月は決して短い期間ではないし、その間は何をするにも受身でよかったんですからね。

退院して、動き始めて、たったの2週間なんだから、出来なくて当たり前なんですよ、

自分で動けないことを悪く思ったり、責めたりしなくていいんですよ・・・。」


先生は、ゆっくりした口調で、やさしくやさしく話してくれた。
内容はすでに頭ではわかっている事なんだけど、
実際に声に出してもらうとこんなにも心に響くんだなあ・・・。

精神科のドクターだからみんなそのように聞き上手・話しかけ上手かというと、そうではない。
きっと彼は元来そういう気質でもあり、さらにそのような丁寧な診察を心がけているのであろう。


来てよかった。すごく気持ちがラクになったよ・・・。

先生、ありがとう。


Tweet to @sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

ストレス

子供たちのイベントが終わってさすがにちょっと疲れていたみたい。
家で片付けことをしながらも、ああちょっと休みたいけど休めない、そうだ電話もかけなくちゃ…
など、なんとなくそわそわし、注意力散漫で気持ちが落ち着かなくなってしまった。
昼寝をして休んでみても解消されないどころかかえって不安感が増しているような気さえした。

単に肉体的に疲れているというだけではない。

このところじんましんや発疹がまた出てきて特に風呂上がりは腕や足が痒くてたまらない。
それと、退院した1月もそうだったのだが指先に少しだけしびれのようなものが残っている。
じんましんは白血病になる前からあったけれど、指先の方は12月に受けた抗がん剤の副作用だと思う。
そのうち治ると思ってはいるけど、まだかな～、まだかな～、と、気になってきている。

今週は結構片付けや料理をしていたので、この指先のしびれのせいで思わぬところで不便を感じている。
「手で切れます」と書いてあるプラ袋がなかなか切れない、
包丁での根菜の皮むきや小さく切るという作業が結構やりづらい。
コンソメキューブはイライラ感MAX！→紙箱を開け、密閉袋を開け、キューブの包装を開く…(ToT)
LANケーブルの抜き差しとか電池の交換なんかも意外に力がいるのね。

全く出来ないわけではなく、何度かやれば出来るんだけど思った様に早くは出来ない。
誰かいれば気楽に頼んじゃうけど昼間は一人だから頼めないし、
こんな小さなことでも前と同じように出来ないのは結構ストレスになるものですね。

他にもやろうと思ったことや物をおいた場所をすぐ忘れてしまうし
買い物をしていると何を優先してまわったらよいかわからなくなってしまう。

薄焼き卵を作ろうと卵を溶いたのに、卵焼きを作ってしまったり、
次女の長靴がないというのにまだ買ってない。2回も雪降ったのに運動靴で行かせてしまった(´；ω；｀)

そんなこんなでちょっとだけ、自分が心配になってしまって、
心臓がドキドキして鼓動が早く感じることがあるのだが、
それはヘモグロビンがまだ低いからだと思っていたけど、そうではなく、
精神的なもので動悸が起きているんじゃないかという気がしてしまった。


Tweet to @sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

ともチョコ

…ったくね～～

ともチョコなんて誰が考えたのかねぇ…(ノ△Ｔ)

何の準備もしてなかったので
ホームベーカリーのケーキコースでパウンドを作って型抜きし、
先日買ったチョコペンでお絵かきさせてラッピングしました。

それだけで十分満足みたい。
ああバレンタインって楽しいな～(^_^)って、

喜んでいました。交換する事が楽しいんだね！


余談

昨日、宿題チェック表を学校に忘れてきたというので
メモ用紙に内容を書いて渡したら、

それをなくして提出出来なかった、と、

ヘラヘラ笑いながら「ごメーン(^w^)」って言ったので、

せっかく書いてもらったのにそういう謝り方は良くないよ、と諭したら、

「じゃ、どういう謝り方？“土下座”？」

と…(￣○￣;)

いや、そこまで要求してないんだけどね…(￣○￣;)(￣○￣;)

テレビで覚えたらしい。

本当にこの子だけ性格がぶっ飛んでる。

わはは～ヽ(´ω｀)ノ


Tweet to@sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

ひと安心

やっつけた

もーヘロヘロ。

みんな出かけたので　おやすみ～(-.-)zzZ


Tweet to@sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

いちにちの始まり

おはようございます。

今朝は6:30に目覚め、6:50起床。

みんな学校行きましたよ～。

さて、

今日はこれらの品々をやっつけたいと思います。


Tweet to@sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

ながながし夜をひとり

眠れないので布団の中からざっくばらんにお送りします。

twitter長バージョンですm(_ _)m。

今朝は5時に布団から出て、主人を見送り、
もう一度眠るつもりが何故かずっと起き続けていた。

すっごく寒かったので絶対、寝よう！と、思ったけど、

そぼろ作り…郵便局…礼服クリーニング…お年玉の貯金…キャベツとかんぴょう買い物…、パソコン周り片付けなどなど、

先送りしていた諸々を一気に済ませることにした。

スーパーでひとりでカート押したの、9ヶ月ぶりかも…

うん、間違いない。

近所の小さい店なので知ってる人に会わないことをなぜか祈っちゃった。

キャベツ、今、いくら位が相場なのかなー。

一個298円の値札の前でしばし考え込んで、

半分で158円のを買うことに決定。

当然のようにいちばん大きいカットを選ぶ！

卵、安い！ブランド卵が168円。迷わず2つ！

イチゴ、300円。ゲット。
しまった、カートがどんどん重くなってきたぞ…


買い物に出かけたもう一つの理由…

木曜日から長女が学校のスキー教室で弁当がいる。

普段の弁当は退院後も基本は自分で作ってもらっているが、
イベントの時くらいは私が頑張らなくちゃね。

すし酢が冷蔵庫に残ってるのを処分したいので(←ヒドい理由だ…)
海苔巻きだったら具を前日に作って、朝、すしめし→巻くだけ
オカズを考えなくていい
捨てられる容器の指定ラクラククリア。

なーんてことを考えていたわけ。


主婦っぽいこの思考回路、かなり久しぶりというか戻ってきたというか…


今まですっかり忘れてたなー。

思い出して、うれしいような、かなしいような？



これだけ書いても眠くならないな…。

躁かな…。

そうなのかな…。

なーんて洒落てる場合ではない。


家にこもっていると入院中と違って他人と会わないためか、
何だかまた自分が何なのかわけわからなくなってくる。

今日なんかは特に寒かったのでトイレばっかり行ってるし、

片付けは永遠に終わらなそうだし、

…

きりがないのでそろそろ眠る努力もしてみるか。

では

おやすみなさいませ


追伸

長女がアフタースキーは百人一首大会だそうで昨日女3人でやったんだよね。

私が詠み手。楽しかった。

今日もやりたかったんだけど、長女、夕方から爆睡してて出来ず。

疲れてるのかな～、などと考えたりして。


おやすみm(_ _)m。

Im fine,thank you!

長男(小4)　↑クラスで作った詩集です　(この謝罪の角度、おおげさすぎだよ・・・)

主人「昨日頼んだジャケットのボタン、今日着るから早くつけてね」
(えー、朝ごはん今から食べようと思ったんですけど・・・何時に出るの？)

義父「これ、回覧板に1000円つけてる人いるけど何かな？自治会費の集金じゃないよね？」
(ハイハイ、それは福祉会の寄付ですよ～、申し込む人だけでいいんですよ～)

次女(小1)「真央ちゃんのオレンジの衣装が可愛いって？…ママってこんなの着ないでしょ？」
(着るわけねーだろ！！どーしてそういう発想するの？)

長女(中1)「ビーカーAには4%の食塩水が144g、Bには濃度のわからない食塩水が96g入っています。
　　　この二つを混合すると3.4%の食塩水ができます。Bの食塩水の濃度を求めなさい…？？？アぅぅぅ…？？？」
(気持ちはわかるが、式ぐらいは自力で立ててくれ！！)

今日は眠いのと、筋肉疲労？で、いったん6時に目覚めたものの7時半まで布団から出られず。
しかしそこでがんばって、エイヤっと起きてみました。
昨日頑張って餃子120個作ったのが余っていて、唐揚げの下味つけもしてあります。
男チームは全員出かけて午後まではそれぞれフリータイムになりました。

あー
こういう日って、気分がいい

テレビの音ががイヤホンなしで自然に耳に入ってくる

真央ちゃんがいつもよりカワイく見える

あ、長女も機嫌いいみたい、次女とお菓子作り始めたぞ～

あー

さいこ最高さあいこーーーチョーきもちいいーー



Tweet to@sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

生かされている命

一昨日の外来で出会った人の話です。

早朝、大学病院に6:45に1番で到着し、
入り口前に適当に座っていたら次に入って来た女性が、

「1番の人はここに座るんですよ」

と、教えてくれました。
すぐに3番目の女性も来たので自然におしゃべりがはじまりました。

お二人とも私の母親と同じくらいかという年頃。
とくに2番目の方がこの大学病院への思いが強く、

「私はこの年まで生きてこれたし、
もしここの治療で命が途絶えても何の文句も後悔もないわ。
だから遠くても年取っても通い続けてるのよ。」

聞けばなんと、山梨から朝一番の電車で来ているそうで！
最寄り駅までは車で30分かるんだって。

私は偶然、出身地の大学病院を紹介されたので
この辺りの人は大病すれば皆ここに来るから、
というのが根底にあるのです。

なので、どうしてここが良いのかを聞いてみました。


現在69才の彼女は30年近く前に腎臓を患ってしまった。

もう駄目かと思っていたときにテレビで大学病院の治療が紹介されていて、すぐに電話をして頼み込んだ。

診察の後、移植を受け、移植後は合併症や、様々な薬の様々な副作用に苦しみ、それでもその度に生き抜いてきた。

40代前半からずっとずっと病気と闘ってきたと、

子供や家族のために死ぬわけにはいかなかったと、

助けられ生かされている身だからこそ分かったことも思うことも沢山あるのだと、

自分だけが病気で可哀相だなんてとんでもないと、


彼女はその年代の人相応の強さも手伝っているのでしょうが、
初めて会った"若い"私に正直に自分の気持ちを語っていました。


Tweet to@sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆

初外来あれこれ

昨日(2月7日)は退院後、初めての外来でした！！しかし外来って難しいですね～。
とにかく朝早く行って採血をなるべく早く順番取ると早く終わる！と聞いていたので
暗いうちから出かけて行き、1番についたものの、
最初に何をどうしてよいやら分からず、2番についた方にいろいろ教えてもらって、
採血室に向かってダッシュしましたが、なぜか8番になってしまうし、

血液内科終わったあと、処方箋と会計についてなんか書いてあった紙をトイレに忘れたのに、
そのあとに超音波に行ったからそこに出してしまったと言い張って、見つからず、
再発行させてしまって、そのあとトイレから見つかって院内放送で呼出され、
やんわり「あなた、だいじょーぶ？」的な目線で遠まわしに言われた感じ？

主治医の診察については、結構次から次へと患者を呼んで流れは早い。
私の診察中には内線でなにやら指示を問われていて、
電話を切ったあとに
「あっちこっちから色々言われるので頭が3つくらいないと足りないんですよ」
と真顔で言っている・・・せ、先生、こわいっす・・・(´Д`；)

しかも、マルク(骨髄穿刺)は予定に入ってなかったらしく、
「退院の時やってないんだっけ？じゃ、やらないわけにもいかないからやるか」
みたいな？

そして私にとっては大切な質問！！

私　「先生、もうお刺身食べてもいいんでしょうか？」
医師「どうぞ」
私　「授業参観とかライブハウスとか行っても…」
医師「どうぞ！！」

そして次の外来は何もすることないので1ヶ月後でいいって。私の都合で5週間後になりました。　
なーんか、白血病って大した病気じゃないのかなぁ？って錯覚するような感じじゃない？
要するに、採血結果に特に問題はなく、順調ということなわけですが。

【白血球＝2400　好中球＝1600　HGB=9.8 血小板＝16.5】

マルクは外来処置室にて、横になって様子を聞いていると、外来ナースもとってもとっても忙しそう。
病棟チーフの先生が駆り出されてやって来て、ギリギリまで他の用事している。
そしてチーフ医師のマルクだから研修医より上手いだろうと安心してたらそうでもなくて、
なぜか今までで一番痛くて一番後をひいています…今もまだ痛いのよ…((´；ω；｀))

担当看護師さんと最後の担当研修医の若先生に「友チョコ」「感謝チョコ」を渡して帰りました。
看護師はシフト外で不在、研修医の若先生は2月から循環器に異動しているので行きましたが、
忙しいらしくちょっと待ってみたけど会えずじまい。
もう一人知ってる研修医もいましたがやはり忙しそうにクルクルと動き回っていました。

私自身も、退院したら入院していたときのことが急に昔のことのように思えたけど、
病棟の看護師・医師は担当する患者は常に入れ替わっているわけで、
血液内科は入院長い人が多いけど、それでも退院してしまえばもう次の患者に切り替わる訳で、

なんだろう、なんだかベルトコンベアーに乗せられてチェックされて終わったら
はい次、はい次、って感じなのかなあ・・・なーんて、ちょっと感じてしまいました。
そう思うったら、チョコレート置いて帰るのも迷惑かな～？
なんて、尻込みしちゃったけど、ま、せっかくなので事務の方に預けました。
今頃、食べてくれてますかねえ？


Tweet to @sashimimama

◆◇ランキングに参加しています◇◆