母の様子

今日の面会には、母も一緒に来ていました。

子供たちの相手してくれてる母が、
聞きたそうに耳ダンボになってたので
もう一度、分かりやす～く説明。

「前の抗がん剤がちゃんと効いたので、
明日からの抗がん剤は、やり直しじゃな
くて、一コマ先に進むって事なんだって!!」

「あーそう、よかったね～!!
で、この事は、こないだの水曜日にお父さんに言った？」

…え、
「今初めて話してるんだよ？
こないだの水曜日は、マルクの結果次第で、
やり直しか先に進むかが決まるけど、どっちに行っても
抗がん剤は来週からやるからね、ってところだったでしょう？
…家でお父さんと話さなかった？」

すると母は、「話してない」と言う。
いくら夫婦の会話がなくても、
娘の白血病の話くらいしない？普通。
そもそも、時制の感覚がおかしいし、
義父は母より11才も上だけど難しい用語も病気に
ついても、調べてちゃんと理解してるのに
母は相変わらずよく分かってないし、
ネットが出来ないなら本屋で本買うとか
先生にもう一度聞くとかしない？普通。

年だから面倒なのか、まるっきり医者任せなのか
それとも認知症の初期段階??

昔もそういえば、中学校のときもハタチ位の時も、
私が真剣に悩んで途方に暮れてやっとの思いで
打ち明けて助けを求めても、
一緒に泣くか、しっかりしなさい、って言うだけ。
後から、こないだの事、こういう風に解決しようか？
とか、一緒にこうしてみようか？とか、全くなし。
んで、しばらくたって何で助けてくれないの？
って聞くと、お母さんだって心配でしょうがないんだよ、

って言うだけ。
性格なのか、店忙しくて構ってられないのか。

──自分もその店と父母の労働のおかげで不自由なく
暮らす事が出来たのだから、感謝しているけれど。

ともかく、昔のことは置いといて、
もうこれからは、母も父も老人として、
少しフォローしなくてはいけない段階に来ているな、
と、白血病になってから現在までの様子で痛感した。

私がこんなところで、
病気に負ける訳には行かないのだ

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寛解

日曜日。今日は子供たちに来て欲しかったので、
ミーティング室を借りておきました。

「骨髄穿刺の結果、どうだったの!?
何も言わないから寛解出来なかったのかと思って!!」
と冒頭から心配モードのパパ。

誰も聞いて来ないので言わなかっただけなんだケド
「会ってから言おうと思ってたんだけど、
　大丈夫寛解だって
詳しい数値とかは聞いてないんだけど～。
だから明日からの抗がん剤は地固めだって」

「あーよかった～、なかなか寛解まで行かない人もいるっていうし、詳しい数値？いや、いいよ、
寛解って事が分かれば。あ、親父がさ、どういう事でもって治療に入るのか、聞いて来い、って。
寛解だったのかダメだったのかってこと気になるみたいだね、
じゃ、地固めだって言っとくよ………(一気；)」

……そんなに心配だったんだf(^^;
お義父さんまで巻き込んじゃって、申し訳ない

とにかく、『寛解』です
明日から地固め療法、スタートです

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カテーテルを入れた日の思い

来週頭から、抗がん剤がはいります!!
今日はそのための、

「中心静脈カテーテル」

の挿入をしました。
首に穴を開けて、 体の中心を通る太い静脈まで
カテーテルをいれます。

２回目だからね、前回よりは気持ちがおちついている。
全身のちからをぬいて、指先を伸ばし、体をベッドに沈める。
首だけを左に向け、仰向けに…
位置確認のエコーのゼリーが冷たくて心地良い。

Dr. フレンドリーは、先輩の指示を受けながら、
一歩一歩手順を進めている。
…管を入れはじめると、少し苦戦している様子。
首の中が少し痛かったが、痛みを逃がす術は
3度のお産で習得済みなので何てことはない。

何分たっただろうか…
「もう終わりますよ」の声に目を開けると、
処置用のスモッグ？の用な着衣を脱いでいる
Dr. フレンドリーの後ろ姿…
…そうか、苦戦の末、先輩と交代したんだ…

フレンドリーと目が合ったので、私はニコッと笑ったが、
彼は視線を落とし軽く頭を下げ、小声で何か言い、
どこかへ行ってしまった。
落ち込んでるのかな…ρ(・・、)

正しい位置に入っているか、レントゲンを撮り、
全て終了すると、もう間もなく昼食時間だった。
きっと食後、フレンドリーが様子を見に来て、
「きちんと入ってましたよ、痛みはどうですか？」
など声をかけてくれるだろうと思っていたし、
処置のお礼も言いたかった。

…でも、彼は来ない。

２時の検温の時間になり、看護師さんが回って来ると、
さっき私が想像していた先生のセリフを看護師さんは言った。

そっか…先生は来ないんだ…

そう思ったら、何だか寂しくなってきた。
…だからといって、「先生は来ないの？」なんて
聞けない。子供でもあるまいし…。

「F先生はまだいらっしゃいますか？
抗がん剤の資料、後でくれるって話、昨日してたんです。
明日主人が来るので見せたいのですが？」

素直じゃない私は、そんな手でも使わないと
「先生に来て欲しかった」って、言えない。

しばらくすると、資料を持ってDr. フレンドリーが
やって来た。
でもやっぱり、処置の後を尋ねる様子はなく、
私もその流れに乗って資料の事だけでその場を終らせた。

素直じゃないというよりプライドが高いのだろうか。

私は痛いなんて言いません！
怖いなんて言いません！
不安なんてありません！
だって3人産んでるし！
さみしくなんてありません！
絶対治して復帰するんだ！

16、7も年下の新人先生に、すばらしい患者さん!!
って
思わせたいんだろうか。


「さっき、痛かったけど、がまんしたよ！エライ？」
───子供みたいに、言えたらいいのになあ…

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入院仲間

血液内科は長期入院が殆どでベッドがなかなか
空かないのですが、私のいる6人部屋で、
今まで数ヵ月いた3人の女の子達が転院、退院と続々と決まり、
急に "寂しくなるねモード" に包まれてしまいました。

彼女たちは男性の患者さんたちとも仲良しで、
よく廊下でしゃべっています。
若い時って素直だからすぐ友達になれるんだよね。
私は男性陣とは「ちわ～」って(小さく)挨拶する程度。

そんな中、夕食後の洗面室で歯磨きをしていたら、
おしゃべりグループに入ってる高校生の男子がやって来て、
彼も歯磨きをしつつ、ジ～っと私を見ていたので、
ちょこっと話しかけたら、ため息つきながら、
でも明るく、しゃべり始めた。

---ホントは今日退院だったのに血液検査の結果で
　ひっかかり、明日の再検査後になったこと。
　(１週間位延び延びになっているのです)
--- 「あ～もうヤダ!!また点滴!!その時間が長く長く
　　感じるんだよね…！」
---来週は別の病院に入院で、移植のためにガラスごしの
　無菌個室に入るため、心細く思っていること。
---早く家に帰りたい。3月から一度も帰ってないこと。
　そして発病からもう１年てこと。

──などなど。
今まで挨拶くらいで言葉を交わしたことなかったのに
悔しくて話さずにはいられなかったんだろう。

病棟で様々な血液疾患の人を知り、情報交換したり、
自分の病気について話し話され、打ち解ける…
こんな小さな積み重ねも、治療に耐える力の素に
なってる。

彼はこれから次の病院で、無菌室に一人だ。
今までだって耐えに耐えて来たのであろうに
高校生の彼にまだ試練は続くんだ。

───言葉が見つからない。
どんなにきれいな言葉で励ましても、
安っぽいメロドラマのセリフみたいだ。

せめて、明日、退院して、週末を家で過ごせますように…！
少しでも良い状態で移植に臨めますように…

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請求書が来たぞ～(;＿q)

来たぞ～、初めての請求書が
昨日来たけどコワくて開けられなかったよ(汗)

今朝、いよいよ封を切りました!!

5月分…
無菌室ではなかったので無菌管理料はないけど
入院料ってのが室料差額と別にあるんだね。

初診料、医学管理、検査、注射、放射線治療、病理診断。
ここら辺は、千円単位。

輸血…十万単位。
診断群分類(DPC)…十万単位。
　→病名により点数が決まってて、×日数分　　　　
　　簡単に言うとAML治療代って事らしい
仕方ないけど、3割でこうだから、
全額負担だったら新車が買えるよ…

もちろん、高額療養費で限度額越えてるので
何とかはなるけど、食事代もあるし
5月は室料差額がさらにあるから
予想はしてたけど、暫くボーゼン(^^;)))

そんな中、ふと見ると、
文書料ー12万円、その他ー210円、てなってる…

210円はいいけど、12万てどんだけスゴイ文書
会社に出す診断書と、妹に白血球調べる関係で
紹介状もらっていたけど、他に何かあるのかな

──事務さんに調べてもらいました。当然(￣^￣)
結果、12万は間違いで、診断書代3150円に訂正
210円は診察券再発行代でした(*_*)(*_*)

良かったよ～気づいて
え、普通気づくだろ、って？
気づかない人がいるんですよ…
うちのダンナはまず明細なんて大して見ないし、
さっさと支払って、領収書はまずどっかやっちゃう。

やっぱり病院の支払いは私が牛耳らないと
それにしてもこんなに払うンだから
診察券くらいオマケして欲しかったよ(*｀Д´)ノ!!!

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マルク・骨髄穿刺

今日はマルク(骨髄穿刺・骨髄液を採取する事)の日…(´Д｀)
やだなぁ…でもやらなくちゃ、先に進めないし
麻酔は髄液を抜くときは効かないので、
太い注射針(鉛筆の芯位かな!?)で吸うんですが、
吸う度『ヒィィ』って響くんだよね…
歯医者でけっこう深く削られて一瞬ピリーッて
響くときないですか？あんな感じ。

呼ばれて処置室に行くと、看護師さんと、
Dr.フレンドリーの二人だけ…
あれ？先輩ドクター、付かないの

うつぶせになり、Dr. フレンドリー、
「刺す位置を確認します」と言い指で腰骨を押し押し…
さすがにマルクとなると私にもからかう余裕がなく
黙ってタオルを握ってました。
位置確認後、若手の血液内科の先輩ドクター到着。
「良かった、フレンドリーだけじゃなくて…」

でも、先輩は時折口だすだけで、手は出さなかった。
Dr. フレンドリーは麻酔の効き具合をマメに
聞いてくれ、
いよいよ骨にグリグリ刺すところも、
「あ、痛いです」と我慢せず伝えると、
「痛い!?麻酔追加しますね」とササッと一本。

「はい、1・2の3で取りますよ～、1・2の3」
ヒィ…って思ったけど、声は出なかった。
続けてもう一度、
ヒィ…やっぱり口に出すほどの痛さでなく、
無事済みました。

「あの、先に汗…拭いてもらっていいスか？」

やたら低ビーに看護師さんに頼むフレンドリー、
額に汗びっしょり
私も特養で、ベッド上でオムツ交換となると
いつも汗だくだったので、気持ちわかる

「先生、『汗!!』とか言わないの？
　テレビドラマみたいにさぁ～(^.^)(*´∇｀*)、」
と、からかうと、
「まだそんな偉くないッすから…(*´∇｀*)」
と、照れくさそうにしてる、フレッシュマン

一生懸命やってくれたんだね♪…ありがとう

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再入院初日!!

病院には、指定の10時50分ちょうどに着きました。
ベッドは結局前と同じ場所。
だったら尚更、荷物置かせて欲しかったよ(´Д｀)

「着替えたら体重計りに来てください」
「お熱お願いします、あとお口も見せて」
「ハイ、採血で～す。マルクは明日やりまーす」
「今日から尿量測るので機械説明しますね。」
「お薬飲めてましたか？残量は？」
「転倒防止アセスメントお願いします」
「マルクの同意書読んで、サインとハンコね」

ちょ、ちょっと待て
着くなり着替えの最中から矢継ぎ早に
来るわ来るわ、実家に着きました電話、
入れる間もないじゃん(*｀Д´)ノ！！！

あっという間に一時間過ぎ、昼食食べて、午後も、

→心電図で、外来に混じって待たされ、
→パパが大荷物を持ってやって来て、
→レントゲン撮りに行き、
→夕食を食べ、風呂に行き、
→子供達に電話をしたらギャーギャーわめいてるし
→パジャマのゴムが切れて直して、

あっという間に消灯。
ひ～疲れたぁ

でも、採血結果がとても良く、一桁見間違えたほど
良かった良かった、再スタートは順調ですd(⌒ー⌒)!

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友達の訪問

去年、幼稚園で役員をやっていた仲間たちに、
家に戻っている旨、メール出していたのですが

それなら、ってことで皆さんが次々と
会いに来てくれて、忙しい日となりました(*´∇｀*)

なつかしい友達も来てくれ、すごーい元気もらったよ
でも話しつづけたあとはやはりちょっと疲れるね。
やはりその辺は病人なんだなあと自覚。

明日からはまた、入院生活の始まりだ。
治療第２弾、負けない。
絶対、『普通の生活』 取り戻す

相変わらずのワタシと3きょうだい

帰宅から一夜あけて、朝ごはんを用意してもらい、
ショーボーが目玉焼きを作ってくれ、
大変おいしくいただきました

散らかってることは、怒らない、って
グッとこらえた…というか
私はちょっとしたらまた入院なわけだから、
今だけガミガミ言っても意味ないか～って
自然にそんな気分になってました。

が、しかし
相変わらず、食べたお菓子の袋は置きっぱなし、
ゴミ箱がいっぱいでも押し込むだけで空にしない、
空き缶も捨てるのサボってるみたいで箱から溢れてる。

で、「片付けなね、気づいた人がやらないとダメだよ」
と言うと、
サーちゃん「だってビールの缶ばっかりだからパパじゃん」
ショーボー「このお菓子食ったの俺じゃねーし」
ミユちゃん「ミユちゃんはさっきテーブル拭きやったもん」

くっそー
誰一人として「ハイ(*￣∇￣)ノ」って言えないのかよ
も～ムリキレた

「アンタタチねー、ママがあとどんだけ入院するか
わかんないんだよ、パパだって疲れてるし
そしたら3人が協力するっきゃないでしょ
ママがこんだけハゲになってるってことは、
それだけ強いクスリ使わなきゃ、
治んないってことなんだよわかんでしょ
ママは病院でさみしくても頑張るけど、
アンタタチがガミガミ言われてウルセーって
思ってんなら、いいよ、もう帰ってこないから」

こういう時こそ優しくしてあげた方がいいのかも
しれないけど、あたし、やっぱムリ。

ま…言うだけ言って、ごみ袋渡して、
あとは私も一緒に皆で片付けましたがね…(´Д｀)

久々に大声出したら、疲れちゃった…
その後、11時半～2時半まで爆睡。
昼ごはん起こされたけど起きなかったって。
で、パパの焼きそば(うまいんだよ♪)食べて、
まだ疲れててまた6時半まで爆睡。

昨日の移動の疲れもあったのかな…
明日は、もう少しステキな１日にしたいです(;＿q)

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ただいま～ & うれしい待ちぶせ

帰ってきました、久々の我が家…(*´∇｀*)

ナイショにしてたので、子供達喜んでくれたよ
やっぱり末娘は私から離れない…(^.^)
図書館ごっこの準備バッチリで、今も横で待ってます♪

そして、玄関には静岡からすてきなすてきな
お届けものが…d(⌒ー⌒)!
品名には20年以上も見慣れてきた、懐かしい字で
【ＴＭリーヌセレクト】なーんて書いてある

静岡に引っ越した旧友・ＴＭからの、
励ましの手紙と、着心地の良いパジャマ、
そして心のこもった静岡名物の食品が、どっさり

長～いラスクに黒はんぺん入りおでん、
あおさ入りだし粉、駿河湾特産桜えびせんべetc. …

昔も、遊びに行ったけど、富士山がおっきくて、
三保、日本平、茶畑、市内のうまい居酒屋、
足をのばして丸子のとろろ飯、御前崎。

すっごい元気でた
絶対治して、絶対遊びにいくからね

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退院してから入院します？？

今朝、Dr. フレンドリーがやって来て、
「退院、今日でも明日でもいいって主治医が言ってますがどうします？」

あれれ？金曜の採血結果見ないでもいいのかい？
どっちにしろいきなり今日はムリでしょ、普通。

2泊以上の外泊は、外泊ではなく、
『退院して、入院』として手続きがいるそうで、
書類も書かなきゃいけないし、
部屋は変わらなくても荷物も全部、
持って帰らなきゃいけないんだそうだ。

だったら面倒だから１泊でもいいです、と言うと、
「ベットコントロールがあるので…再入院は来週の月曜か火曜でどうですか？…」

そっかそっか、前の研修医が、
「長期入院だからいったん体調の良いときに
2、3日退院して家でゆっくり…」
とか何とか言ってたけど、
病院も『退院』してもらいたいワケね。

主治医も前に、数日間を『外泊』とすると、
そんなに元気なら何故退院できないのか、と
不必要な長期入院をなくさせるための施策上、
色々指摘されるんです、とか言ってた。

だったらまぁ…金曜から火曜まで帰ろうかと
主人と父に送迎を頼んで『退院して入院』する事にした。

その後、ネットで調べてみた。

●入院の日数が長いほど、段階的に１日あたりの
診療報酬が減っていく仕組みになっている。
長く入院すればするほど病院の利益(でいいのかな？)
が減って行くため、特に高齢者などは１ヶ月を目処に
退院あるいは転院させられるケースが多い。

●病院が治療の必要性の低い人を、
家庭での看護・介護が難しいなどという理由で
長期入院させる(社会的入院…でいいのかな？)のを防ぐ

●金曜に入院する場合や、月曜に退院する場合は、
土日に治療や検査が休みの所はその分がムダとして、
それをさせないために金曜入院・月曜退院は
診療報酬を下げる、とかもあるらしい。

(以上は私の解釈なので間違っている事があるかもしれません)

医療費抑制のために国が決めたことのようだけど、
退院させられる高齢者や家族の負担はすごく大きいだろうし、
今回の私の場合だって、必要ない手続きのために
事務はじめ看護師だって医師だって雑務が増えるわけだし、
病院経営も医師も看護師も、治療とか看護っていう
職種本来の目的以外のとこで、
苦しい立場になってるんだな～って、思いました。
介護の世界もそうだし、また
どの業界でも同じことはあるのでしょうね。
やっぱり、体力とともに強い精神力がないと
理想には近付けないね。

は～
話かなり跳びました
明日の『退院』たのしみだな。
子供たちには、明日になった事、ナイショなんだ。
びっくりする顔が楽しみ楽しみ

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微熱～& 初めての下剤

昨日買い物と、そしてロビーで子供と電話したりして、
羽目外してしまったせいか

微熱…

朝より9時の検温が微妙に下がってたから
大丈夫とは思うけど、失敗、失敗。

今日と金曜の採血結果が良かったら、マルクやって
外泊できるかもしれないのだ

だから絶対に熱を出すわけにはいかないのだ

便も、最近固くてマグミット飲んで出してる感じです。
運動してないもんなぁ
そこんとこ、きちんと調整しておかないと
次の抗がん剤の時よろしくないので、
コントロールを覚えてくださいね♪と看護師さん。

ラキソも状況により使ってみるから相談して、と
置いてったけど、下剤の世話になるのも人生初。
特養の利用者さんたちも同じの飲んでたから
体験してみりゃ勉強になると思って、
がんばろっと(*´∇｀*)

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初めてのお買い物

昨日のデータだったら、ロビーには出られるハズだよ、とルームメイトが聞くので、
看護師さんに確認したら、
「大丈夫、下の売店もOKだよ」

やった
5月1日以来、初めて、病棟から出られるぅ
早速、8階から地下１階のファミマへGo！

エレベーターが降りてきて、ドアが空くと、
サラリーマンがいっぱい乗ってて(焦っ)
こんな狭い空間に高密度…ありえない…(汗)

ファミマも病院内なので、子供のおもちゃ類や
高いけどパジャマやお産グッズもある。
もうひとつ、医学部に向かう途中にも店があるので
そっちにも足を延ばしてみた。

今日のお買い物の中身は～～



絶対に食事についてこないゴマドレッシング！
小分けパック40個入り500円

ゴマドレを買ったら、1回ゲームが出来、景品には米もあるという主婦のココロをくすぐる粋なキャンペーンをやってたので挑戦すると……

「うまい棒・30本入り大当り～」
(どーすんだよこれ……)

そしてファミマでは、やはり食事には絶対ついてこない
ちょっとリッチなプリンと、紅茶♪

その紅茶にね～、



「スマホ用タッチペン」がおまけでついてたの
これ、欲しかったんだよね～ラッキー
Teas Tea の新商品だと思います!!
欲しい方は急いで～(…って何処へ)

帰り道、マスクにハゲ用帽子という出で立ちだったので
エレベーターに乗り降りする時、
みんなドアを押さえてくれて
「お先にどうぞ」と。
そんな事も、結構うれしかったな～。

大満足で部屋に戻ったよ♪
こんな小さなことがすっごく楽しい
今日はよく眠れそうです。

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記録３(前回の3日後)

月曜の朝で～す。

朝食食べ終わって下膳もすまないうちに
Dr. フレンドリーが採血セット持ってやって来た。

「あっちょっと早かったですかね(汗)」

今までで一番早いですぅ、と言いながら腕まくり。

私は血管が出にくいらしく、左腕見て、
ちょっと右も見せてと言われ、やっぱり左で…
ってパターンが多い。

「う～ん、確かに出にくいですね～」
Dr. フレンドリーは研修医一年生だそうで…
「うちにもね、一年生が二人いるんだよ、小学生と中学生…」
さらに続けてしゃべろうとしたけど、
黙って針を刺すいちを指で押し押し探してるので、
静かにしてあげることにした

「はいでは、チクッとしますよ～」(チクッ)

　　「せんせー、全然痛くないですよ」

「…いや…血管に刺さってなかったデス」

まじ…んで、もう一回、やり直し…(チクッ)

「終わりました。ありがとうございました」

血液引きながらちょっと泡だってたけどね、
痛くなかったよ、もっと下手っぴいっぱいいるし

…と心のなかでつぶやいてみました♪

前置きの方が長くなってますが、その結果が写真右です。
血小板が大躍進だね。今まではなんだったの？って位。
一般人と同じ値だよ、うれしいねぇ(*^^*)

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叔父・叔母の面会 そして夜

今日は日曜なのでDr. の姿もなく採血もない。
その代わり、面会がてんこ盛りだった。

午前に両親、午後には主人と、叔父・叔母が来てくれた。

昨日私の入院を知らせたようで、
そのあとすぐに地方にいる息子二人に電話して、
いざというときは、白血球の型を調べるよう
頼んでくれた。

つまりはその兄弟は私のいとこなので、赤の他人よりは可能性があるのでは、と叔父は言う。
兄弟は快諾してくれたようで、
学生時代、献血を積極的にやっていたから抵抗ないみたいよ、と叔母。

叔母は花束を買って来てくれてたようだが、
禁止と知って主人に託していた。
ロビーとのドア越しに見せてもらった。
きれいで華やかなブーケだった。

叔父一家のあたたかい気持ちが心にしみた…


面会は多かったけど、疲れもそれほどなく、安定した夜だ。

また朝が来て、同じように朝食を食べて、昼食を食べて、夕食を食べて、
また夜が来る。

明日も

あさっても

………なんでもないさ
やっぱり疲れたかな…。

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