SASHIMIMAMA-since2006-

子3人、離婚しました。
2012 急性骨髄性白血病M1
化学療法で寛解維持

明日は引っ越し

2012年05月30日 | LEUKEMIA-寛解導入
今日はさらに良い知らせ♪

大部屋が、一つ空いたって!
「どうしますか?」
もっちろ~ん行くに決まっているじゃないですか♪
6人部屋なので、差額ゼロですよ、「0」

ちょうど主人が来てたので、
いらなくなった本やお見舞いの品を持ちかえってもらいました。

今までちょうど1ヶ月…
豪華な一人旅気分を味わわせていただきました…
特別室よ、さよーなら~

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口内炎にアズノール???

2012年05月30日 | LEUKEMIA-寛解導入
朝起きると、口の中があんまり痛くない。
いつもはまずそこが一番ツライとこなんだけど
舌もしびれてないし、口内炎の腫れと赤みがひいている。喉も軽い。

朝食も、カロナールなしでおいしく頂いた♪
何でこんな急に?

咽頭痛用にと数日前出してもらったアズノール。
初めてだったのですが、これ、うがいしやすいね
イソ○ンと違って色も薄いし。

なんで1日朝・昼・晩と気になるとき
アズノールでうがいしてたんですよ。

そのせいかな~ 不思議だ…


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病院の窓から

2012年05月28日 | LEUKEMIA-寛解導入
♪おおやま~、たんざわ~、そーらあ~おぉく~
みどぉり~あたらしーい~、ふたばの~なかま~♪

この歌を知っている人は私と小学校が同じです
私の卒業した小学校は病院からわりと近く。
この写真は大山・丹沢山地で、
私の病室がある7階ロビーから撮ってみたのですが…

隣の工事の棒で山が隠れちゃってるね
方角としては富士山もあるんだけど、見えないんだって…( ´△`)ザンネン

すぐとなりの駐車場を潰して病院を立て替えているのです。
旧棟は築40年、新棟が完成したら壊すんだって、
ちとさみしいなぁ。

小学校といえば、クラスの人気者だったSくん。
直腸がんを克服して、脳内出血もあって、
それでも前を向いて力強く生きている。

「働くということで誰かの役に立つんだ、という充実感を感じている」

という彼も、
入院中ベッドの上で、排便障害に苦しんだトイレのなかで、
身体の不自由さを嘆き、日常生活を送ること、
働くことを切望していたという。

この事を知ったのが2年ちょっと前だけど、
今は独立して全国で活躍しているようだ。

私も今はベッドの上、
登山に例えれば険しい登り道。
あきらめずに前に進めばいつかは頂上に立つ――
下山の方がもっと難しいかもしれない

しかしまずは、頂上で澄んだ空気を吸い、
素晴らしい眺めをこの目で見てこなければ。


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なんだかだるいなぁ

2012年05月27日 | LEUKEMIA-寛解導入
また朝がやってきました。

毎晩毎晩、必ず変な夢を見ます。
まったくよくわからない展開で話が進み、
夢の中で、「これは夢だ!」って気付くのに、
夢の中で目覚めて「やっぱり現実だ、どうしよう」って
考えて、ほとほと困り果てて、やっと目覚める…

だいたいこんなパターンです。

そして、大抵は口を開けて寝ているので
口の中はカラカラ、口内炎と喉が1日の中で一番ツライ時間。

あ、今気付いた。マスクして寝ればいいんだ

昨日もそうだったけど、だるくて、頭重くて
熱あるのかな?と測っても37.0止まり。

貧血かなぁ、金曜日、ギリギリ合格ラインで
輸血なかったから。

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パンにはやっぱり♪

2012年05月26日 | LEUKEMIA-寛解導入
晴れやかな土曜日の朝でぇ~す。
朝食は毎日パンを選択して、お気に入りのピーナツバターを塗り
ちょっとずつ、ちぎって口内炎を飛び越えて奥のほうで味わいます

病院の朝食につくのはジャムとマーガリン。
あんまり好みでないので、
給食についてくるような個包装使いきりを探して見つけたのが、

【マービー 低カロリーピーナツクリーム】

これが、美味しいんですよ。程よく甘さ控え目で〓

給食でよく出る四角いやつは15グラム、これは10グラム。
だから食べ過ぎないしその分カロリーダウン。

他にも、ブルーベリージャム&バター風クリーム
ってのと、チョコ&クリームってのも買いましたが、ちょっと甘いかな。


そしてこれ…ご飯食に必ずつく【梅びしお】
…梅はちょっと苦手なんで、パパにあげちゃいます

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時々 ふと 考えること

2012年05月25日 | LEUKEMIA-寛解導入
朝、起きたら、口内炎が真っ赤に腫れてて、
舌全体がしびれるように痛かった。

喉もちょっと痛い
歯もちょっと痛い
ハゲ隠しで巻いてるバンダナも、額が痒くて気になる…

…ため息、ほおづえ、窓をぼんやりながめ…そして

―――最近、時々ふと考える―――

寛解して退院しても、治癒にまで至るのか

治癒しても、再発するかもしれない

骨髄移植しても、体に合うのかわからない

人に大変な思いをさせるくらいなら移植なしで、
いけるとこまで行って、それが寿命だと思いたい

でも

そうしたらあと何年生きられる?

子供たちの成長を

……小学校の卒業式 ピアノ発表会 空手の試合
    中学の制服姿 高校受験 その先の将来への歩み……

みんなみんな見届けたい

――がんも自分の体から出来たものであるから、受け入れ、
がんと付き合う術を見つけて生きる事を考えて
そして元気になって帰って来て――

そんな言葉をくれた人がいて、すごく嬉しかったけど

私が本当に心からそう思えるようになるには
まだまだ、時間がかかりそうだ…


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記録(入院から3週間)

2012年05月24日 | LEUKEMIA-寛解導入
●緊急入院翌日(抗がん剤開始前日)
WBC→0. 9
RBC→1. 81
HGB→6.0
PLT →2. 8
MYEL-B→34%

●キロサイド7日間・イダマイシン3日間 投与
(むかつき・食欲不振・排尿超頻回昼夜問わず)

●抗がん剤終了翌日
WBC→0.1
RBC→2.45
HGB→8.0
PLT →3.3
MYEL-B→測定不能
(むかつき次第に治まる・口内炎発生、肥大化・
下痢続く・微熱傾向・倦怠感
  →一週間程で回復したがその頃より脱毛開始)

●抗がん剤終了から約2週間後
WBC→0.3
(リンパ球96%単球2%)
RBC→2.5
HGB→7.8
PLT →2.3
MYEL-B→0.0%
(口内炎、再び腫れ痛み強・脱毛前頭部ほぼ全部)



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ニューヘアスタイル

2012年05月24日 | LEUKEMIA-寛解導入
午前中にシャワーを浴びた。

予想どおりに、髪がゴッソリ抜けた。
シャワーで流せば流すほど抜けて両手いっぱいくらいかな~(;_;)/~~~

乾かすと、額の上半分以上はハゲになっちゃってる!
横と後ろに薄く残ってるくらいだ。

抗がん剤開始がちょうど三週間前、
抜けてきたなと思い始めたのが一週間前。
このまま行けば明日の夕方にはなくなっちゃうねぇ

つい30分前は薄毛のおばさん位だったけど
今やもう波平級だよ
他の副作用が軽いから、脱毛も薄毛ていどかなと思ったんだけどね~(-_-)

ハゲた所って確かにコワイぶつけたらすぐ切れそう。
早速、楽天で帽子をチェック〓
買い物できるとなると女は燃えますな~!
決めるのに二時間近くかかっちゃった。

とりあえずバンダナ巻いてしのいでおります。


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今日も変わりなく

2012年05月23日 | LEUKEMIA-寛解導入
ここんとこ5日間ほど体調がよい。
口内炎がまたちょっと腫れてるけど、ふらつきも倦怠感もない。
熱が今日は36.5度とか36.2度とかかなり絶好調な感じ。

これだけ絶好調だと、退院して外来で輸血しながら通っちゃダメですかぁ?
という気分にもなるというもの。

看護師さんにそう話を振ると、
「ご自分では感じなくても、今、(血球の数値)下がりきってますから、油断しないで下さいね」
・・・はい、そうでした…そうですよねf(^^;

昨日も、生理が多い日のせいか、前夜、輸血したばかりなのに
「顔が白い」と看護師に指摘され、するとまもなく
先生がやってきて、あっかんべー、って両目下げられるなり
「あ、白い。」
と言って立ち去った。と、思ったら採血セット持って来てブスッ
「先生、ちょっとあっかんべーしてみて」とお願いして見てみると、
赤い。確かに赤い。私のと全然違う。
結果、ギリギリ合格だったんだけど夜間の出血に備えてってことで、輸血になっちゃったのでした

シャワーも、以前、今日は無理ですね、というので体調良いのになぜ?と聞いたら
白血球が少ないという点では清潔第一なので毎日でも浴びた方がいいけど、
赤血球・血小板の場合はシャワーで急に血圧が上がって脳内出血でも起こしたりしたら、もう致命的だよね(*_*)

そう、何かあってからでは遅いってやつですね…
きっと家にいたらどうしても家事労働せざるを得ないからねぇ主婦は…〓

でもいつまでも個室になんてムリ〓退院もムリ〓
なら別の科でもいいから大部屋お願いしますって
ダメもとで頼んでみたんだけど、

「血液内科はみんな入院が長いし空かないんですよ、
他の科ってことも無くはないけどね、それは後から血液内科に移動させたいが出来ない場合の事なのでね。
うーん…容体によっても優先順位があるので…」

ですよね〓
周りの大学病院が縮小・廃止傾向なのは回転率が悪いからなんかな…

一生懸命考えてくれた先生に感謝です


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ひとのちから

2012年05月21日 | LEUKEMIA-寛解導入
「さしみママさん、Sさんとおっしゃる方がご面会ですがお通ししてよろしいですか?」

インタホンの声に私は思わず飛び起きた。

「はい!わかります、お願いします!!」

勤め先の特養の主任の女性が面会に来てくれた。

グシャグシャだった掛け布団を、
特養の利用者さんのベッドで
そうしているように見映えよく直した。
(離床時はたたむように指導されているのだ)

10日過ぎくらい前にお見舞いに行っても大丈夫か、
という電話が自宅にあったと聞いてたが
それきりだったので、

……もう来ないのかな、忙しいもんね、仕方ないか…

という寂しい気持ちになってしまい、それが、

⇒入って半年のぺーぺーで、
⇒どんくさくて覚えわるくて
⇒しかも病気なんで休ませてくれ~
⇒これじゃ雇う方も困ってるんだろうな~
⇒治ったからって再発の可能性もあるし
⇒きっと迷惑だろうな~(;_;)/~~~(泣)

ってとこまで自分の中で膨らんでいたから
貴重な公休日に、午後は用事もあるというのに、
お菓子やジュースをたくさん持って、
遠い所来てくれた。本当に嬉しかった。

「白血病のこと事、みんなしてネットで調べてたんだよ。やっぱり無理してたのね」
「やっとこれからって時だったのに残念」
「もちろん治癒したらまた来て、
 再発するかもなんてそんなのいいから」

あったかい言葉をたくさんもらった。

病状のことや、今の利用者さんの近況、
雑談もたくさんした。

人の力は大きい。

彼女1人の訪問で、何気ない会話で、

こんなに気持ちが明るくなるなんて…

絶対治して、またチャレンジする。

頑張る

         (5月22日記す)

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サーちゃんにエール

2012年05月20日 | LEUKEMIA-寛解導入
今日は2週間ぶりに子供たちが来る・・・・
・・・はずだったんだけど・・・

サーちゃんだけ、頭痛でダメみたい。
いちばん頑張ってるお姉ちゃんに、いろいろ話をしたかったのにな。

自分のお弁当も自分で作って、夕飯もパパと協力してやってくれて
冷凍食品出しっぱなしで学校行っちゃったとか
豆腐ハンバーグがぐじゃぐじゃとかもあったけど、

ミユちゃんがピアノに遅れないよう時間を見ててくれたり
ミユちゃんがなくした先生からの大事なお手紙探し当ててくれたり
ミユちゃんが運動会のポンポン、未完成のまま放ってあったのを発見してくれたり
ミユちゃんが上履きも体操着も持たずに堂々と登校してるのをフォローしてくれたり
ミユちゃんが意味不明な発言を発するたびにおもしろおかしく教えてくれたり

新小学1年生のミユちゃんが、母親なしで朝から晩まで頑張れるのは、
やっぱりサーちゃんの存在が大きいと思う。

もちろんショーボーもパパもおじいちゃんも、いっぱい助けてくれてる。

12年間(もうすぐ13年か)少しずつ増えていったママ友達もみんな気にかけてくれてる。

でもやっぱり、サーちゃんの存在は大きい。

がんばれ、がんばれ、中学も、部活も、勉強も!
あと8年(いや7年と2カ月か)でもう大人のなかまいり。

がんばれ、がんばれ、きっと素敵な大人になれるよ

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ひまひま

2012年05月19日 | LEUKEMIA-寛解導入

「ヒマだな~…」

不謹慎にも体調がよいのでつい思ってしまった。

白血球が上がってくるまでまだ時間があるとの事…
他の患者さんもこんな感じなのかな?

個室で1人、ひたすらパソコンとにらめっこしていた。

小笠原で旦那さんとガイドツアーをしている友達のブログ。
ひさびさに見てみたら、森林ガイドとか上級救命士とかすごい極めてる。
そうだ、治ったら、彼女を頼って父島行きたいな…

小学校の同級生は直腸ガンを克服してるんたけど、
何々、今日はライブだって。趣味のドラムまで再開したんたね。

この前の高校の同窓会、幹事のKくんから写真が届いていたけど、
入院の日だったんで全然見れていなかった。
開いてみたら、70人もいたのに一人一人顔がわかるように撮ってくれてる。
懐かしい、でもちょっと年齢を重ねたいい顔が並んでる。

みんな頑張ってるな~。私も早く治して、また働きたいな

家事や家族も大事だけど
色々悩んで、考えて、決めた介護の仕事。

出会った利用者さんたちみんな個性豊かで、お世話は本当に大変だけど、
苦には感じなかった。楽しかった。

治ったら、またおいで、と責任者は言ってくれたけど、
再発するかもしれない人間を雇ってくれるのかな?

何でこんな元気になったのに、終わりじゃないんだろ?

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脱毛いよいよか?

2012年05月18日 | LEUKEMIA-寛解導入

ようやく、口内炎に回復の兆しが見えてきた。
まだまだ痛いし咽頭痛も引き続いている、んだけど、今までのように、

「話できないから電話じゃなくメールでお願い」て

というほどのことはなくなってきた。

今までナースと話し合って、
食事の形態も、おかずを「刻み・五分」というかなり柔らかく
噛みやすいものに変えて、さらに刺激物禁にしてもらって、
内容はかなり年寄りっぽいけど味はよくて、

さらに痛い部分に触れないように食べるワザにも磨きがかかり、
がまんしないでカロナールも飲んで
(あんまり効かないんだけど多少は)
どうにか食事を採れる様にしてきた。

これからは、もっと楽になるといいな~

・・・しかしこれとは対照に、抜け毛の方は一層増えた。

昨日、血小板不足でシャワー禁止だったので
(入浴などで血圧が急に上がると脳内出血の可能性があるそうで
自分で清拭したが、髪をタオルではさんで拭くと、

はさんだ分だけ、そのまま抜けた。

さすがにこれには驚いた。
試しにもう一回やって見た。やっぱり、はさんだ分だけ、抜ける。

前髪もちょっとつまんで引いたら、抜けたので、

「ちょうどいい、前髪すきたかったから」

とどんどん間引いて行ったら、分け目の部分がハゲッぽくなっちゃった

「あと、おでこが広いのにも憧れてたんだよな~」

と、おでこの産毛を引っ張ったら、やっぱり抜けた。
あこがれの広いおでこ♪って思ってやってたら、止まらなくなってきて

ナースが入ってきて慌てて手をひっこめたら
「ん?何かしてました?」て不思議そうにマジマジ見られて

・・・かなり恥ずかしかったけど、本当のことを笑いながら言ったら、
彼女もニコニコしてくれたけど、
若いナースで、さすがにどう返答したらよいか困ったらしく、
ただ笑っていた。

パパも気を使って、「脱毛で悩んでる人のためのサイト」をいくつか
探して教えてくれたけど、
周りが思うほど、気にしてないんだよな~。
やっぱ年かねえ・・・

          (5月19日記す)
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体調良好そして・・・

2012年05月17日 | LEUKEMIA-寛解導入
熱が下がった・・・・。
17日の朝の目覚めは非常にさわやかで、
「ことりさん、おはよう」ッて感じ。

相変わらず口内炎と発疹で痛いの痒いのは多々あるものの、
昨日から体のだるさが抜けて、熱も37度に達することがあまりない。

37度に達しないのって、何日ぶり?
もう1カ月近くは37度台の世界。

いつもいつもアイスノンが手放せなかったけど、今日は
アイスノンしてると頭が冷たくてしょうがない。
なんだかウキウキしてきた

・・・・ただし副作用の発現がもう一つ・・・・

脱毛。

シャンプーしたら、なんだか抜け毛がバッチリ増えてる。
髪を乾かして、手で髪を逆なですると、ぽろぽろ抜ける。

「来たかー。」

吐き気も口内炎も人よりは楽だし今まで抜けなかったので、
医師(若い方)に尋ねていたのだが、

「今回はそれほどでないのかも。
 2回目の化学療法を行うとすれば、間違いなく髪はなくなります。
 他の副作用ももっとつらいかもしれないです。」

と言っていた。

だからこうして少しずつ抜けるだけで、ハゲアタマにはならないのかな?
そういやぁ、昔アデランスに就職したFくんどうしたかな・・・。
ハゲてまた生えたら髪質変わるかなあ♪

そんなことをのんきに考えていた。

                   (5月19日記す)
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口内炎・下痢

2012年05月15日 | LEUKEMIA-寛解導入
抗がん剤の副作用は、投与終了後に出るものもある、
と聞いていたまさしくその通り、

抗がん剤の終わった日から口内炎が出来始め、
太ももの内側に赤い発疹、(→医師曰くこれは副作用かどうか不明)
そのまた二日後には下痢が始まった。

下痢は出してしまえば腹痛もとれるが
口内炎は痛い。常に痛い。ものを食べても、しゃべっても痛い。

あらかじめ出してもらってたうがい薬に痛み止めが入っているので
食事のタイミングに合わせてうがいをするが、
効いてくるころに食事が終わったりして、つらかった、

・・・といっても、大きいのと、出来始めのが1個だけだったんですけど・・・。

「何個も何個も口内炎が出来る」って、ある闘病記で読んでいたので、
それに比べれば何百倍も楽ちんなんだけど、
白血球がほとんどないためなのか、治りが悪いし、かなりデカい。
唇が乾燥してワセリン塗ってたところも、割れてしまって治らない。

さらには咽も痛くなり14日には熱が37.4度前後を行ったり来たり
15日には下痢・下痢・下痢・・・。
体もだるくて、トイレ以外はずっと眠っていた。
いくらでも眠れる感じがした。

                (5月19日記す)
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