SASHIMIMAMA-since2006-

子3人、離婚しました。
2012 急性骨髄性白血病M1
化学療法で寛解維持

やっぱりお買い物よね♪

2013年01月31日 | 楽しみ
長女の中学ジャージが仕上がった(名字を刺繍してもらわないといけないらしい)
と、制服屋から連絡が入っていたのと、
子供の携帯のことでショップに出向かなければならず、
思いきってバスで駅前まで行ってみました

その二つと鯛焼きを買ったらすぐにかえろうと思っていたのですが
制服屋がイトードーカヨーの中なので、
気がついたらこんなに買っておりました♪ヽ(´▽`)

買い物は本当に楽しい!
女性はやっぱりかいものよ、





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かないしいとき

2013年01月29日 | 家族(+猫)

ミーライオンちょっと太ったかニャー(=‘x‘=)

日曜日の夕方、実家から自宅に戻り、2日目の一人タイムを過ごしています。
日曜日は移動することに一生懸命でした。

昨日は午前中にちょこっとした自分の荷物整理とか
主人が勝手に寝室に買ってしまったテレビとスピーカーの位置を
ちょっと動かしたりなどしていて、それだけなのに午後になったら体がだるーくなって、
さあ休もうと思ったら次女帰宅(´Д` ;)

昼寝をしてもいいと言ってくれたのでいい気持ちで寝付いたら親戚から電話。
それが終わったら「ママ遊ぼうよー♪」攻撃!
嬉しいけど、なかなか自由気ままには休めませんな。
昼寝も子供が帰る前にすませないとね。


愚痴です。
昼寝の前に、どうしても解せないこと。
「主人が勝手に寝室に買ってしまったテレビとスピーカー」が発端で
年末年始(入院中)メールで大喧嘩になってしまいました。
その最中、身内に病人が出たため、途中でスパッとやりとりを終えてしまったのですが。

私も結構メールの書き方が失礼だった部分もあるけど主人の返信も良いものではなく
お互い様ということと夫婦喧嘩は犬も喰わないということでもう口には出すまい、と思っていたのですが
昨夜、家族全員の夕食でちょっとしたことが引き金となってその時の話が再燃してしまいました。

実家から自宅に戻る際、父からも母からも、
「あんたも入院で大変だったけれど婿さんだって慣れない家事と仕事で大変だったんだから
 文句言っちゃいけないよ、多少のことは目をつぶって、口の聞き方にも注意するんだよ」
と何度も釘をさされました。

それはもちろんわかっています。
だけど、私は入院で家族や周りに迷惑をかけて、主人に家事をさせたから、
私たちの共用のスペースに置く物や、子供のことでもある程度のお金が動くんだから
先に相談して欲しかったと、言ってはいけないんですか?
意見を言ってはいけないんですか?

「それぐらいのことでそんなに文句いうんだったら、もう何もやらないよ!」
って、どうして家事してもらってることを盾に怒られなくちゃいけないの?

私は本当はこうしたかった、育児に手が空いたらこういうふうにしたかった、
その矢先に病気になって悔しかったし、好き好んで長期入院していたわけではなかったし、
こっちだって「もう少しこうして欲しい」と思いながらも家のことを頑張っている
主人の方が大変なんだから、と、言わずに飲み込んだことだっていっぱいある。

そういうことも今までのやり取りの中で訴えてきていたし、
それはわかってくれていると思っていた事が、全然、通じていなかった。

所詮は夫婦の口喧嘩。
私がちょっと我慢して上手に気分転換して機嫌を直せば済むことなんですよね。
だけど、帰ってそうそう、いきなり怒られると思わなかったよ。



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卵豆腐?茶碗蒸?

2013年01月26日 | 楽しみ
あんかけ卵豆腐↑です!
病院でも同じメニューがありました。
具は何もなし。病院と同様カップで作りました。
その上にめんつゆで作ったトロミあんをかけます。(ここも病院と同じ)

茶碗蒸しとどう違うのか
クックパッドで深皿で作るレシピ選んだのですが、卵:だし汁の割合は同じだね。
型で四角にする場合は卵の割合が増えるんでしょーか
具がなければ卵豆腐なんでしょーか
ま、楽な方がいいに決まってるので家に帰っても「リピ決定」です!
子供は茶碗蒸し作っても具を残すんだわ…三つ葉と銀杏がダメ。

はるか昔、エビと三つ葉と鶏肉、なるとを入れて"茶碗蒸し"を作ったら
「銀杏が入ってない」と約1名からクレーム。
で、次回に殻むきしてあるパックの銀杏いれたら
「固くてマズイい」と再びクレーム。
ちゃんと殻つきのを煎って、殻を割ったやつじゃないとダメらしい(-_-)
それが面倒くさ…あ、いえ、ちょっと大変なので
それ以来、お正月の特別メニューになったのよね

そのあとだんだん分かったんだけど、
殻を剥きながらつまみ食いする煎りたての銀杏はおいしい
この味を知ってたら確かにクレームつけたくなるわ…。

話を卵豆腐に戻します(  ̄▽ ̄)ゞ!
病院で出るまで卵豆腐って冷たい食べ物だと思ってたけど
温かいのもおいし~いです!

父が大腸カメラ(検診)から帰って来たのでちょうどいいメニューでした。
他に豆腐入り肉団子と白菜・人参の薄味煮みたいなのも。
(これも病院で煮たようなのが…こっちは私の方が美味しかった)

自宅では、「いきなりママが何でも屋にはなれないからね」
と子供たちに宣言してありますが、どこまで休んでいられるかね~?
初老の両親と食べ盛り3+1人では作る量が違うからねぇ~(*_*


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のんびり実家ライフ

2013年01月25日 | 家族(+猫)
長男4年、秋の木版画。リビングで飾ってくれてます。
空手の稽古かな?それとも上段回し蹴りか?
私もトレーニングしなくては!

今、実家ではかなりのんびりさせてもらってます。
メールをしたり、DVDを観たり、食べたいものを料理をしたり。

体力は歩くだけなら問題ないですが、階段と立ったままの手仕事は少しつらいですね。
(立ち話はなぜか平気(・o・)v)
特に膝から下が弱々しくなった様です。

父がTVショッピングで衝動買いした各種トレーニングマシンもあるんてすが…(ー_ー;)
階段はゆっくり昇降し、料理はスツールを用意して座ってやってます。

買い物はイトードーカヨーが近いのでネットスーパーを利用。
ドーカヨーのはオーダー画面が見やすくて野菜の質が良い、かも?
しかも挽肉のバラ凍結があって感激しました!
いつも自宅で使ってる所も満足度は高いのですが、比べると違いがわかりますね~。

次回の注文では母を教育しないと!
ようやくやる気になったみたいなので
店から新鮮なの運んでもらえるんだから、絶対、利用するべし!です!


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退院時の記録

2013年01月24日 | 退院!&1ヶ月後の体調等
退院前日、月曜日の採血の結果:

白血球―好中球 1300―850
ヘモグロビン 9.8
血小板 18.5

先週の金曜日は一時的な下降だったみたいです。レチクロも十分蓄えられてます。

私の場合、ここから上に行くまでにスゴく時間がかかるので、
骨髄穿刺をして治療の効果を見ていくのは外来での対応です。

初の外来は2週間後。その時のデータが十分に上がっていれば骨髄穿刺をし、
その結果をそのまた次の外来で聞くという流れです。
今から1か月後―白血病細胞、どおーか、出ません様に!!

それ以外の事について、メモ代わりに記します。
●CDトキシン…現在、毒素(-)抗原(+)
 化学療法全て終了したのでバンコマイシン使ってまで完治の必要はなく、
ヨーグルトなどを食べてて下さい、だって…
そんなもんなんかー、シャバの場合は(+_+)
●首CV痕の血栓…首CT未実施ですが、採血データから判断して
毎晩服用していたワーファリンは中止。
CT撮らなくてもわかるんだね…医者ってすごいね。
今後の動向によって必要だと判断されたら撮るみたいです。
●歯科通院…採血結果を診て感染・大量出血の
危険度が下がったら通院開始。
まだ左奥歯痛いし知覚過敏?も相変わらずです。

これらの事柄を焦らずゆっくりクリアして行きます。
定期的な採血で白血病細胞が5年、出てこなかったら一応「治癒」となります。
次女が小学校卒業する頃だなぁ~。頑張るぞ!

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入院の思い出あれこれ

2013年01月24日 | 退院!&1ヶ月後の体調等
写真は長年我が実家にいる、ゴン太君です。

向かって左につけている腕のバンドは
白→入院バンド、フルネームと番号、バーコードが入ってます。
青→輸血バンド、O型+用。他に赤、黄など血液型によりハッキリした色で分けられています。

点滴ルートを刺す時にうまく行かないと手首の親指側に刺すので、
最初は切って付けなおしたり、足首に巻いて恥ずかしかったり…
慣れてきてからは、最初から
「緩ーくつけて下さい!」
と頼んで、手首から動かせるようにしてもらい、
入院慣れした自分に酔ったりしてましたね(´;ω;`)

真ん中のシロップは超・嫌われ者のイトリゾ~ル。
口腔内と消化管に主に作用する抗真菌剤です。
甘ったるいのに後味が苦いというか、変なおやじ、いや、「お味」な上に
服用後30分飲食禁止と来たもんだ!
よーく、口の中全体に含ませてから飲み込むんです(;_;)もう泣いちゃう!

そして病院食のお供・永谷園のお茶漬け海苔
特に後半戦はこれがなかったら闘えなかったです。間違いない!
懸賞のご飯釜も当選したのよ永谷園様、ありがとう!

一番右はおもちすうぷ
正月でもモチは出ないと聞いて無性に食べたくなったので
家族にカップ雑煮を探してもらいましたが見つからなかったの。
そしたら友人が面会で差し入れてくれました!
わざわざ探して、試食もしてくれたそうで、
「極上の
感じちゃいました!Sちゃん、ありがとう!

最後に、ゴン太君が頭に被っているのは
「夏目雅子ひまわり基金」でお借りしているカツラです。
無償でレンタル出来るとネットで知り、申し込みました。
買わずとも有料のレンタルでも何万かは必要だと知り、
カツラ無しで頑張ろうかと思いましたが、
やっぱりあった方が絶対いいですね。

早く届けてもらったので院内でも時々出してつけていましたが
カツラの質も良く、スタッフや周りの患者さんが誉めてくれて嬉しかったし、
ケア帽子+帽子で外出した場合、病院や友人宅では気にしないでケア帽子になれるけど
レストランや学校内ではやはり気後れするし
周りのお友達に気を遣わせたり、
引け目を感じたりしてしまうかもしれません。

もし、私と同じ様に費用面で躊躇されてる方がいましたら、
「夏目雅子ひまわり基金」さんに助けて頂いてはどうでしようか?
カタログは無いので、希望のスタイルの写真と頭のサイズ、
病気で脱毛しているという証の病院の判を用紙に押して申し込みます。
男性用や子供用も少ないですがあるとの事でした!



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退院

2013年01月23日 | 退院!&1ヶ月後の体調等
主治医のいつもの

「はい、帰ってイイよー!」

宣言が、月曜日の採血後に出されました!

そして翌22日、42歳と3ヶ月の記念日(?_?)に

無事退院出来ました(*´∀`*)

入院が8か月と22日。

体調悪化で高熱出したのが4月5日、
その少し前から多少の息苦しさと咽頭痛、青アザも多数出ていたので

34567…発症から約10か月ですね。

家族、友達、ドクター、看護師さん、看護補佐さん、
薬剤師さん、事務さん、清掃員さん、研修の学生さん

色々な方々に支えて頂きました。
本当にありがとうございました。

そして
同じ血液内科の患者として巡り会った方々、
ネットの中では血液疾患たけでなく他の病気の方と会話する事もありましたが、

ご自身もお身体辛い中、励ましてくれたり
明るく体験談を話してくれたり、
頑張る私をほめてくれたこと、
逆に落ち込んでいる時にはそっとしてくれたり
共感してくれたり、

本当にありがとうございました。
せっかく元気になれたんですから、

私、頑張る!

皆さんの事も応援しています!(^O^)!

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寝逃げ

2013年01月19日 | LEUKEMIA-地固め【4】
今日は食事時以外は全部、完璧に眠って過ごしました。

血圧測る時はナースがやってくると普段は起き上がって座りますが、
もう面倒くさくって寝たまんま。

担当の若先生が来た時も眠ってて、返事しながらまたウトウト。

「大丈夫ですか?」と聞かれ、
「もやる気ないー。何にもする気にならないし~。
2月になったら先生また変わるでしょ?
もヤダよ~」

…16、7も年下の若者に思いっきり本音語っちゃったよ~( ´Д`)ノ

「なんとか1月中に出ましょう!ね?」
若先生優しいねえ…(´;ω;`)

午後も同じ。
時々目が覚めたけど、部屋の人同士の話し声すら聞きたくない。
イヤホンつけても音楽がわずらわしい。

こういう時って果てしなく眠れるんだ。
ていうか、

「寝逃げ」

って感じかな。

明日は家族が来るから、

少しアップ出来るとおもいます。
ハーゲンダッツ買ってきてもらうんだ。


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好中球ダウン↓↓

2013年01月18日 | LEUKEMIA-地固め【4】
今日採血でした。

予想は、好中球650750。

ファミマに行って大好きなツナ海苔巻きもしくはパスタ♪♪

午後が楽しみだったのに…(ToT)/~~~

700-374だとロビーもダメだから
日曜日、子供らがきたらまた狭い部屋で面会だ…(# ゜Д゜)

仕方ないです。
一時的なものならいいけどな~。
早く帰りたいな…


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ぶっ飛ばないCDトキシン

2013年01月16日 | LEUKEMIA-地固め【4】
せっかく血球データが落ち着いたのに、ガッカリ…な事が(TдT)

先月の便検で陽性だったCDトキシン。
バンコマイシンを飲み終えて先週便検査したら
「毒素は陰性、抗原は陽性」
という結果で、身体に悪影響はないが除菌は今まで通り次亜塩素で行い、
当然無菌6人部屋へは戻れないでいたのです。

で、昨日再検査したのですが抗原が陰性になるどころか、
毒素も再び陽性になってたそうで…
全く悔しいことにバンコマイシンの飲み直しとなりました(´Д⊂ヽ…

仕方ないです。頑張って飲みますとも!
「○田胃散入りジン」(@_@マズー;

あー
ホンモノのジントニックが飲みたいな
いつになるんかな~?


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ファミマ行ってきたゼ

2013年01月15日 | LEUKEMIA-地固め【4】
今日の採血結果↓

白血球―好中球→1000―558
ヘモグロビン→8.8
血小板→18.2

でした(^^)/♪
先週の水曜日から血小板(順調に上がってる)
以外は横這いですが
これから大きく下がる事はなさそうです!
レチクロもちゃんと上がってるし
CRPも問題なし!

てな訳で、12月分の支払いと買い物へ!
あゝ、40日ぶりの下界…
1階玄関からはピュウゥと冷たい風がぁ!
おんもはさぶいのね( ´ー`)y

同室のお二人は売店行けないので聞いてみたら、
一人は「クリームパン!」
(気持ち分かる!病院食飽きたよね!)
もう一人は
「麦茶、焙じ茶、あとは~どうしよう~、う~ん、う~ん、う~ん、
…甘いのがいいか!そうだ、レモンティー!」

なんか、二人とも嬉しそう(*^_^*)

クリームパンは普通のがなかったので
私の大好物「ナイススティック」にしたよ。
オバサマ初めてだそうで、
「おいしい、ああ美味しい!」って食べてくれた(^u^)

しかも、寝る前、カーテン閉める時にはわざわざ
「今日はありがとう、オヤスミ」って言ってくれた!
結構辛口トークのオバサマだから、余計嬉しかったな…(´;ω;`)

今日はそれだけの移動でも結構疲れたよ。
明日から廊下を歩こう~!


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春夏秋冬

2013年01月14日 | LEUKEMIA-地固め【4】
雪です。
雪が降って来ました!

県内でもここら辺は雪深い方なのでどんだけ積もるやら。
新成人は大変じゃのう…

雪=冬。
入院したのが5月だから、
春夏秋冬、ここで過ごしちゃった~と、あらためて実感、(´;ω;`)
ついつい物思いにふけってしまいます。



私は寛解をキープして、もう一歩の所まできたけれど、

寛解出来ない、移植も出来ない、途中から再発など
状況が厳しい人がいること

2度移植しても再発して、それでもまだ闘い続ける人。

婦人科系のがんで化学療法を受けている間に白血病になってしまった人。

初めてのがんは克服したけど転移がわかり、
その手術直前の検査で白血病が分かり、手術中止、白血病の経過も思わしくない人。

同じ70才でも、絶対治す、がん細胞なんてぶっ飛ばして早く帰るんだ!という人あれば、
長すぎる病院生活に疲れてしまい、
このまま弱っておわるなら、早く楽にしてほしいと呟く人…。

出会いはネットだったり病棟であったり様々だけれど
励まし励まされ、笑って過ごそう!なんて頑張る時もあれば、
時には何て言ってあげたらよいのか戸惑ってしまったり、
自分の気持ちが崩れた時は何を言われてもダメだったり、
状態が悪い訳でもなく外に出られない位でストレスをためてしまったり…



みんな心の底で思うことはひとつ

普通の生活が出来て、

子供なら子供らしく、

母や父なら親として、

年寄りは年寄りとしての役割を担い、

職業人や主婦であれば最低限でもその勤めを果たしたい

それだけなんだ。

それがいちばん大切なんだってこと。



雪は水っぽさがなくなって ふわり ふわり

かと思えば今はもう雪国のようにたくさん舞って
雨で濡れていたはずの地面も真っ白になってきた。

今日はこの雪を眺めて 静かにすごそう。

子供たち、喜んでいるだろうなぁ…



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( ´Д`)=3

2013年01月13日 | LEUKEMIA-地固め【4】
今日は眠くて眠くて、寝てばかりいた。

特に気分がどうのこうのと言う訳じゃないんだけどね

歯は相変わらず痛くて、
でもやはり今の血液データでは治療は出来ないって看護師に言われたよ。
治療が出来る値なんてあと1か月はかかりそうだよ(´;ω;`)

そしたら午後、日曜当番の主治医クラスのドクターが来て、
連休明けに歯科の往診を入れたとの事。

感染を心配してるみたいだけど
診るだけだったらもうやったんだけどね…
その時と違う歯だからかな?

歯科医が診て緊急性があったら治療に踏み切るのかなぁ~?
削らずに出来る事だけここでやる、とか?

なーんかもう、くたびれちゃった。


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ハハハの話

2013年01月13日 | LEUKEMIA-地固め【4】
ここ2、3日、水が歯にしみて仕方ない。
うがいのとき、常温の水だとしみて痛いので
お湯割りを用意して歯みがきをしている。

昨晩などは、冷蔵庫のコーヒーゼリーが
冷たくて噛むとしみて痛くて
途中でやめようかと思ったほどだ。(←食べたけど)

お正月に歯肉の状態がひどかったときは
痛くて噛めないけど冷たいものはOK で、
コーヒーゼリーはその時わざわざ買ってきてもらった物だ。

一番しみるのは左奥から3番目で空気も染みる。
白血病になる前から詰め物と歯の境目に隙間があるようだった。

右側はあやしい歯はなかったハズだけど全体的にしみて痛い。
ここに来てこんな急にしみるとは…(;_;)
早く歯科に行きたいよ~(*_*)

血球あがれ~早よあがれ~
あー(=`ェ´=)もうっ!!(;´д`)うらめしやうらめしや


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