退院して1ヶ月

1月22日に退院しましたが、最初の5日間は実家で過ごしたので
自宅で夫や子供との生活を再スタートさせてからちょうど1ヶ月というわけです。

【記録】最近の体の調子
●心拍が早いような気がする(動悸？息切れ？→血圧・心拍数は正常範囲内)
　・・・推測ですがヘモグロビンが低いままなんじゃないかと。
●小さな紫斑が出来る(血小板は2月7日時点で標準範囲内。)
　・・・主治医に報告済。気にしなくていいといわれた。でも気になる！
●時々むしょうにあちこちかゆみが出る
●指先のしびれは少しずつ解消している
●歯や歯肉は痛みはない。(発病後初の歯科外来が明日。ヤダヤダー(´Д`; )
●2月7日のマルクの痕がまだ痛い。(ぜったい失敗だったんだよアレ・・・)
●髪はつるっパゲを脱出し薄毛の赤ちゃんぐらいの感じに！
●膝が痛い・・・なんでかな？やっぱり運動不足？夏から右は少し痛かったけど・・・


他に全体的に筋力不足、体力不足なのはいうまでもありません。が、
家に戻った頃をおもいだしてみれば明らかに動くようになってきました。
調整がきく、つまり、

「出かけなければいけない用事や友人との約束があれば前後の日を体力温存デーにして
もし疲れてしまっても休めるから大丈夫、というゆとりを確保しておく。絶対に無理しない。」

これさえ守ればなんとかなるなあ～(^-^)という感じがつかめてきました。

以前は家の中で動くだけでも疲れていたので自信をなくして気分が塞いでいましたが、
塞いだら塞いだでもういいやって、だんまり不良主婦決め込んで "寝逃げ" ！

もうその日は1日冬眠しちゃう～！やがて春はくる～(*゜プ*)

なんかもう、ふてくされて眠ってしまった子供が目覚めたらケロッとしてる、みたいな、
そういう「ケロッ！」ていう瞬間がちゃんと来るっていうのがわかってきたよ。


今日は幼稚園元役員のランチ会で楽しいひと時を過ごし、
終了後、区の福祉セミナーに行って座学を受け、
AUショップと税務署と通帳記入と100円ショップをまわってバスで帰りました。
買い物に出ないので駅での用事がてんこ盛り。

けれど帰ってから出来ないかもしれないと宣言していたオカズ作りも出来たし
今もこうしてパソコンに向かえているし、

うん、満足!(^-^)!

明日から３月！マーチですよ、まちにまったまーち！

春の最初の1ヶ月

「外の空気に触れる、歩く、運動する、野菜を食べる、無理しない」

で、やってみたいと思います。


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退院時の記録

退院前日、月曜日の採血の結果:

白血球―好中球　1300―850
ヘモグロビン　9.8
血小板　18.5

先週の金曜日は一時的な下降だったみたいです。レチクロも十分蓄えられてます。

私の場合、ここから上に行くまでにスゴく時間がかかるので、
骨髄穿刺をして治療の効果を見ていくのは外来での対応です。

初の外来は2週間後。その時のデータが十分に上がっていれば骨髄穿刺をし、
その結果をそのまた次の外来で聞くという流れです。
今から1か月後―白血病細胞、どおーか、出ません様に!!

それ以外の事について、メモ代わりに記します。
●CDトキシン…現在、毒素(－)抗原(＋)
　化学療法全て終了したのでバンコマイシン使ってまで完治の必要はなく、
ヨーグルトなどを食べてて下さい、だって…
そんなもんなんかー、シャバの場合は(+_+)
●首CV痕の血栓…首CT未実施ですが、採血データから判断して
毎晩服用していたワーファリンは中止。
CT撮らなくてもわかるんだね…医者ってすごいね。
今後の動向によって必要だと判断されたら撮るみたいです。
●歯科通院…採血結果を診て感染・大量出血の
危険度が下がったら通院開始。
まだ左奥歯痛いし知覚過敏？も相変わらずです。

これらの事柄を焦らずゆっくりクリアして行きます。
定期的な採血で白血病細胞が5年、出てこなかったら一応「治癒」となります。
次女が小学校卒業する頃だなぁ～。頑張るぞ！

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入院の思い出あれこれ

写真は長年我が実家にいる、ゴン太君です。

向かって左につけている腕のバンドは
白→入院バンド、フルネームと番号、バーコードが入ってます。
青→輸血バンド、O型+用。他に赤、黄など血液型によりハッキリした色で分けられています。

点滴ルートを刺す時にうまく行かないと手首の親指側に刺すので、
最初は切って付けなおしたり、足首に巻いて恥ずかしかったり…
慣れてきてからは、最初から
「緩ーくつけて下さい！」
と頼んで、手首から動かせるようにしてもらい、
入院慣れした自分に酔ったりしてましたね(´；ω；｀)

真ん中のシロップは超・嫌われ者のイトリゾ～ル。
口腔内と消化管に主に作用する抗真菌剤です。
甘ったるいのに後味が苦いというか、変なおやじ、いや、「お味」な上に
服用後30分飲食禁止と来たもんだ！
よーく、口の中全体に含ませてから飲み込むんです(;_;)もう泣いちゃう！

そして病院食のお供・永谷園のお茶漬け海苔
特に後半戦はこれがなかったら闘えなかったです。間違いない！
懸賞のご飯釜も当選したのよ永谷園様、ありがとう！

一番右はおもちすうぷ
正月でもモチは出ないと聞いて無性に食べたくなったので
家族にカップ雑煮を探してもらいましたが見つからなかったの。
そしたら友人が面会で差し入れてくれました！
わざわざ探して、試食もしてくれたそうで、
「極上の愛」
感じちゃいました！Sちゃん、ありがとう！

最後に、ゴン太君が頭に被っているのは
「夏目雅子ひまわり基金」でお借りしているカツラです。
無償でレンタル出来るとネットで知り、申し込みました。
買わずとも有料のレンタルでも何万かは必要だと知り、
カツラ無しで頑張ろうかと思いましたが、
やっぱりあった方が絶対いいですね。

早く届けてもらったので院内でも時々出してつけていましたが
カツラの質も良く、スタッフや周りの患者さんが誉めてくれて嬉しかったし、
ケア帽子+帽子で外出した場合、病院や友人宅では気にしないでケア帽子になれるけど
レストランや学校内ではやはり気後れするし
周りのお友達に気を遣わせたり、
引け目を感じたりしてしまうかもしれません。

もし、私と同じ様に費用面で躊躇されてる方がいましたら、
「夏目雅子ひまわり基金」さんに助けて頂いてはどうでしようか？
カタログは無いので、希望のスタイルの写真と頭のサイズ、
病気で脱毛しているという証の病院の判を用紙に押して申し込みます。
男性用や子供用も少ないですがあるとの事でした！


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退院

主治医のいつもの

「はい、帰ってイイよー！」

宣言が、月曜日の採血後に出されました！

そして翌22日、42歳と3ヶ月の記念日(?_?)に

無事退院出来ました(*´∀｀*)

入院が8か月と22日。

体調悪化で高熱出したのが4月5日、
その少し前から多少の息苦しさと咽頭痛、青アザも多数出ていたので

34567…発症から約10か月ですね。

家族、友達、ドクター、看護師さん、看護補佐さん、
薬剤師さん、事務さん、清掃員さん、研修の学生さん

色々な方々に支えて頂きました。
本当にありがとうございました。

そして
同じ血液内科の患者として巡り会った方々、
ネットの中では血液疾患たけでなく他の病気の方と会話する事もありましたが、

ご自身もお身体辛い中、励ましてくれたり
明るく体験談を話してくれたり、
頑張る私をほめてくれたこと、
逆に落ち込んでいる時にはそっとしてくれたり
共感してくれたり、

本当にありがとうございました。
せっかく元気になれたんですから、

私、頑張る！

皆さんの事も応援しています!(^O^)!

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