今までの治療・薬

明日から地固め４回目が始まります。[day1]のスタートです。

ここまで寛解をキープしては来たものの、道のりは長かったです。
これで最後の化学療法となるよう祈願しつつ、いままでの「まとめ」をしてみました。
がっ・・・!!　ダラダラと長～い巻物のようになっちゃいました(*_*)
これ以上まとめる才能がないのでこのまま載せます(ーー;)

白血病は人によりタイプも様々で治療の仕方も使う薬も様々。
抗がん剤だけでも再発しない人もいれば骨髄移植に何度も臨む人もいます。

私の場合、化学療法時と骨髄抑制期間以外は、入院生活においては元気に過ごしています。
移植についても妹とHLAが合いませんでしたし、必須ではなかったのでしない事に自分で決めました。
さしみママはこんな感じだったんだなあ、って、ちょっとでも参考になればと思います。

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◎緊急入院◎
5月1日／血液細胞全体の数値が低下・特に白血球数値600という異常数値、大学病院へ紹介
　　　　(この数値は1週間前に出たもの。仕事とGWのためこの日まで放置)
　　　　すぐに白血病と診断され、そのまま入院

◎輸血◎
　ヘモグロビン・血小板の値が一定の数値を割った際、随時行う。
　赤血球と血小板は分けられており足りないものだけを輸血する。

●緊急入院時は赤血球が輸血対象で即、輸血。じきに血小板も対象になる。
寛解導入療法後の骨髄抑制でも輸血の連続だったように思う。
●地固め療法１～３では上記に比べ回数は激減する。
●白血球減少に対しては、白血球を上げる(増やす)注射があるが、
私の場合はそれにより白血病細胞も増える危険があり打てない。自然に上昇するのを待つ。
●人生で初めて輸血が必要と言われたときは、予想はしていたもののかなりの衝撃的だった。
輸血を拒否したら白血病は治りません、と言われ、受け入れた。
赤血球輸血後の5月3日には「疲れがとれてきた」とノートに書かれている。

　　

…献血をして下さる皆様に感謝いたします。ありがとう、ありがとう・・・。

◎化学療法◎

【寛解導入療法】5月3日～9日(キロサイド 24時間×7日間、イダマイシン 30分×3日間)　　

●CV首より挿入。4日の午後より気分悪くなるも吐くということはなく、
吐き気止めの追加で食事も少なくとも5割は食べられた。
●8日頃より下痢がひどくなり、1回ベッド上で漏れてしまった。個室でよかったと初めて思う。
●終了時より足・腰・首周辺に赤い発疹、かゆみ　
●15日頃より脱毛が始まり、24日には洗髪時にドッと抜け、バンダナを巻き始める。
●口内炎が舌に出来、一つで済んだがどんどん大きくなって腫れ上がり、痛くて話も出来ない。
周囲が紫色、真ん中が白く凹んでいて、舌の右半分は赤くなってとにかく辛かった。
●38度以上の高熱はあまりなかったが、37度台後半の期間が割に多く20日頃まではとにかく体がだるかった。
●その後体調すぐれ、6月1日より別館の個室棟から本館の血液内科病棟に移動し大部屋の住人となる。
●6月8日day37　白血球1300、好中球810にて一時退院。再入院後マルクで寛解を確認！

　　

【地固め療法1回目】6月18日～6月22日(キロサイド 24時間×5日間、ノバントロン 30分×3日間)

●CV首より挿入。吐き気あるも点滴で食事とれる。終了間際より下痢、湿疹によるかゆみ。骨髄抑制。
●7月～37度台の熱が出て、3日後には39度まで上がる。その後も高熱は続きCRP=29まで上がる。
免疫グロブリン製剤点滴。
●起床時、熱が下がったと思い込み一人でトイレに行き、帰りに意識が朦朧として倒れる。起立性低血圧。
●CV挿入部分の痛みと周囲の腫れが酷くなり、解熱後、エコーとCTにより首CV挿入部分に血栓が判明。
●血栓対策のヘパリンを1時間に2ccずつ点滴するためシリンダーポンプを取り付けられる。
せっかく抗がん剤の機械とおさらばしたのに・・・。
●その後も各抗生剤の投与続き、それがもとで肝機能数値異常となりネオファーゲン開始。
●20日頃まで首～首筋～肩そして頭痛が続く。
●7月30日day43　白血球1200、好中球766にて一時退院。再入院後マルクで寛解維持を確認。

【地固め療法2回目】8月10日～8月14日(キロサイド 24時間×5日間、ダウノマイシン 30分×3日間)

●CV右鼠径部より挿入。（首からはもう入れられない）2日目から吐き気、点滴で和らげ食事とる。
●3日目で発熱、一時39度になるがすぐに下がる。終了と同時に平熱となる。
●前回と同様、首の痛みが再燃するが5日程度で治まる。湿疹とかゆみが起こりソルコーテフ点滴。
●骨髄抑制開始前までは体調非常に良い。
●抑制中、発熱。37度台中心。CRP=23となるが体はそれほど負担なし。抗生剤点滴とカロナール。安静。
●9月に入り、平熱に。排便時、だんだん痛みが強くなり、軟膏を塗ったが治らず激痛となる。
どうにか便を出そうとあれこれ体制を変えていきんだところ、起立性低血圧となり立てず、ナースを呼ぶ。
Drに尻を見せるのは断固拒否と思っていたが負けて診てもらったところ、いぼ痔とのこと、ボラ○ノールのような注入型を処方される。ああ、初めての痔・・・(;_;)
●↑の頃から18日の採血までの間、精神的にものすごく辛かった・・・血液細胞の上がりが遅く、病棟の外に出られない。
「白血球―好中球が1000―500以上」という最低限の値をなかなか超えられないでいた。

→大部屋で長期入院でお年頃のオバサマ達は皆それぞれに個性的で、私はだんだん疲れてきてしまった。自分も迷惑かけているかもしれないからお互い様、と律し笑顔で接しながらも戸惑っていた。
→せめてファミマにでもいけたらなァ・・・一人でふらりとしたいなあ・・・でもロビーにすら出られないし、どうにもならない。
→そんな折、主人が「高血糖、高血圧、要受診」という健診結果をメールしてきた。
　　・・・ああ、私が食事作っていた時はそんなことなかったのに、こんなに長く入院してなかったら・・・
→その事がきっかけで今までの「弱音は吐くまい！」という決心が一気に崩れてベッドで泣き出して止まらなくなってしまった。検温に来た看護師にはオバサマ達の事を相談していたから、余計に心配されてしまい、担当看護師がやって来て慰めてくれたり話を聞いてくれようと優しくしてくれたが、
もう放っておいて欲しかった。泣くことも、ここでは自由に出来ないのかと投げやりになった。ずうっと一人で、涙がかれるまで泣いていた。

●9月19日day41　白血球1000、好中球657にて一時退院。再入院後マルクで寛解維持を確認。

【地固め療法3回目】9月26日～9月30日(キロサイド 24時間×5日間、アクラシノン 30分×5日間)

●CV右鼠径部より挿入。治療中便秘気味であるものの特に体調不良なし。吐き気特に無いが食欲も無し。
●最終日より下痢続き、食欲がほとんどない。お腹もすかない。
●起床時、口中が苦く感じられ(味覚障害につながるのか？)気持ちが悪く起きてすぐ歯を磨く。
●骨髄抑制が始まり血小板の輸血が続く。この期間に朝いきなり鼻血。血の塊が喉にまわり沢山出た。昼まで止まらなかった。
●2回目の時は無かった赤血球の輸血が入る。この頃より軽い頭痛が続く。
●低血圧と37度台後半の微熱、倦怠感、首を動かす度にめまい(目がまわる)が起こり、しばらく続く。小さい口内炎。
●血液データの上昇に伴い平熱となるが、倦怠巻と小さなめまいがずっと続く。
●11月に入り抗生剤点滴終了。めまいも治まり、食欲が出てくる。
●day45　白血球1000、好中球650となる。ファミマに買い物に行き買い食いをする(≧v≦)
●11月15日day51　白血球1300、好中球872にて一時退院。今までと違い10泊11日間お休みをもらう！
●再入院後、マルク11月27日。結果と次の治療内容について主治医より12月5日に説明を受ける。

※予定※【地固め療法4回目】12月7日～12月11日(キロサイド 24時間×5日間、べプシド 1時間×5日間
　　　　　　　　　　　　　　　　　　 12月14日→オンコビン 5-10分　12月16日→フィルデシン 5-10分

　　　　

(前日＝今日)CV右鼠径部より挿入。治療中の便痛を良くするためマグミット1日3回に増量。体調不良特になし。

◎点滴薬◎
　(化学療法と同時)【セロトーン、カイトリル他】吐き気止　効かない時は食事前に追加【プリンペラン等】
　　　　　　　　　【ソルコーテフ】湿疹予防・ステロイド(地固め３から)
　(発熱時) 各種抗生剤　（その他）抗血栓薬、肝臓の薬、鎮痛剤　等
　　
◎内服薬・外用薬◎
　(常時)【タケプロン】胃薬【セルベックス】胃薬【イトリゾール内用液】抗真菌(カビ)剤
　(化学治療時に追加)【ジェニナック】抗生剤【フェブリク】尿酸値下げる
　　　　　　　　　　【点眼薬・リンデロン】結膜炎予防
　　　　　　　　　　【うがい薬各種】⇒口腔内衛生・口内炎等の痛みの状況により使い分け
　　　　　　　　　　　◆ハチアズレ・ボルタレン(痛み止)・トランサミンMIX
　　　　　　　　　　　◆トリプタノール(痛み止)
　　　　　　　　　　　◆サロベール(化学療法中のみ使用し口内炎を予防)　
　　　　　　　　　　　◆アズノール(後に常時使用・出来始めの口内炎によく効いたため)
　(下剤)【マグミット】便を柔らかくする【ラキソベロン】腸の動きを良くする
　(解熱・鎮痛)【カロナール】
　(副作用で追加)【ビオフェルミン】下痢時【アレグラ／アレジオン錠】発疹かゆみ止め
　　　　　　　　【ケナログ】口内炎【名称？FK】発疹用塗り薬
　　　　　　　　【リンデロン軟膏・ネリプロクト／プロクトセディル】痔、軟膏／注入用
　(その他) 血栓の拡張防止、肝臓の薬、(持病)抗不安薬、抗うつ薬


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「寛解」と父母のこと

昨日、マルクの結果と次の治療について、主治医から聞きました。やーっとですよ、マルクしたの先週の火曜だもの。
午前中に担当医から「今晩」と言われて、慌てて主人に聞いたらOK、実家の父母にもメールをしたら父が来るとのことでした。

主治医は最初にこう伝えてくれました。

「先週のマルクは寛解、血液学的寛解と判断しました。金曜日(7日)から地固め4コースを開始します。
　お母様には▲▲病院でお話しましたけれどね。」

その後は、今まで何度となく説明を受けてきた内容も含め、寛解や再発を判断する材料とか
治療が済み最終判定でも寛解であれば退院となること、それがいつ頃になるだろうとか、
その後は通院して血液検査のみを行い再発していないかの確認をするのみになること、
もし再発した場合は抗がん剤による再治療と移植が必要になることなどのQ&Aになりました。


..。o○☆゜・:ほ～。良かった～。"寛解"キープ出来たんだ～！あと1回、治療を乗り越えれば退院なんだ..。o○☆゜・:
　　　　　　もう、こうなったら最後の１回を感染症なく乗り越えるしかありませんね。頑張るよ!!


ところで、ちょっと気になる、というか別の心配事が発生しました。
先生確か、冒頭に「お母さんに話した」って言ったよね？

⇒⇒⇒母は３ヶ月くらい前に▲▲病院の健康診断で白血球と血小板が少し少ないと言われ、
　　　▲▲病院にも私の主治医が外来を週に1度だけ担当しているとわかったので、
　　　その外来に通い、マルクを受け、今のところ問題なし、経過観察中であります。

・・・そういえばお母さん、昨日診察日だって言ってたような。昨日聞いたんだわ・・・。

父に確認したら、
「あれ、ママが▲▲行ったの昨日だっけ？」とか言ってるし！(自営業で一緒に働いてます)

母は▲▲病院で
「お嬢さん寛解なので金曜から治療開始ですよ」とドクターから言われたらしいのだが、

父に伝えるときに
「○○子がね、金曜日から抗がん剤なんだって。○○子のことはそれ聞いただけ」

と、「寛解して」という部分をすっ飛ばしたので、
"主治医から説明って他に悪いことでも・・・"と心配していたらしい。

私と主人が
「寛解してるって聞いたなら一言伝えてくれたら良かったのにねえ・・・」と話すと、

父が、
「ところで、寛解って何？いや、経過が良いってのはわかってるんだけど」・・・って、聞いてくるし・・・。

母も「寛解」って言われてもよくわからなくて忘れちゃったんだろうか？、

なんか心配だなあー・・・しょぼん(´；ω；｀)・・・


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飲み間違い対策

薬は毎週水曜日に薬剤師さんが持って来てくれます。

今まで定時薬(食後)を
朝・昼・夕で分けているだけだったので
飲み間違いに気づくのが
月曜日くらいになっちゃってたんだよね。

なので、
今日から曜日ごとにセットしてみました。

朝起きたらその曜日の分を箱から出し、
朝食後を取り出したら大きいクリップで留める！

他の曜日のは輪ゴムで留め、箱のなかで混ざらないようにする！

そして次、大事(・o・)ノ
飲む前に、ラベルと中身をキチンと目視で確認！

やっぱりココだね！
初心に返って頑張ります


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誤薬に注意！

最近、薬の飲み間違いが多すぎて、
ついに看護師が飲む前にチェックをしに来ることになってしまったよ。

薬剤師までやってきて、対策検討されてもうた(;_;)

朝・昼・夜で一包化されてるのでちゃんと目で見て確認すれば間違えないハズなのに、
気がたるんでいるせいか、なぜか、足りないのと余るのが出てくるの。

(薬の空袋を毎回看護師がチェックしているが、指摘された事ないんだよね
…だからいつも後から気付くのよ←人のせいにしてる？)

食後薬の他にも、

一昨日はマグミットの入れ物にカロナールが混ざってて
(退院したときしまい間違えた？)
カロナール飲んじゃって、(この時だけは看護師が気付いた)

昨日は就寝前のラキソベロン(下剤)飲む前に眠りこけ、
夜中に目が覚めて飲んだけど、
暗闇の中、灯りつけずにポタポタ垂らしたら、ビュービュー出ていた分もあったらしく、
いつもよりラキソ味が濃厚だった…。

案の定、今日はお腹ピーピーです…もー泣きたい(;_;)


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楽しい？病院食

おはようゴザイマス！

長期の病院食も、ない知恵を絞ってなんとか楽しんでおりまする。

食パンに、トマトを適当に切って乗せ、スライスチーズで覆って
共同の電子レンジで30秒！

コーヒーは個人もちのネスカフェです。
ポットも共同でお湯はもらえます。

電子レンジとポットがあるだけでもホントに助かってます

食事札には「トマトサラダ」「チーズ」と書いてあるのですが、

トマトのクシ形切りが2切れにパセリと塩が添えてあるだけのと、
スライスチーズがお盆にボン！(←シャレにもならん(`ヘ´)
と無造作に、いかにもめんくさ～な感じで乗せられてマス。

大体そんな感じです。
以下のサイクルで回ってます。

トマト→アスパラ缶詰め→ゆでカリフラワー→ゆでキャベツ&ニンジン

チーズ→ツナ缶→炒り卵

もっとも私は柔らかい五分菜食の指定をしてるので、通常食だと少し種類が増えますけれどね。

通常食にしちゃうと昼と夜がいきなり油ギッシュになるから(何でかな～？)これまた食べにくいのよf^_^;

出して頂く食事なんだから文句言うなと母には叱られますが…

院長にストレートに届くとかいう意見箱にもちゃんと名前書いて入れたのよ～
たまには愚痴らせて～!!


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研修医交替

キラキラドクターに担当してもらって、早くも2ヶ月。今日からまたまた研修医さま交替でした。

昨夜、次のドクターを紹介しに二人で来てくれたんですが、
私ってば大変罪な事をしてしまいました。

その時は新しいドクターの紹介だけで、また消灯前にでもキラキラドクターが挨拶に来るものと思い込み、
ちゃんとお礼もお別れも言いませんでした…

分かっちゃいるけど2ヶ月毎に急に寂しくなってしまうのよ…
長期入院なんていいもんじゃないわねぇ

いつも病室のおばさま達に心配され世話焼かれて拝まれて、
だんだんかわして逃げるのも上手くなったよねf^_^;

真面目で正義感そして良い意味でプライド高く、優秀で…(って、誉めすぎか？)

だから、キラキラドクターだよ

先生、今までどうもありがとうございました〓
先生はやっぱり先生だよ、だからこれからも技術を磨いて頑張って下さい!!
いつもアホばかり言ってる私に、クールに付き合ってくれたのも嬉かったよ


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東の空に光る星

ひがしのそらに　お星さま

キラキラ キラキラ ひかるとき

みんなをよい子にするために

おさとりひらいた　おしゃかさま

きょうはめでたい　じょうどうえ

みんなで たのしくいわいましょう


これは、子供たちの幼稚園の、12月の劇の発表会で冒頭に年長選抜チームが踊る歌です。

お寺附属の幼稚園のためクリスマスではなく、
お釈迦様がお悟りをひらいた成道会(じょうどうえ)を祝ってお遊戯会をします。

今朝5:30、偶然、東向きの空に光るお星様(明けの明星・金星)を見ました。
周りは厚い雲に覆われているのにたまたまそこだけ空が見えて、
でもまたすぐに隠れてしまいました。

も、もしかして成道会の「東の空にお星様」ってこれのことかしらん

それにそういえば成道会発表会は今日か来週末のハズ…
あっていたらすごい偶然！

スジャータもビックリ
今日は牛乳残さず飲もうっと


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day66

地固め3回目の治療開始から66日目です。

再入院してから血液データはずっと横ばい。

月曜も
水曜も
きょうも

白血球 1600前後、好中球 1150前後、
ヘモグロビン 10ちょっと、
血小板 12～14。

こんなもんなのかなぁ…。

マルクの結果はまだだと言うし、
寛解キープはしているだろうとは思っているけど、、、。

来週から地固め4回目始まるとして、
退院できる値になるまで何日かかるのかなぁ…。

授業参観に行ったり、遠出したり、そういうのはいつになるのかなぁ…。

JAFの会報に伊賀VS甲賀忍者を巡る特集があったの。

長男喜ぶだろうなぁ、行ってみたいなぁ…。

春も
夏も
秋も
みんなどこにも行ってないんだ。

元気で帰れればそれで十分か…。

この冬は
おいしいみかんをお取り寄せしたから、
こたつ、やっぱり欲しいなぁ…^_^


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自慢の娘

今日は子供たちの事で段取りせねばならない事があり、
何度かロビーまで往復して電話したりメールしたり。

長女が妹の面倒を見る、と気持ちよく言ってくれて、助かりました

少し遠い所へ歩いて次女を送迎せねばならず、
次女がへこたれずに歩けるか心配だったのですが…。

用がすんだ頃、長女にメールして、
「○○(次女)はちゃんと歩けたの？」
と聞くと、

「歩いたよ～、かけっこしたりしたから大丈夫」

との返事…〓

６才違いで中1と小1じゃ、もう交わらないかと思ったのに…(^ー^)

お姉ちゃんエラい！

小さい子と遊ぶのが元々得意ではあるんだけど、
自然体で出来るって所は彼女だからなのか、まだ子供だからなのか？
どっちなんだろう？

親バカかな？―でもかなり感動しちゃいました


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治療は来週に

マルクの結果待ちでのんびりとした１日を過ごしています。

土日に抗がん剤スタートって事はほとんど無いので、
来週月曜日のドクター検討会にかけて、それから治療に入るみたいです。

体調はというと、未だに疲れが残ってて、昼寝をしないと無理だな、って
自然に体が要求したので2時間ばかり眠ってスッキリ。

3時半にシャワー行きましたが、シャワー後の脱衣所は結構寒かったです。

…そうだよね、もう12月なんだよね
私にもサンタクロース来ないかなぁ… ('-^*)/

☆゜・:,。゜・: ,。★゜・:,。゜・:,。☆☆゜・:,。゜・: ,。★゜・:,。゜・:,。☆

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11月28日 日の出

11月28日　日の出

今回の入院で、再び東側の窓際ベッドになりました(^-^)\
6時半～7時までの様子です。
雲が厚くて外は寒そう。

前にこのベッドにいたのは夏で、その時より太陽の上がる位置が南側にずれています。
当たり前といえば当たり前なんだけど、
こういうことって日常生活では忘れていたような。

マルク（骨髄穿刺）続き

※前の記事、続きがあるんですけど何度やっても途中から切れてアップされちゃうので続きはこちら※

今週いっぱいで異動のキラキラドクターにやってもらいました！
研修医1年目とは思えなーい～♪
とても上手にやって頂いてスムーズに終わりました(^O^)
来週から別の科に行ってしまうのがとても残念です(>_<)
こうして考えると2か月はとても早いな…(ρ＿；)

そして今日は初めて自分の骨髄液を見た

すっごく鮮やかな赤色でちょっとドロンとして
細かく泡立っているような感じ？

採ったのは３cc位？
骨髄移植ではドナーからこれを500～1000cc位採るそうです。
ドナーになって下さる方々には本当に感謝しなければならないですね…。

全身麻酔で採りますが、針を刺した部分は後々痛みを引きずりますし(個人差あり)。
命を分けて頂くということは大変なことですね。

ドナーになってくださった方、なろうとしている方、
本当にありがとうこまざいます

マルク（骨髄穿刺）

今日はマルク(骨髄穿刺)をしました。
マルクで地固め療法３回目の効果をみて、地固め４回目の化学療法の予定をたてます。

入院時(寛解導入療法前)から数えて４回目のマルクともなると、
「よし来い！」てな感じです。
ちょっと緊張するけど、お産より楽だわよ(￣3￣)

慣れたせいもあり、
ゆっくり呼吸をし、全身の力を抜き、手はひらいて、りきまない。
まさにお産の痛みの逃がし方ですけど、
私はこれで大分楽になりました(^_^)v

今週いっぱいで異動のキラキラドクターにやってもらいました！
研修医1年目とは思えなーい～♪
とても上手にやって頂いてスムーズに終わりました(^O^)
来週から別の科に行ってしまうのがとても残念です(>_Tweet to@_sashimimama_

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朝日

日の出の時間は厚い雲がじゃまをしていましたが
やっと光が差してきました。

病室の窓より

３番目ってオモシロい！

今日は採血と胸レントゲンだけでした。
まだ帰宅中の疲れが残っていて眠かったのでちょうどよかった

なんだか気が抜けて、あんまり思考が働かないので
帰宅中の次女(第３子)のぶっ飛び発言を披露したいと思います〓

この子だけ、姉や兄と思考回路が違うというか、
感覚的というか、とにかくヘンなんです。

(帰宅翌日、Ｔシャツ一枚来て寝ていた私に)
次女「ママって何でおっぱいが下の方についてるの？」
母　「え！悪かったね～みんなだんだんこうなるんだよ」
次女 (ワハハと大笑い)

(そして夜。一緒にお風呂に入る時)
次女「あれっ！ママ、おまたのヒゲがないよ!?(真剣)」
母　「頭の毛と同じでね、ここも無くなっちゃったんだよ」
次女「じゃあ、クスリのせいなの？」
母　「そうだよ(^-^)」
次女「でもさあ～、おっぱい下がったのはクスリのせいじゃないんだよね!!」
母　「(°□°;)そうだけど、何か？」
次女 (ニヤニヤしてフフフーン♪)

…完全におちょくられた母でありました(=゜-゜)(=。_。)


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