ワニさん歩き

最近のブーム、
　かれきに　はなを　さかせましょう～
が、何のメロディかな？と気になっていたのですが、やっとわかった。

　かれきに　はなを　さかせましょう～
　じこは　ほーらー　おこるよ～

「事故はおこるよ」でした。
やめてほしい、この歌。
そうちゃんがトーマスを見てこの歌を聞いてたのって、もう5～6年前だと思うんだけど。
覚えてるものなんだね。さすが。

確かに記憶に残りやすいメロディなんだけど、歌詞がちょっと。。。
最後にエエ声で歌い上げられる
　わすれてると　じこはおきるさ～
　ほ～ら～
というのが怖い。
途中のラップもすごい。
　「自信過剰だと　集中力なんて　たいがい散漫になっちゃうからね！」
汽車自身が楽し気にこれを言っているのがシュールすぎる。

ま、そうちゃんにはこの歌詞の意味がわかるわけではないのだけど。
親がドキッとして戒めにするにはいいのかもしれない。
事故はないに越したことはない。

台風が過ぎ去って、今朝のそうちゃんは少し落ち着いていました。
今週はずっと荒れ模様だったからね～。
てんかんも毎日だったし。

寝る前も興奮してなかなかテンションが下がらないことがありましたが、そんな時の対策がこれ。

「ワニさん歩き」
足を高めの位置で持って、部屋をグルグル回ります。
そして、このまま2階まで階段を上る。
ふすまの開け閉めも、片手でやってくれます。
すごい体力。
私には絶対できない。

ワニさん歩き、短時間で相当パワーを発散するようで、この後足裏マッサージをしながら寝かせるとスッと寝る、らしい。
（もっぱらこの手を使うのは夫。私はこれでそうちゃんを階段上らせる自信はない。）

ていうか、階段は危険だと思うよ、夫。
じこにきをつけて

音楽の秋

音楽の秋、です。
みゆみゆの合唱団は、ここから年末にかけて4つの本番がある、らしい。
がんばれ。（ひとごと。）
私もコンサートや依演演奏がいくつかある。
わお。みゆみゆと同じ、4つだった。
練習しなきゃ。（やばし。）

今月末に予定している、高齢者施設での演奏のために、昼間少し練習をしてみた。
秋の歌を何曲か歌ったり、フルート吹いたりする。
中でも、「里の秋」が。
何回歌っても、泣きそうになるのですがどうしましょ。
この曲は、昭和23年に作られました。
南方の戦地に行ったお父さんの帰りを待つ、母と子の歌。
3番が、ほんとに切ないです。

練習すればするほど気合いが入りすぎて、歌に力が入ってしまう。
そして、ネバーっとテンポが重くなる。

でもこれを聞いて、考え直しました。
「里の秋」～倍賞千恵子
美しい・・・。
私もこんな風に、伸びやかに、語り掛けるように、歌えたらいいな。
とりあえず力まずに歌おう。
そして本番泣かないようにしよう

明日は我らが合唱団の練習日。
そうちゃん、テーマソングを歌いながら、楽しみにしてくれています。
あいにくのお天気ですが、予想よりは少し台風がゆっくりみたいなので。
なんとか、練習できそう。
よかったよかった
練習に来る予定の方は、無理されずにね～。

すしてにけ

　す、し、てにっけー
　す、し、てにっけー
そうちゃんがめちゃ機嫌よく歌っている。
どう聞いても「すし食いねぇー」のメロディだ。
どんな耳しとんねん。

ここ４～５日、てんかん発作が続いている。
それも、失語を伴うものが多くて心配。
テンションの上がり下がりも激しく、ちょっとしたことですぐ怒る。
　こらこら～　ぷんぷん　おこってるよ
と、なぜか鏡で自分の怒ってる顔を覗きながら自己申告してくれるけど。
何をそんなに怒ってるのか、よくわからないのよね。
説明してくれるといいのに。

大型台風がくる、
その前に、プチ台風、吹き荒れています。

日曜日、合唱団の練習がある。
なんとかお天気がもってくれるといいな。

娘３人

みゆみゆのお友達が遊びに来てくれた。
ご近所に住む、年下の姉妹。

そうちゃんが晩ご飯を食べ終わり、夫がお風呂に入れている間に、
小学生～中学生の女子が3人そろって晩ご飯。

学校のこととか、
誰が食べるのが早いとか、
夜は何時に寝るかとか、
会話が平和～
よいねぇ。

いつもと違う雰囲気に、そうちゃんが興奮して寝ないのでは？と心配しましたが、杞憂でした。
姉妹のお姉ちゃんの方を引っ張って、
　いっしょに　おふろはいるよ？
　いっしょに　ねたいです
と言ったのは、お得意の「あわよくば」だったようで。
「今日はお父さんと寝るよ」にすんなり「はい」と従い。
あっという間の8時過ぎには寝てくれました。
すばらしい。

そして夜9時。
なんだか、キャッキャと女子達が。
坊主めくりしてる・・・
おや。
おっさんが混ざってます

「3姉妹の父」を初体験した、みゆちち。
とても楽しそうでした。

でもそろそろ、お開きです。
平日だし。夜遅いからね。

気合い入れてかかると

気合い入れてかかると、空回りすることもある。
対そうちゃんの場合は、気合い入れてても上回ってくることの方がいいけど。
今日に限っては、拍子抜けでした。

1カ月ぶりの大学病院耳鼻科受診。
睡眠時無呼吸のことを相談しています。
とりあえず一か月間、「ナゾネックス」というステロイド剤の点鼻薬を試すことになっていました。
この点鼻薬、効果があって、そうちゃんが鼻呼吸して寝ているところを初めて見たのですが。
効果は限定的で、しばらくすると苦しそうな呼吸になっていることが多く。
いびき、陥没呼吸、呼吸停止15秒以上、眠りの浅さが頻繁に見られ。。。
アデノイド除去＆扁桃腺摘出手術をしてもらいたいと、ある程度の決断をして、今日の受診に臨みました。

しかし。
結論的には、手術の話にはなりませんでした。
ドクターによると、
「閉塞性の無呼吸ではなく、中枢性の無呼吸という可能性も否定できない」とのことで。
ではそれを調べる検査をしてください、と言ったら、
「この病院ではできないので、他を紹介することになります」だって。

前回言ってよーー、それーー。

今日こそは、アデノイドの状態みるためにレントゲン撮るとか、手術に備えて血液検査するとか、何かあるかも？と意気込んでいたのに。
そうちゃんは「あーん」して、先生、形だけ覗いて、おしまい。

他大学病院への紹介状だけもらってきました。
その病院の無呼吸外来は混んでいて、早くて11月だってさ。
帰りの車中、無言。
疲れた。

ま、一歩一歩ですねぇ。（ため息。最近多めだ。幸せ逃げちゃう。）


今日の午前中は、「みんなの学校」の会で地域差や学校による違いなどについて話しました。
濃い時間だった。新しい参加者の悩みにみんなで耳を傾けて。
会を続けてきた意味は、こういうことにあるのかな、と思った。

ちょいと早めに抜けて、そうちゃんを学校に迎えに行って、ご飯を食べさせ、病院へ。
帰宅後はビデオ屋さんまで歩いてお散歩。

気合いが空回りした分、体力使った一日だったよ。
今日は頭空っぽにして寝る。
早く寝る。

相談という仕事

仕事で、施設に入所されている高齢者とお話する機会が、月に２回ほどあります。
　何かお困りのことはないですか？
　お体の具合はどうですか？
　ご利用の施設へのご要望などはありますか？
こんなことが聞きたいのだけれど、ストレートに聞いてもなかなか答えていただけません。
お天気の話、昔の話、今日のご飯の話・・・そんな雑談にお付き合いいただきながら、相談していきます。

ある時、日中の過ごし方について、こんな風に聞いてみたことがありました。
「お昼の時間に楽しみにされていることとか、やってみたいことなどはありますか？」
施設でのレクリエーションや、外出などの参考にしたいと思っての質問です。
お相手は、足が不自由でおそらく認知症もある、ご高齢の女性。
私の顔をじぃっと見つめて、こう答えられました。
　
「何かやりたい、ということはないのよ。
　とても良くしてもらっているから、ありがたいし、満足してる。
　ただ・・・、誰かの役に立つことをしたい。
　何かを、誰かにあげたい。」

言葉に詰まってしまい、素直に聞きました。
「何かって、どんなものですか？」

「それはね、いろいろよ。
　あげたいの。
　みんな一緒。あなたと同じ。」

ハッとしました。
私は無意識に、この方が何もできないと思っていたのではないか、と。
この方は「守ってあげる存在」で、職員や相談員は「支援をする側」だと。
「人として」の前に「あちら」と「こちら」に線を引いて、
それなのに寄り添っているような顔をしていたのではないかと。
そんな私のことを見透かしたように、彼女はやさしくまっすぐ、「あなたと同じ」と言った。

その方にどう返していいかわからず、私は、
「私、今お話を伺っていること自体が、何か大事なものをいただいている気がします。」
そう伝えるのが、精一杯でした。

相談という仕事は、答えのない、奥の深い、心が揺れる、
味わい深い仕事だなと改めて思った出来事でした。
かーちゃん、まだまだひよっこです。

行政機関は来年度の予算組みがそろそろ始まります。
私も来年度どう働くか、考え始める時期にきている。

この10年を、次の10年につながる10年にするには、今どう行動すればいいのか。
わからないことをわかろうとして、一生懸命考え、人に意見を聞いて。
結局はなるようにしかならないさ、というのが着地点ではあるのですが。
うん、もう少し、考えるとしよう。



庭で鈴虫が鳴いている。
隣の部屋では、夫が珍しくピアノを弾いてる。
独り言が聞こえた。
「これはユーミン唯一の名曲やな。」
え？「春よ来い、」が？
他にもええ曲いっぱいあるやろ
「あ、もう一個名曲あった。真夏の世の夢。」
いやいや、それもやけど。
「卒業写真」は？

てんかん発作の変化

　シチューですよ～

ぐふぐふ笑いながら言ってくるそうちゃん。
アンパンマンに出てくる「シチューおばさん」のモノマネ。
かなりお気に入りらしい。
しばらく前からシチューおばさんのことを言ってて、デイかどこかで見たんだろうと思ってたんだけど。
親は、今回借りてきたビデオで初めて見れた。
顔が両手鍋の形してた

「シチューおばさんってこれかー」と夫がつぶやいたら、
わかってもらえて嬉しかったのか、
　シチューおばさんて　これかぁ
が止まらなくなっちゃった。

嬉しそう。
こっちまで、笑っちゃう。

そんなそうちゃんですが今日は久々にてんかん発作がありました。
少し、減ってはきたんだけどね。
発作の様子がいろいろで、戸惑います。

今日のは、顔の半分がひきつれたようになり、その後しばらく失語になるもの。
全部で2分ほど続きました。
私に手を差し出してきて、「おかあさん」と言いたいのに言葉が出てこない、もどかしい時間。
　あ、あ、お、
うめくように声を出したあと、しばらくしてやっと、
　おかあさんと　おふろはいりたいです
と言えました。

抱きしめたくなる。
こういうとき。
心配で、いとおしくて。

でも、元に戻ったそうちゃんは、言いたいことだけ言ったらもう、離れていってしまいました。

小児神経科のドクターによると、大発作がなくなった分、他の形で出てきているらしい。
まだ薬の調整は続く。
てんかん発作、見慣れることってないな。
いつ見ても、不安に胸がつぶれそうになるよ。

バランス

そうちゃんの筋肉は、
しなやかで、やわらかい。
その筋肉で支えて、上手にバランスを取る。
だから、こんなありえん姿勢でタブレットを見ていたりするのだろう。



なんで好き好んでそんな姿勢？？
絶対落ちない。
すごい。


ところで今朝の話。
夫にそうちゃんを託して出勤したら、
しばらくして着信。
出られず、後からメールを見てびっくり。
とてもお世話になっている方から、
「そうちゃんが、一人で歩いてたので電話しました。偶然パパと会ったので大丈夫です。」

な～に～

慌てて折り返し、夫がそうちゃんを追いかけて捕まえたことがわかって、ホッとしましたが。
どうやら、今まで出たことのない庭側の窓から出ていったらしい。
夫、油断したな。
お電話＆メールをくれた方に、心から感謝を。

私が仕事に行ってから、デイが迎えに来るまでの1時間弱。
日によって、これがとても長い1時間なのです。
そうちゃんが消えた出口の「カーテンひらひら」状態を見て、夫は「頭が真っ白になった」と言っていました。
わかるよ。
全身の毛穴から汗が噴き出したでしょう。

そっちの部屋も、対策練らなきゃね。

午後は市の「福祉計画ワークショップ」に参加し、
知的障害以外の障害がある方や支援者さんたちとも交流して、市の福祉について意見交換しました。
いろんな頭つかって、感情が動いたよ。
刺激的すぎる毎日だな

さて、明日はいよいよみゆみゆの学園祭だ。
そうちゃんを一日デイに預けて、行ってきますか

穏やかな日もある

今日はそうちゃんが穏やかだ。
学校のある毎日に慣れてきたのかな。

明日は土曜日。
夏の土曜日は、デイから帰った後は夫が温水プールに連れて行ってくれるのが定番でしたが。
夕食後、

　あした　プールは　いや

と訴えにきたそうちゃん。
プール飽きちゃったかな？涼しくなったからかも。
「じゃ、どうするの？」と聞いたら、

　ちちと　おさんぽして　アイスたべるよ

ちち？
父のこと？
初めて聞いたけど、どこで習ってきた？？
念のため、聞く。
「ちちって誰？」

　ちちは　おとうさんのこと

すげー。得意げな顔してるし。
なんでそんなこと知っとんじゃ。
私が驚いたら、そうちゃんが調子に乗って、

　ちちと　アイスたべるよ

と何度も言いながら、ゲラゲラ笑いが止まらなくなりました。
その後も機嫌よく、お風呂も歌を歌いながら入った。
「枯れ木に花を　咲かせましょう～♪」にそうちゃんが勝手にメロディつけたやつ。
割とアップテンポで笑える。

ああ、
穏やかで、しあわせな夜だ
こんな日もなくっちゃね。

気がかりはみゆみゆ。
日曜日の学園祭に向けての準備が大詰めで、ずいぶん疲れているみたい。
ていうかさ、
学祭の模擬店チケット買うのに、2日連続で朝5時台の電車に乗っていくとか、熱入れすぎでしょ
帰宅後、陸に上げたクラゲみたいになってる。毎日。

「だいじょうぶか～。ごはん食べなきゃだめだよ～。」
って言う私の声も、砂浜の端の堤防から呼んでるようにしか聞こえないんだろうな。
だからつい私も、大きく強めに言っちゃうのよ。。。
みゆみゆの日常は、来週半ばをすぎないと戻りそうにないです。
こちらは少し、放置して見守るとしましょう

待ち時間の居場所

病院で。
大声、突然のダッシュ、うそトイレ、止まらない言葉のリフレイン。
昨日みたいに待ち時間1時間近くとなると、これのフルコースとなってしまう。
そうちゃんも不安なんだろうな。

最終的には、ここを居場所にしてしまいました。



ベビーベッドの中
ヒョイとのぼって、落ち着いた。
本来、小6の子が入ってはいけないとは思いますが。
前述したフルコースに比べれば。
背に腹は代えられん。

おそらく病院の看護師さんやロビーにいた他の人も、そう思ったのでしょう。
ベビーベッドに寝転んでタブレットを見るそうちゃんを怪訝な目で見る人は、誰もいませんでした。
これが「待合パターン」になっても困るのですが。。。
今日のとこは許しといたろ。（ボロボロかーちゃんお得意の捨て台詞。）

昨日の受診は、小児神経科。
てんかんの薬は、まだまだ調整が必要です。
トピナをまた少し、増やすことになりました。
心配した副反応のうち、「食欲減退」は最近克服。
涼しくなったからか、薬に慣れたのか、前のようにバクバクと食べてくれるようになって一安心です

病院のあとは学校に送って、お昼ご飯食べたり家事したら、もうお迎えの時間。
水曜日の夕方パターン、ビデオ屋さんまでお散歩を頑張ったよ。

「アンパンマンと　モッキンマン　かりたいです♪」と言い続けていたそうちゃん。
ビデオ屋さんに着いた途端ダッシュして、100本近くある「アンパンマンシリーズ」の中から一瞬で「アンパンマンとモッキンマン」を見つけ出し、
「あったよ」と見せてくれました。
ミラクル
ちなみにモッキンマンは、木琴キャラです。

さ。今日はお仕事がんばった。
夜はハンドベルの練習会。
いってきまーす。
あとはよろしく、夫。



そしてたまにはマジメに考える。
「みんなの学校」座談会が来週あるので、そっちのブログも書いたよ。
障害があってもなくても共に生きられるインクル―ジョンな社会を目指すことと、特別支援教育や療育により個の発達を丁寧に支援することの両立はどうすれば可能なのか。
かーちゃん、グルグル考える。
両方の視点が合わされば、ミラクルが起こるんじゃないかって。
まだ、漠然としてるんだけどね。
「こうなったらいいな」を話すうちに、輪郭がしっかりしてくるかも、と思うので、細々続けていくつもりの会です。
お時間ある方はどうぞ→https://blogs.yahoo.co.jp/minnanogakko1730