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かーちゃんはつらいよ

施設入所した19歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

気合い入れてかかると

2017年09月13日 19時59分26秒 | みゆみゆとの生活
気合い入れてかかると、空回りすることもある。
対そうちゃんの場合は、気合い入れてても上回ってくることの方がいいけど。
今日に限っては、拍子抜けでした。

1カ月ぶりの大学病院耳鼻科受診。
睡眠時無呼吸のことを相談しています。
とりあえず一か月間、「ナゾネックス」というステロイド剤の点鼻薬を試すことになっていました。
この点鼻薬、効果があって、そうちゃんが鼻呼吸して寝ているところを初めて見たのですが。
効果は限定的で、しばらくすると苦しそうな呼吸になっていることが多く。
いびき、陥没呼吸、呼吸停止15秒以上、眠りの浅さが頻繁に見られ。。。
アデノイド除去&扁桃腺摘出手術をしてもらいたいと、ある程度の決断をして、今日の受診に臨みました。

しかし。
結論的には、手術の話にはなりませんでした。
ドクターによると、
「閉塞性の無呼吸ではなく、中枢性の無呼吸という可能性も否定できない」とのことで。
ではそれを調べる検査をしてください、と言ったら、
「この病院ではできないので、他を紹介することになります」だって。

前回言ってよーー、それーー。

今日こそは、アデノイドの状態みるためにレントゲン撮るとか、手術に備えて血液検査するとか、何かあるかも?と意気込んでいたのに。
そうちゃんは「あーん」して、先生、形だけ覗いて、おしまい。

他大学病院への紹介状だけもらってきました。
その病院の無呼吸外来は混んでいて、早くて11月だってさ。
帰りの車中、無言。
疲れた。

ま、一歩一歩ですねぇ。(ため息。最近多めだ。幸せ逃げちゃう。)


今日の午前中は、「みんなの学校」の会で地域差や学校による違いなどについて話しました。
濃い時間だった。新しい参加者の悩みにみんなで耳を傾けて。
会を続けてきた意味は、こういうことにあるのかな、と思った。

ちょいと早めに抜けて、そうちゃんを学校に迎えに行って、ご飯を食べさせ、病院へ。
帰宅後はビデオ屋さんまで歩いてお散歩。

気合いが空回りした分、体力使った一日だったよ。
今日は頭空っぽにして寝る。
早く寝る。