goo blog サービス終了のお知らせ 

かーちゃんはつらいよ

施設入所した19歳そうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)のかーちゃんが書く雑記。

ハートネット 熊本地震

2016年04月19日 07時55分24秒 | みゆみゆとの生活
昨夜、Eテレで「ハートネット 熊本地震 障害者・高齢者の現状は?①」という番組をやっていました。
録画して、そうちゃんが寝てから、食い入るように見ました。

番組の中に出てきた、知的障害・自閉症(知的には2歳程度)の方とそのお母さん。
避難所となっている体育館で過ごされているようでした。

おにぎりの配給があっても、一つもらうのに2時間から3時間並ばなければいけない。
この子を連れて並ぶことも、一人で待たせておくこともできない。
みんな我慢して過ごしていることを思えば、うちだけ特別になんてとても言えない。
おにぎりは、あきらめました。何も食べていません。

夜になっても体育館の明かりは煌々とついていて、うちの子は明るい場所では眠ることがなかなかできません。
夜中に不安になって声を何度も出してしまいました。
周りの方は心配してか、皆さんこちらを見ます。でもどうしようもできなくて。
外の運動場をグルグルと散歩して、ようやく少し落ち着いて、体育館に戻ることができました。


テレビを見ていて、とても他人事とは思えず、泣けてきました。
自閉症の子の手を引いて、運動場を歩き回る時、どんな気持ちだっただろう。
月は出ていたのでしょうか。
先のことが全く見えない。
今晩眠れるか、明日の朝食べるものがあるかもわからない、暗闇・・・。

状況は違っても、絶望的な気持ちで子どもの手を引いて夜のお散歩をした経験が何度もあるだけに、胸が苦しく、いたたまれない気持ちになりました。

番組の最後に、同志社大学の先生が出てきて、こう話されていました。

「要援護者」にあたる障害者や高齢者は、普段様々な公的支援を受けながら、何とか地域で生活をされている方々です。非常時も同じです。
4月から、障害者差別解消法が施行され、行政は障害者に必要な「合理的配慮」を提供する義務があることが、法的に明記されています。
明るさが苦手な自閉症の方が眠るために、暗い場所を提供することも、合理的配慮です。
困っていらっしゃる方は、どうぞ声をあげてください。


限界まで我慢して、体調を崩す方も多いようです。
遠慮してしまう気持ちも十分にわかります。
支援が行き届かないことも。
ですが、障害者や高齢者に「周りと全て同じ」を求めれば、弱者から順に次々と倒れていってしまいます。
弱い立場の人の命を守ることは、福祉の根幹です。非常時はなおさら。

同志社大学の立木繁雄先生、初めてお名前拝見しましたが、テレビではっきりと合理的配慮のことを伝えて下さって、ありがとうございました。
(できればNHK総合でも言ってほしい~)
実際の現場は大混乱の中で、皆さんが耐えに耐えている避難生活だと思います。
理想通りにはいかないことばかりでしょう。
でも、どうにかみんなが支え合って、この苦境を乗り越えられますように。

いつか来るだろう南海トラフ大地震。
我が家はその被害を受けるであろう地域です。
さっそく家族で「避難所」と「福祉避難所」の確認をし合いました。
あと、「包まれている」方が安心するそうちゃんのために、寝袋を買うことを検討しています。
物を揃えることも大事ですが、普段から近隣との関係を持っておくこと、周りにどんな要援護者や支援者がいるかを知っておくことがとても大切だと思います。

今晩も、ハートネットは「熊本地震 障害者・高齢者の現状は?」の2回目を放映するようです。
皆さんもよろしければご覧くださいね。

コレナンデ

2016年04月18日 08時00分07秒 | みゆみゆとの生活
朝、支援学校のバス停まで送る車内で、そうちゃんが急に言った。
「これなんで しょうかい! に してください

おお「コレナンデ商会」、もう覚えたんか。
Eテレで4月から始まった、子供向け音楽番組のタイトルです。
私は前の「フックブックロー」の方が好きだったんだけど。
ケッサクの甘い歌声がもう一度聴きたい・・・。

コレナンデは、朝からカビラ。
「ウーッ!」が濃い。
この濃さが、そうちゃんには刺激的でいいのかな?

ノリノリで体を揺らしながら「コレナンデ商会」のオープニング曲を聴くそうちゃん。
この曲を聴いてから車を降りると、時間的にちょうどいいのだ。
自閉っ子は変化に弱いはずなんだけど、そうちゃん、意外と番組変更なんかは大丈夫なんだよね。
というか、受け入れ良すぎるくらいです。
ケッサクを懐かしむことはないの~?
あの甘い歌声・・・(もういいって;)

そんなことをボーっと考えてたら、支援学校のカバンを忘れたことに気づいた。
朝バタバタしてたからなぁ。
仕方なく、バスにそうちゃんだけ乗せ、近道して家に寄ってから次のバス停でカバンだけスクールバスに乗せました。
セーフ
今日は幸先がいいぞ。
お仕事、がんばります

勉強会

2016年04月17日 14時00分21秒 | みゆみゆとの生活
これも、趣味のようなものですが。
勉強会「みんなの学校」に昨日出席してきました。
障がいのあるなしに関わらず、みんなが住みやすい地域、通いやすい学校にしていくには、どうすればいいのか、を話し合うサロン的な会です。

映画「みんなの学校」上映会を1月にやってから3ヵ月が経ち、「もう一度観たい」「知り合いにも勧めたい」との声を受けて、再上映を考えているのですが、なかなか会場が空いていないものですね。
何かイベントをやろうと思えば、山ほどやらなきゃいけないことが出てきます。
それも仲間がいて、楽しんで準備できれば、「趣味」と呼べるのかもしれません。

さて。
今日はオフ。
いつか来る災害に備えて、買い出しに行こうかなーなんて思っています。
うちはそうちゃんがいるから。
みんなと一緒に避難所で寝る、とかは難しいだろうし・・・
考えなきゃ、「その時」どうするか。

フルートの話

2016年04月17日 13時46分28秒 | みゆみゆとの生活
(フルートの話ししかしないので興味ない方はスルーしてね。)

約3か月ぶりに、趣味のフルートを引っ張り出してきて吹いてみた。
キイが一部動かない
そして、音が、全体的に鳴りにくい。
はあぁ~腕が落ちたな、とがっくりしながら片付けて、調整をしてもらうため、楽器屋さんに持って行くことに。

楽器屋さんでリペアマンに、「何年ぶりの調整ですか?」と聞かれた。
うーん、3年ぶり?と答えけど、いや違うな。たぶん7~8年は調整してない。
リペアマンが言うには、「全部バラしてクリーニングし、オイルをさし直したりコルク交換をしなければいけません、全部で1万6千円くらいかかります。」
うひゃ~
ちょい落ち込む。

でも、さすがリペアマン。
「音がAかGくらいから鳴りにくくなって、段々下に行くほど響きが悪くないですか?これはタンポの閉まりが悪いからですよ。鳴らないのは、腕ではなく、楽器のせいです上級者用のいい楽器をお持ちですから、調整すればよく鳴るようになりますよ♪」

ほんまかいな。

私が中学生の時所属した吹奏楽部はスパルタで、音が鳴らない時に楽器を眺めただけで「楽器のせいにしたらあかーん。あんたの練習不足やろ!」と先輩に一喝されたものですが。
すっかり自分に甘くなったお年頃の私、リペアマンの言うことを信じる。
そうかー。楽器のせいかー。(んなわけないんだけどね。)

すっかり気を良くして「調整・修理費1万6千円」を受け入れ、帰宅した私。
楽器を褒められるのは、子どもを褒められたように嬉しいのだ。
2週間後に引き取りに行くのが楽しみです。
そしたら、一生懸命練習しようっと 趣味も大事。

新年度は様子見

2016年04月15日 08時39分29秒 | みゆみゆとの生活
昨日、ともかく疲れていて。
治りかけていると思っていた風邪がぶり返して体中が痛く。
そうちゃんと一緒に8時半に就寝。
朝まで寝て、起きてから熊本の地震を知った。

大変なことが起きてたんだ。
一晩眠れなかった方たちは、どれほど不安で辛かっただろうか。
そうちゃんのような子は、どう夜を過ごしたんだろう。
早く、必要なところに支援の手が届きますように。
と願うばかりです。

※※※※※※※※

そうちゃんは、今日はすんなり車に乗ってバス停まで行けました。
よかった。

昨日、支援学校の担任と話したら、どうやら家での様子とはずいぶん違うみたい。
5年生になってからとても落ち着いていて、「朝の会」もずっと座って参加できてる、とのことでした。
・教室が中学部と同じフロアになって、昨年度よりは静かな環境。
・視覚的刺激を極力減らし、気が散りにくいような教室にしてある。
など、先生からお話があり、それで落ち着いてるのかも・・・と言われましたが。

うん、確かにそれは大切なことだしいい影響があると思うけど。
家でこれだけ荒れてるとこ見ると、まだ「よそゆき」で「様子見」かも。
新しい先生がベテランの男の先生なので、遠慮してるところもありそう。
家での様子や登校の様子を電話で伝えつつ、そのあたりもやんわりと先生にお伝えしました。

慣れるのに、最低でも1か月はかかるだろうな、と思っています。
みゆみゆも、新学期、ちょっと怒りっぽい。
中2で、担任も去年と同じで、仲良しの女の子と同じクラスだけど、それでもやっぱり、新しいクラスで緊張しながら頑張ってるんだろうな。

みゆはは転ぶ

2016年04月14日 09時19分11秒 | みゆみゆとの生活
結局、元のチャイルドシートに戻しました。
ビニールひもを一本、胸のあたりに追加して。

今朝は車に乗るところから波乱の幕開け。
いつもの手製ジュニアシートをなんとか装着したけど、うまいこと体をクネクネとひねり、脱出成功され、クラクションを思い切り鳴らしつづけられました。
ご近所さんごめんなさい。
うちの、魔術師の弟子が…。あわあわ。

仕方なく運転席から引きずり降ろし、以前使っていたチャイルドシートを装着し直してから、普段より10分遅れで出発しました。
ここまでで一日分のパワー使った。

一つ後ろのバス停に着いてからも興奮は続き。
車から降ろしてからバス停までのほんの少しの距離で、事件は起こった。
「いし たべるよ」とつぶやいてキュッと走り出したそうちゃん。
すかさず手をつかんで阻止。
…したつもりが、力が強くて、こちらの体が持って行かれ、ずでーんっと転んでしまいました。

そうちゃんの刺激にならないように無言で、手はしっかり子供の腕を握ったまま。
雨で濡れた歩道に転がるおばさん。

人目を引いたようで、車道の向こう側を歩いている集団登校の小学生達がみんなこちらを見ていました。
でも、そんなの関係ないのさ。
格闘はバスに乗せる瞬間まで続く。

やっとバスが来るまでのほんの数分が、とても長く感じられました。
バスが来さえすれば、何事もなかったかのように乗って行ってくれるのが、まだ救い。

そうちゃんを見送ってから、ひざ小僧を擦りむいていることに気付いた。
赤くなったひざを見て、ちょっと泣いた。
つらくて、どうしたらいいかわからなくて、泣いた。

朝、私一人で送っていくのは、もう無理なのかなぁ。
そうちゃんは、学校行くのが嫌なのかな。
対策、考えねば。

ちいさな幸せ

2016年04月13日 08時26分59秒 | みゆみゆとの生活
コンビニで、吸い寄せられるように商品名を読んで、手にとってしまった。

 「こくて いちど食べると くせになる♪ ちいさな幸せ」 (長っ)

うわー。
買うてまうやろ
朝の2時間でヘロヘロの私に、コンビニの甘い罠。
しかも直径6㎝で274キロカロリーって、なかなかの密度だ。

パンのつもりで食べたら、まんまチーズケーキだった。
ふむ。

しあわせ~

さあ、一日がんばろ!
このあと、今日は役所の子育て支援課に行ってきます。
友人と主催する、障がいのある子の親交流会のチラシ配布やその他の支援をお願いするために。
親と行政も歩み寄りながら、知恵を出し合ってよい町にしていけるといいな、と思うから。
笑顔で、行ってきまーす。

身体を鍛えてる?

2016年04月12日 10時06分25秒 | みゆみゆとの生活
身体を鍛えるそうちゃん。
と、くまちゃん。

に見せかけて、
ほんとは二人ともリラックスしてるだけ。
昨夜のくつろぎタイムでした。


今朝は、平和に車でバス停まで行けたよ。(ひも増やした。)

よかったよかった。
風邪が治りかけのみゆははは、今から久々に息抜きです。

朝の縄抜け

2016年04月11日 08時37分07秒 | みゆみゆとの生活
あああー
久々に壮絶な朝だった。

リュックを加工したジュニアシート、1か月ほど調子よく使ってくれたんだけど。
ついに縄抜けできるようになってしまった。
そして一度コツをつかむと、早い!

支援学校のバス停に向かう途中、信号で嫌な予感がして振り向いたら、
彼は「自由の身」だった
「あっ」という間もなく、運転席に出てきたそうちゃん。
私が路肩に車を寄せた時にはもうハンドルの上に体がドーンと乗っていて、クラクションを3回ほど鳴らされていた。
ホラーだ。もはやこれは。

そうちゃんは興奮マックス。やったった感がすごい。
ゲラゲラ笑いながら、クラクションを鳴らそうとし続ける。
必死でそれを引きはがしながら声掛けをしても、聞く耳な~し。

「バス乗れなくなるよ。」「学校で給食食べるんでしょ?座って。」
と声をかけても反応はなく、ただただゲラゲラ笑っている。

どっちにしてもバスには間に合わない時間になったので、方針転換。
「学校はやめて、コンビニ行こうか。」
「はい
お、これは入った。

「コンビニ行こう」から「役場に行こう」に言葉を変え、だましだましもう一度ジュニアシートを付け直しました。
プラス、もう一本あったヒモでしっかり座席に固定。
引き返し、次のバス停に向かいました。

一旦フィーバータイムを乗り越え、落ち着いたそうちゃんは、別人のようにおとなしく。
「コンビニも役場も今日は閉まってたね~。また今度行こうね。」とテキトーなことを伝えても「はい」とスルー。
その後、何事もなかったかのように、次のバス停(元々乗ってたとこ)からスクールバスに乗車していきました。

ああ、死ぬかと思った。
帰宅後朝ドラ見ながらたまごかけごはん食べていて、「かか」が「とと」の写真に子どものことを報告する場面で、私も心の中で一緒に報告。
「朝、大変でした。死ぬかと思いました。」
たまごかけごはんが、少ししょっぱくなりました。

明日に向けて対策考えながら、仕事に行ってきます。
今日は一日、お仕事、お仕事。

手洗いの歌

2016年04月09日 22時35分50秒 | みゆみゆとの生活
♪いそいで バイクを ぶるるんるん

最近ご機嫌でこう歌うそうちゃん。
「おれがバイクの免許取るのを応援してくれてるんだなー。」と夫は言っていた。
違うと思うけど。
ていうか、なんで普通二輪(MT)免許取りに行ってるの?置く場所もお金もないよ?


今日、おもむろにそうちゃんがタブレットを持ってきて、
「おねがい かめさん!」と連呼。

なんかわからんが言われるがままに「おねがい かめさん」で検索すると・・・
出ました。

「あわあわ 手あらいのうた」

♪いそいで バイクを ぶるるん うんてん

って言ってる
おおー。そうちゃんが歌ってたとおりだ。
なんか、すっきり

学校で聞いたのかな?
わかりやすくて、よい歌だねぇ。

後ろから映像を見ていたみゆみゆが、「あ、それ知ってる。」
学校の保健室で、身体測定の待ち時間に見たらしい。
ふむ。よいね。
確かに耳に残るし、歌に合わせて手を洗いたくなる