下田行き １ ムコ多糖症

12日
Ｋ君、胆石で1ヶ月の入院、もう一人のＫ君は家の立替での心労なので癒しを求めて、胆石のＫ君が会員権を持っているホテルに行こうということになった。

東名を行くと、だんだん雨脚がひどくなってくる。湘南道路通行止めの関係で小田原・厚木道路は全線無料で通れるが、熱海ー下田間での通行止めなどが心配だ、結果沼津経由に決めた。

柿田川湧水



富士山からの伏流水が40キロ離れてこちらに湧き出している。一日100万トンという大変な量である。すっかり浄化されて不純物は無くそのまま飲めるそうである。こちらで食事をしたはずなのだが何を食べたか、すっかり忘れてしまった。

淨蓮の滝



この有名な滝、私は初めてだった、傘を持って行った。道路から延々と階段を下りる位置にある。最後にあるツリ小屋を過ぎると、滝見の柵からは傘がないとビショビショになるほど、普段の10倍ぐらいだという、モノスゴイ水量である。落差はなんでもないのだが、よくこんなに水があるものだ。

滝の横に道路から引いてあるモノレールがある。２人乗って物資を運ぶものである。丁度運転していた(少し動いてしまった)



○パントータルホテル
下田入り田浜、多多戸浜二つの浜に面して建っているとても大規模なホテルである。プール、岩窟風呂などあってとてもいい、が、、、この営業方針は？である。



夕食時、食堂に行ってみると、、、満員である、、、これはどうしたことか？今日はウイークデイ、台風の中である。お正月、お盆の時期には数ヶ月前から申し込みをしないといけないだろう。

数百万の入会金、年間数万の会費を払う、こういう上客がものすごくいるということだろう。「適正以上」の会員により、業者の利益率はものすごくいいはずである。

二つの浜を見られるとてもいいロケーションであった。幅が少々狭く、バルコニーには目隠しがあるので、手摺りまで出ないと景色を、良く見通せないのが難点である。部屋の面積が２倍あるといいのだが。

この３人が寄ると、病気、年金の話題になるのだが、それを避け芸術方面に話題を振っている内に世はふけるのであった。

ブログ友達のanikobe様
オヤジな私様のご紹介で
【ムコ多糖症】のご紹介をさせて頂きます。

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、あまり世間では知られていない（日本では300人位発病）　つまり社会的認知度が低いために今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。
ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。


8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。

この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。

日本にもこの難病と戦っている人がいます。
このバトンをまわす事にしました。みなさん、ご協力お願いしますm(._.)m