患者会による保育所入所に関するアンケート結果の記事を転載します。
個人的には、長男も自治体から入所困難の決定通知を受けてから、関係者と協議を重ね、加配をつけて頂く等の調整をして、約半年遅れで保育所に入所することが出来ました。病状や受け入れ体制等から、入所できることが当たり前ではないにしろ、関係者と問題共有やコミュニケーションを取りながら、障害を持った子供にも開かれた社会環境が形成されていけばと思います。
難治性てんかんの幼児…保育園入園率、母親就業率低く(ヨミドクター2018/10/1)
難治性てんかんの幼児は保育園の入園率が低く、母親の就業率も全国平均を大きく下回ることが、患者家族会３団体の合同調査でわかった。
昨年４月の入園率は３４％で、全国平均より８ポイント低かった。３歳未満に限ると２３％にとどまり、全国平均を１２ポイント下回っている。母親の就業率は２４％で全国平均の半分に満たず、介護などで働くことが難しい実態が浮かんだ。
通園経験のある患者家族のうち、園側から何らかの条件や制限を設けられた割合は、３３％に上った。発作を鎮める座薬の使用は、２０１６年２月から保育園の職員もできるようになったが、２２％で対応できていなかった。
発熱による発作が起きやすく、発作も止まりにくいドラベ症候群は、ウエスト症候群より入園率が低く、入・通園に際して条件や制限があった割合も多かった。
調査結果をまとめたドラベ症候群患者家族会の伊藤進さんは「てんかんの子どもを安全に預かってもらうため、保育園の職員向けに、病気の理解を助ける手引の作成が求められる」と話している。
