以前、「ドラベ症候群が指定難病の要件を満たしていることが確認されました」の記事のように、2015年の2月に開催された厚生労働審議会において、ドラベ症候群が難病に指定されることがほぼ決まってから、「難病の患者に対する医療等に関する法律」に関連する動向をあまりチェックしていなかったのですが、7月1日から指定難病としてドラベ症候群を含む196疾病が追加しての医療費助成が実施されるようになったので、概要を抜粋して紹介しておきたいと思います。
ドラベ症候群が指定難病となったことで、乳児重症ミオクロニーてんかんとして小児慢性特定疾患に認定されていた患者が、小児でなくなると（成人すると）医療費の助成等がなくなるといったトランジッションの問題は一定程度改善したように思います。
具体的には、この制度によって医療費の自己負担割合が3割から2割に引き下げられます。
また、外来・入院の区別を設定しないで、さらに受診した複数の医療機関などの自己負担を合算した上で、世帯の所得に応じて医療費の毎月の自己負担上限額が設定されます（最大でも月額30,000円）。
詳細については難病の方へ向けた医療費助成制度について（厚生労働省ホームページ）をご確認ください。
平成27年７月から難病医療費助成制度の対象となる新たな疾病一覧
