骨髄異形成症候群(MDS)と向き合う

2020年1月末梢血幹細胞移植 
2023年7月再発 
2023年12月臍帯血移植

カニューレ除去

2024年02月29日 | 日記

昨日、喉から気管に差し込んだカニューレというチューブを抜きました。

このチューブから細いチューブを差し込んで痰をとっていたのですが、

チューブを入れて気管の中でグルグルまわされるとせき込んでとても辛かったのですが、

痰をとった後は、声が出やすくなり、呼吸も少し楽になっています。

 

最近、少し症状が和らいだので、カニューレを外すことが出来ました。

喉に開けた穴をテープで塞いで切り口がくっつくのを待ちますが、

もしくっつかない場合は縫うことになるそうです。 こわっ(^-^;

穴を塞いだだけで、喋るのがすごく楽になりました。

少しずつではありますが、回復が見られるので、

今後もリハビリなど頑張りたいと思いますが、

味覚障害は治らなくて、食事が半分もたべられません。

無理に飲み込むと吐いてしまいます。

それでも点滴のおかげで体重は減りません。

 

以前からご飯をパンに変えて欲しいとお願いしていたけど

パンは水分が少ないので喉に詰まりやすいという事でなかなか変えてもらえなかたのに

昨日突然、三食ともパンに変わりました。小さなパン2個とかクロワッサン。

それでも多くても半分しか食べられない。

味噌汁は辛くて一口飲んだだけであとは無理。

今日の夕食は、ほうれん草の煮浸しや鶏肉の煮物、ジャガイモとベーコンのカレー煮、きゅうりの酢もの、デザートに初めていちごがついてます。

これまでだったら好きで沢山食べられたものが一口か二口で終わってしまいます。

もったいないから量を減らして欲しいと言ったら、

それぞれにカロリーを考えて作っているのだから、変えられないと言われました。

移植直後は点滴のみで、食事が出なくて普通食が食べたいなあと思っていたけど

その後出た流動食がまずくてほとんど残すので普通食に変えてもらったのに

やっぱりほとんど食べられない。結局10分の1くらい食べたかな?って感じ。

カレー煮もカレー味は感じなくて塩辛いのでほんの一口で終わり。

これも脳炎の影響らしいです。

 

 

 

 

 

 

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 


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