発症から間もないころにヘルプマークというのをもらったので、あれから5年以上経ってのその後の展開です。
結論から言うと、高校生の間は通学用のカバンにつけていました。大学生になってもしばらくは鞄につけていましたが、色々な理由から鞄につけるのはやめました。
・病院内で患者と間違われて不便
病院見学や研究関係で病院に赴いた時に、ヘルプマークをつけてる=患者だと思われて、職員通用口などで止められてしまうという事態が数回発生しました。「ここは患者さんは入れないんですけど……」「あっ、私患者ではなくてかくかくしかじか……」みたいな。これから病院に出入りするにあたって患者と間違われていちいち警備員などに止められるのは非常に不便ですし、安心感も半減するだろうというのでやめました。
・通学時間が増えて絡まれたりするリスクが増
ヘルプマークをつけていると親切にしてくれる方が圧倒的に多いんですが、ごく稀にむちゃくちゃ絡んでくる方もいます。(実際数回でくわしました)で、そう言う方がいた場合は各駅停車の場合、途中下車がすぐできて身が守れたのですが、進学と同時に急行を使う様になり、絡まれてもなかなか途中下車が難しいという判断に。あと、途中下車したら1限が普通に間に合わなかったし、各停は空いてるけど普通に電車に乗ってる時間だけで1時間半越えになってしまう……。
・手帳を取得したので説明とかその他の負担が大幅に減った
高校卒業とほぼ同時に身障手帳を取得しました。普段はそんなに印籠のように使うことはないですが、説明しても理解しない人がいるようなどうしようもないシーンで出せるようになったのはでかかったです。
・体調不良が減った
一番はこれ。高校3年間はおおむね元気でしたが、白血球が減ったり、著しい貧血になったりで倦怠感がある時などもありました。とりわけ退院後まもなくの高校一年の時は、目に見えない体調不良にはまぁまぁな頻度で悩まされていました。ただ、大学生になり病歴が長くなって、付き合い方がうまくなりそうした体調不良がほぼなくなったのが最大の理由です。
ただヘルプマークはつけていないですが、未だ大学一年の時の意識消失の原因が結局よくわからないことからも、身障手帳の携帯と、スケジュール帳を開いてすぐのところには服薬内容と主治医の名前、倒れたら連絡するようにというのは毎年必ず書いています。あと原因はわからないものの、恐らくヒートショックによるものだと思われるので学会などで1人で泊まる時には湯船には浸からないですね。絶対に。
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