何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

さ迷う心、強まる思い、決意

2014年09月06日 13時44分31秒 | Weblog
あまりの体調変化に、ライヴ活動休止宣言したのは、9月1日。
病院が怖い子供みたいな僕の、典子さんに付き添ってもらって脳梗塞を疑っていたので近くの脳外科病院へ出掛けたのが3日。
二軒の病院を回って、脳梗塞では無く、厄介な難病の可能性が高いと、4日、紹介状をもらって近くの総合病院の神経内科へ出かけ、これからどういう治療をしていけばいいのかを探る為に詳しく検査する事になった。

思いもよらない方向に人生の舵がとられてうろたえてばかり。弱気になっちゃいけないと思うだけで、気持ちは消極的な方向にしか向いてなかった。

高橋忠史は今まで、やれる事を着実にこなして来たんじゃなくて、誰もがやろうとしない、出来るわけがないから止めておけと言われるような事をやり遂げて、唄う人生を歩いてきた。何時も自分自身と闘って来た。

24歳でレコードデビューした頃、サイン色紙に書いていた言葉は『挑戦』。いつも挑戦者でありたいと思っていたからだ。
高橋忠史、歩けなくなる事にビビってどうする、どこまで歩けるかはやってみなきゃ分からない。そして、近い未来歩けなくなる事がわかっている今、歩かなきゃどうする。人生に悔いを残して動けなくなるのは情けなさすぎる。

やっぱり東海道を京都から東京まであるきます。人生最後のウォーキングライヴツアーです。

みなさん。途中で倒れるかもしれませんが、最後まで諦めません。助けて下さい。
ライヴ活動休止宣言してからまだ6日しか経っていないのに膨大な時間を過ごしたような気がする。

ひたすら練習

2014年09月06日 10時20分40秒 | Weblog
検査は1ヶ月先まで続くのでお医者さんから病名を告知されてはいないが、最初に疑いがありとされた病名。
脊髄小脳変性症。

どうやら、この病気に侵されてしまったようだ。

現在、治療法が無い難病だ。じょじょに運動機能が劣化してゆき、歩けなくなりしゃべれなくなり寝たきりになって死んで行く病気だ。
僕はすでに今現在、気を張って歩かないと転んでしまう。
でも、個人差があるので何とも言えないが、症状が悪化する進行スピードはゆっくりなので、あきらめずに、今出来る事を確実にあせらずに、悔いを残さ無い為にやり続けるだけだ。

だから今日も朝からギターの練習。
命はすぐに亡くなる訳じゃ無いが、ギターが弾けなくなる日は近い。指の感覚が日々衰えているのは感じている。
指が動かなくなるまでギターは弾き続ける、それが僕の生きている証だから。

『一リットルの涙』昨夜見ました。自分の症状と全く同じ、脳を映したMRIの映像も、僕が病院で見せられた小脳にしわが出来て小さくなってものとほぼ同じ。
心が痛かった。