何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

必ず誰かと、どこかでつながっている

2019年03月31日 07時25分14秒 | Weblog
明日は富山県から松原さんがやってきてくれる、富山で介護の仕事をしているから、桜の花が見れる自転車遊歩道に連れて行ってもらおうと考えている。
一人では危ないからね。
明日は、元号も変わる、元号が変わって、初歩きとは、こりゃ縁起がいいわいな。
富山の松原さんに感謝感激だ。
天気がよくて、暖かいといいんだけれど?。

つい2~3日前まで、ヤフーやテレビで、高校野球の秋の大会を、何でこれだけ取り上げるのか不思議に思っていた。
桜が満開になろうとしてるのに、僕の頭の中の季節は昨年の秋で止まっていた。
春だと言う意識はあるのに秋も含まれている。
ここ2~3日で、高校野球は選抜で今は春なんだと、秋が消えて春が認識できるようになった。

多機能萎縮症は進んでも、認知症にはならないと信じていたが、どうやら怪しくなってきた。
今でも介護する人(典子さん)は大変なのに、これに認知症が加われば恐ろしい状況になる。
お願いだ、認知症は勘弁してくれー。

大多数じゃなくても、僕のブログを読んで勇気を得てる人が居る。
その事がまた、僕を勇気付ける。
自分で死を選択する人も、苦しみもがいて生き続ける人も、意味があってこの世に存在する。
人は立ち上がるために産まれてきてるんだが、それは人とかかわるためだ。
出会いと別れで人は成長してゆく。
誰も一人で生きてはいないのだ。
誰だって、必ず誰かと、どこかでつながっているんだ。


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高橋忠史のライブ紹介

高橋忠史ホームコンサート 自宅アパート
1870004 東京都小平市天神町2-15-2-203
(天神町2丁目アパート2号棟2階203号室)
(西武新宿線 小平駅 南口下車徒歩10分)
車で来られるかたはアパート内の駐車場、車止めが白いペンキで塗られている所に止めてください。

2019年6月1日 14時~(午後2時~)
料金 無料
(カンパ おひねり 受け付けます)

 ……………………………………………………………………………

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これからの病気との闘いを助けてください。
余裕のある方だけ、もしよければブログの購読料として、みなさんの支援(カンパ)お願いできたら有難いです。
決して無理せず余裕のある方だけ、お願いします。
可能な限り今まで通り、ブログ書き続けますので読み続けて下さい。
読んでくれてる人が居てくれるだけで僕の生きる力になります。

セブン銀行  カーネーション支店
普通預金口座  0513518
高橋忠史

セブンイレブンでなくても銀行、郵貯、信用金庫、ネットバンクから振り込めます。
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1870004
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https://www.facebook.com/tadashi.takahashi.7902

メールアドレス
  singsong@nippon.email.ne.jp
電話  090-8849-0907

綺麗な花で飾りましょう

2019年03月30日 05時52分21秒 | Weblog
昨日は朝、フェイスブックに繫がらなくてあせったが、午前10時前に繫がってホッ。
僕の、子供の頃にはなかったインターネットの世界は、凄いスピードで進化し進みつづけている、便利だが、そのたびにわからない事が増えている。
歳を取ったんだね。

今日あたり桜はきれいだろうな。
このシーズンまで、生きているとは思わなかったので桜の花がまた見れる季節がやってくるとは思いもしてなかった。
澤居みゆきバースデイライブで最後にうたった唄です。

   綺麗な花で飾りましょう

ランランラララー ・・・・
*きれいな 花を 咲かせましょう
 たった一度の 人生だから
 きれいな 花で 飾りましょう
 二度と戻れぬ その道を

  あなたの 歩いてきた道と
  この先も続く 長い道
  誰に見られる事も無く
  一生懸命 咲かせては
  この世に生まれて 生きて行く
  つなぐ未来に 育て 命

   きれいな 花を 咲かせましょう
   たった一度の 人生だから
   きれいな 花で 飾りましょう
   二度と戻れぬ その道を


ランランラララー ・・・・
*(繰り返し)

  枯れた大地に 根を延ばし
  はかない命を 精一杯
  天然色の 渦をえがき
  高く舞い上がれ シャボン玉
  モノクロームの 思い出つめて
  はじける飛沫よ 虹となれ

*(繰り返し)

病状は悪いほうに進み、昨年足踏み車椅子もレンタル業者に返してしまった。
少しでも坂があると、動けなくなってしまうので歩行器で遠回りはできない。
残念だが桜の花が咲く道、自転車遊歩道には、いけないのだ。
上着も一人で着れなくなってしまったので、寒くない日、アパートの周りをうろうろするだけだ。

繁樹&忠史バースデイライブまで2ヶ月。
何が出来るかな、病気はどうなってるかな?。
先の事考えたってどうなるか分からない、生きる目標としてやるしかないっしょ。

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朝はまだ寒い

2019年03月29日 08時00分16秒 | Weblog
やっぱり、朝はまだ寒い。
もうパジャマを一人で着替える事もできない、だからパジャマのまま外に出た。
昨年11月ライブをしてから、寒さのせいもあって、外に出ない事が増えた。

一日一日を精一杯生きると言いながら、まだ出来る事をしないで、寒さのせいにして怠けてしまう。
一人で外に出るのは、大変だし、転倒の危険性も高く、危ない。
でも、やってやれ無い事は無い、治療法の無い病気と闘うのは、信じ続ける強い気持ちだけだ。

動きづらい両の手で、比較的暖かくなって来たが、朝はまだ寒い外に出る為にジャケットのぼたんを閉めた。
しゃがみ込むのも一苦労だが、しゃがみ込んで、玄関脇の靴箱からくつをとりだす。
外に出ようとするが、以前簡単に開いた玄関のドアがやたら重い。
ふらつきもひどく、思うようにバランスが取れない。
大きくふらつきながらも窓枠を伝って外用歩行器にたどり着いた。
軽量に出来た歩行器だが、安定度はバツグンだ。
途中エレベーターの所で、2階の一番奥の部屋にデイサービスに来ている女性と会った。
去年の11月までおやじ達のモーニング珈琲タイムに毎朝出かけていたが、その時、何度もあってる人だ。
「久しぶり、大丈夫ですか。」
僕に向かってそう言いながらエレベーターを操作してくれた。
1階の踊り場にやっとの思いで着くと、いつもの親父たちが集まってた。
挨拶をして、寒かったのですぐに部屋にもどった。
とにかく一人で外に出た、頑張った事に喜びを噛み締めていた。

フェイスブックに繫がらない、どうしたんだ、意味が分からない。

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ガマン

2019年03月28日 06時35分25秒 | Weblog
今回のライブでも唄いましたが、「ほんまに・ありがとう」。
   ほんまに・ありがとう

 ありがとう ありがとう
 ありがとう ほんまにありがとう
  感謝してます ほんまにありがとう
  心の底から ほんまにありがとう
 ありがとう ありがとう
 ありがとう ほんまにありがとう
  幸せの種を 見つけて育てよう そして
  幸せの森を みんなで作ろうよ
 ありがとう ありがとう
 ありがとう ほんまにありがとう


 ありがとう ありがとう
 ありがとう ほんまにありがとう
  メチャメチャ好っきゃで ほんまにありがとう
  愛してます ほんまにありがとう
 ありがとう ありがとう
 ありがとう ほんまにありがとう
  君と僕とが この世に産まれて
  愛し合うことで 次の奇跡が始まる
 ありがとう ありがとう
 ありがとう ほんまにありがとう
  感謝してます ほんまにありがとう
  心の底から ほんまにありがとう
 ありがとう ありがとう
 ありがとう ほんまにありがとう

ギターで日高靖志と奥沢明雄、パーカッションで松本亮が助けてくれました。
ちゃんとした打ち合わせもなしに、突然新曲を歌いだす我が侭な歌手に合わせてくれる素敵なメンバーです。

次回はもっと曲になれ自由に演奏してもらえ、僕自身も心をこめて「ありがとう」と唄えると思います、ご期待を。

26日の夜中、尿道が痛く、一晩に一度のことで毎晩あることだからと気楽に考えてベッドの上で身体を起こしていたのだが、痛みは一向に治まらない。
時がたつにつれ痛みが増す。
夜中に申し訳ないが典子さんを起こし、訪問医療の先生に来てもらった。
先生に尿道につけているカテーテルをもう一度つけてもらって処置を済ませた。
夜中だから他に出来る事は無いと言われた。
ガマンして、少しでも迷惑かけないで居ようとしてるのだが、その事が原因で余計に迷惑をかけてしまっている。
昼間がまんしないで、何か変だとおもったらすぐにれんらくくれるようにと、また叱られた。
周りに、迷惑が掛からないようにとガマンするのだけれど、かえって迷惑かけちゃうんだよね。
自分の都合だけで、世の中回ってるわけじゃないよね。
難しいけど、もっと人の事気にしなきゃいけないよね。
難しいね。
とりあえず痛みは止まり、尿も流れ出し、ベッドに横になれ、眠る事が出来た、一安心だ。

良いライブが出来た、その代償は必ずある。
一人では、生きられないんだ。
僕たち、難病患者も。
どんなに辛い事が、待っていても。
笑って、その場を過ごすんだ。

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薄味、薄化粧・・・原音の良さを

2019年03月27日 06時15分17秒 | Weblog
ミックス・ダウンまだまだクリアー出来てないと思ってるので、続けています。

原音に近づけるため、エフェクトを全部削って0からやり直すことにしました。
デジタル録音ですがいつも経済的に余裕が無いので、最初は8トラックしか使えないソフトしか手に入れることが出来なくて、ある程度のリヴァーブをつけて録音しているので、原音に戻すのは難しい曲もある。
と言う事で、これからが今までよりもっと大変だと思うと、なぜかワクワクしてくる僕は変体かな?。

エフェクトを全部削った事で、音に膨らみを感じる事がわかりました。
20年にわたって音を追求して、心地よさを求めてきました。
エフェクトばかり気にして原音をおろそかにしていました。
音は良くなったのですが、全体の音がやせてしまった。
本当の姿が見えにくくなってしまった。

エフェクトはたとえていうと化粧品です。
自分を着飾る道具です。
自分を磨いて使うと素敵なアイテムになるけど、意味無く使うと自分がぼけてしまいます。

もう一度裸になるのは難しいけど、0に戻ってやり直してみます。
それもまたチャレンジかもしれない。
薄味、薄化粧・・・原音の良さを伝えるために。


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ライブはぼくの生きる目標

2019年03月26日 06時03分51秒 | Weblog
新しく録音する事もできなくなってしまった。
印刷も出来ないのでCDを作れない、、CDを販売することもできなくなった。
でも今回のライブで、今まで作り続けた手づくりCD「熟成」を、来てくれた人全員にプレゼントできてよかった。

次回のライブでは過去に淳ちゃん(音響の佐藤淳さん)が録音した音源(今回参加してくれた「川端さん」が中心の福井県、昔の今立町青年団が主催して録音したものが多かった、二人の出会いは偶然だった。)を、沢山持ってきてくれたので、その中から選りすぐりのものをCDにしてプレゼントするつもりです。
すいません、今回と同様、ライブ参加者だけのプレゼントになりますが、ご容赦下さい。

僕の誕生日は5月31日、67回目です、その日は金曜なので仕事の人が多い。
月は変わるが6月1日土曜日にバースデイライブをいつも通りホームコンサートでやります。
ライブはぼくの生きる目標です。
死んでたまるかー!。

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無事ライブが終了

2019年03月25日 06時22分03秒 | Weblog
いつもですが、皆さんに助けてもらって無事ライブが終了しました、ありがとう。
いつも通り力いっぱい歌いきって疲れ果てて寝込んでしまいました。
最後の片付けまでして、帰ってくれてほんとにありがとう。
ライブの疲れが、まだ残っていますが、心地よい疲れです。
本当に皆さん、ありがとうございました。

でも、高橋忠史元気です。
京都府から来てくれた田中さん、高額なカンパありがとう。
そして、元気な一瞬を取り出してくれた城戸ひとみさんの写真をフェイスブックに載せました。
なぜかブログに上手く映像が載せられません御免なさい。
こんな状態なのに、全国からライブを支えてくれる人達が集まってくれる、ありがたいことだ。
近いのに、何で関東圏の人が少ないのか、その答えはライブ回数かも?。

病気になる前、元気な頃、歩いたり自転車に乗ったり1000日連続のライブを車で全国の地方都市を回り続けて唄ったのが反映されているのだろう。
売れるためには、もっと中央で唄う、目立つ必要があったのかもしれない。
そんな理由で、関東圏の人が少ないのかもしれません。

尿も自分で出せなくて、両の手も思うように動いてくれないので食事も取り辛く。
足は棒になってしまったみたいで、感覚が薄れアチコチにぶつけてばかり。
ふだん典子さんと居るときは会話も少なくなっている。
だがなぜか「しゃぼん玉」を唄う時だけ、比較的ハッキリと発音でき、大きな声で唄える。
次のライブみんながきたいしてくれている。
体力と身体のバランスは低下していくだろうが、仕方ない。
せめて「しゃぼん玉」は唄いきりたい。

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和気藹々

2019年03月24日 05時58分39秒 | Weblog
ライブの日の朝、自分にむちを打って、部屋を出て歩いて行こうと思った。
もちろん一階の親父たちのところえだ。
玄関を出て外用の歩行器に乗るまでが大変だ。
窓枠を伝って何とか転ばないで歩行器に到達。
今朝は曇り、花冷えか、寒い、窓枠のアルミサッシも異常に冷たい。
震える寒さの中、一階まで降りて集まった親父たちに挨拶をして、頑張っての言葉をもらって帰って来た。

カッコ悪くしか生きられないから、カッコいい生き方を探したい。
多くの人が出来る事が出来なくなっている、それは比較対照するからの事だ、人と比べる必要は無い、今の自分がこの世に与えられたベストな自分なんだから、出来る事は人それぞれ、それぞれに精一杯頑張ればいい。
人の生き方を認めるより、自分の生き方を認めるほうが難しいかもしれない。
大変な意気込みと力を屈指して一階まで歩いて行ってるのだが、そんな苦労と思いは僕だけの問題で、親父たちには関係無い事だしどうでもいい事、それでいいんだ。
人はその立場にならないと問題意識をもてない、それでいいんだ、そうやってみんな生きてんだ。
今日も、出来る事を精一杯頑張ろう。
それだけだ。

12時前に富山県から松原さんが着てくれた。
澤居みゆきバースデイライブに全国から次々に集まる。
福井県からは川端さんが迷いながらもやって来てくれた。
名をあげたら切がない、少ない人数であるが清栄の人達。
唄えた唄も少なかったが、和気藹々とした和やかモード。
中身の濃い、いいライブだった。
次は5月末の、僕の誕生日だ。

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今の僕はカッコ悪い

2019年03月23日 06時45分16秒 | Weblog
尿道カテーテルのキャップは食卓に落ちていた。
仕事から帰ってきた典子さんが探して見つけ、尿にまみれた服を取り替えてくれた。
何も出来ない、これが今の僕だカッコ悪いけどそんな中で出来る事を探して生きていかなきゃ。

昨日、典子さんに連れられて車椅子で病院から帰ってき、典子さんは仕事に出掛け、一人ぼっちで部屋に居たら、ドアのチャイムがなった、訪問医療の先生が来る日なので、それだと思ったが違った。
ライブには来れないからと兵庫県の尼崎市から来てくれた古いファンの坂本と言う人だった。
涙ぐんで握手して奥さんに写真を写してもらってお金を置いて帰っていった。
今は、ホルモン焼き屋だから明日のライブは来れないらしいが、若い頃、大阪で僕のライブを何度か見たそうだ。

さー、今日は、澤居みゆきバースデイライブの日。
誰が来てくれるか楽しみだ。
アパートの駐車場を確保しなきゃと、それを伝えるために一階の踊り場に久しぶりによろよろ一人で降りた、早朝いつもの親父たちが集まっていた。
外用の歩行器で出掛けたが、たどたどしく歩くのがやっと、それでも駐車場の事は自治会長の渋谷さんに伝えた。
昔のように珈琲を頂きたかったが、話すだけで精一杯だったので部屋に戻った。


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頑張れと言われる人間でありたい

2019年03月22日 07時05分01秒 | Weblog
ヨッシーのつながりは、凄い。
猫版画家、大野隆司さんが、今回のCDに、版画を付けてくれるそうです。

「鳴子川渡物語」、ヨッシーが作るCDは、僕が作るものより、とんでもなくいいものが出来そうです。

まいったなー。
尿道に繋げている管の先は、夜はバルーンとつないで昼はキャップで止めて自由度をあげている。
そのキャップが知らないうちに外れてしまった。
気が付いたのは、トイレに大便をしに行った時。
結局おならしか出なかったが、服がぬれていることに気付いた。
その時始めて、キャップが外れているのが分かった。
すぐにバルーンをつけたので尿漏れは止まった。
が、キャップは見つからない・・・こまったものだ。

立つのは辛い、立ち上がるまでかなりの時間がかかる。
棒にしか思えない足を投げ出して、必死になってベッドにしがみつき、時間を掛けてパソコンの前に座る、そしてブログを書く。
一瞬でも気を抜いたら、転ぶ。
僕には、防御する力は残っていない。
もちろんだが、骨折でもしたら、この歳だ、回復力も無い。
絶対こけてはいけないのだ。
でもチャレンジは止めない。
歩行器に立ち上がってから、なるべく歩行器にたよらないで歩く練習を始めた。
信じられないことが、起こり始めている。

今朝は主治医のいる国立精神神経医療研究センター病院にむかう。
治療の出来ない病気なので、病状の悪化報告を主治医に告げて、医師からは死の危険性が高い説明を聞きにいくだけだ。
意味があるような、無いような、意味の分からない2ヶ月に一度の病院がよいだ。
一見無駄に思える病院がよい、これが大切な事だろう。

いざと言う時の為、なんだろうな・・・いざってなんだ・・・。
この病気のいざは、残念ながら死ぬことだ。
そんな事態は、遠い先の話にしておきたいものだ。
まだ声は出る。
ろれつは回らないがゆっくり伝えることは出るはず、明日もあきらめないで精一杯頑張ろう。
ついこの間まで何でも出来た、今は何をやっても半人前以下、そんな僕だけど、死ぬまで頑張れと言われる人間でありたいと思う。


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高橋忠史のライブ紹介

高橋忠史ホームコンサート 自宅アパート
1870004 東京都小平市天神町2-15-2-203
(天神町2丁目アパート2号棟2階203号室)
(西武新宿線 小平駅 南口下車徒歩10分)
車で来られるかたはアパート内の駐車場、車止めが白いペンキで塗られている所に止めてください。

2019年3月23日14時~(午後2時~)
料金 無料
(カンパ おひねり 受け付けます)

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高橋忠史

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