何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

僕にだって出来ることはきっと見つかる

2016年04月30日 18時30分39秒 | Weblog
つつじの花が咲き始めた。
各棟の南側に植えられた植垣のつぼみは今にも爆発しそうに膨らんでいる。
つつじが満開になってすべての棟の植垣が淡い赤に染まった後、伸びた枝の剪定が始まる。
草刈も含めて11月まで美観部の仕事が続く。
自治会の役員もそうだが成り手が居ない。
昨年は美観部員として剪定はできなかったが、剪定されて落ちた枝葉の掃除は手伝えた。
今年度も人はいるが美観部員になってくれる人は居ない。
だからこんな僕だが仲間に入れてもらう事になった。

一日植え込みの剪定掃除をしてもお昼ご飯の定食代ぐらいしか手当ては貰えない、これから暑くなって汗をかいて蚊に血を吸われまくって月に8日ぐらい作業に出なければならない。
それでアパートはこの地域一番と誇れるぐらい美しい。
そして111世帯しかなくて、予算の無い自治会の費用を稼ぎ出している重要な部門が美観部だ。

歩行器でしか歩けないので、選定され飛び散った枝葉をしゃがみ込んでかき集めることも、ほうきで枝葉を掃き集めることも出来ない、集めた枝葉は大きなビニール袋に詰め込んで集積所に持っていくのだが僕はバランスが取れないので運ぶことも出来ず手の自由が利かなくなっているのでビニール袋を結ぶ事も出来ない。
何にも出来ない…だろうか。
いや、そんな事は無い、出来ないんじゃなくてやろうとしない人の逃げ口上が…出来ない…だ。
健康な人と同じ事は出来ないだろうし、素早くも出来ない。
でもゆっくりなら出来ることもあるだろうし、探せば僕にも出来る事がきっと見つかるはずだ。

よく前例が無いから出来ないと言う職場の人が居るようだが、言葉を変えればやった事が無いから知らない事はやらないと言うことだ。
その言葉を聞くたび…それは無いだろう…と思う。
自然界においても人間関係においても、同じようなこと良く似たことがあったとしても、同じ出来事は起こらないし、似ていても一緒では無い。
それは仕事でも同じ、いつも新しい直面と遭遇し、出会いはいつも新鮮だ、だからそこに想定外という言葉は存在しない。
その言葉を都合よく使われている公の職場の人がいるようだが、想定できないのが自然の生業だしその自然の一部の人類は数千年も前から、恋と愛に悩み続け未だにその過程から結論まで導き出す方程式を作れていない。
人と人の出会いだけ恋の道は在り、その結果も様々で、出会いの数だけある。

話は横道にそれたみたいだが、僕が病気になったように一寸先は何が起こるかは分からない。
人より運動機能が衰えているからって言っても、今生きているんだから、生きていられるんだから出来る事が有る筈。
人と同じ事をしようとするんじゃなくて、のろまで愚図な自分でも出来ることを探して。

足手まといになっても、出来ないやらないじゃなくて、その日自分が出来ることを精一杯やればいい。
そうやって今年も美観部員として身体が動かなくなるまで頑張ります。
みなさんに迷惑かけそうだなー!。



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生まれた時から縁でつながっていた

2016年04月29日 21時21分28秒 | Weblog
ゴールデンウイーク初日東京は晴れているが、もうすぐ5月だというのに北風が強く吹いて肌寒い。
今日も大分で強い地震があったとニュースで聞いた。地震の被災されている人達は気が気でない日々を送っていられるだろう。
せめて、天候だけでも安定してほしいと祈るばかりです。

小平市障がい者生活応援ガイド「お~えん」第12号、という折りたたんだだけの薄い冊子が郵便で届いた。
年に1~2度、障害を持った人のところにだけ送られてくるようだ。
今月に発行されたらしい「お~えん」には、4月から始まった「障害者差別解消法」(そんな法律が出来たんだ?、知らなかった。)という法律の説明と第42回小平市障がい者運動会の案内だった。

22歳で東京に出て来て、24歳の時長女が生まれるのをきっかけに小平市に住み着いた。
小平市障がい者運動会のことは40年も小平市に住んでいて、この「お~えん」が届くまでまったく知らなかった。
そして42回目という事は僕が東京に出て来た年に始まったようだ。
こじつけかも知れないが因縁を感じる。
小平市に住んだのも、今、難病で障がい者として生きているのも、この世に生まれた時から運命付けられていたのかも知れない。

ついこの間まで毎朝熊野宮まで散歩して、賽銭箱に1円玉を投げ込んで、言葉の語呂合わせで「一日、一縁ありますように。」と、となえてアパートに引き返した。
大げさな話、治療できない病気だから、死ぬのを待つだけ。
そうした運命を生きる中で、1日の1日俺は生きているんだと思える瞬間を持ちたい、見つけたい、感じたいという願いが「一日、一縁あるますように。」だった。
歩行器で歩くようになって熊野宮まで行けなくなって「一日、一縁ありますように。」と、となえる事も無くなったが縁は大切にしたいと思っている。
熊野宮に行けなくなった今も、ブログを書く時心がけているのは…縁…、そして縁ととつながる意味の…幸せ探し…。

生まれた大阪からは遠く離れたこの町、小平市、障害者となった今も心地よく暮らせるのは、不思議な縁でつながっていたからかな!。



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自分の人生の責任は自分にある

2016年04月28日 20時34分44秒 | Weblog
僕を中心に宇宙は出来ている。

僕が中心で、大好きな家族一人ひとりが惑星で、とっても素敵なバランスをとりながら無限大の宇宙へとひろがっている。
僕の目で見て、僕の耳で聞いて、僕の肌で触れて、僕の鼻で匂って、僕の舌で味わって、それを全体を心で感じて、頭で確認して次の行動を起こす為に考え実行する。
誰も僕の目にも耳にも肌にも鼻にも舌にも成れない。
代わりは何処にもいない。
すべての権限と責任は僕に課せられている。
人生はアクシデント、不慮の事故も起こって途方にくれる事も(例えば、僕が脊髄小脳変性症にかかったような)あるが、ほぼ全般的に自分で選んだ道を歩んでいる。
うまく行かない事を、親や人のせいにしたり国や社会のせいにしたりしても、一時的に楽にはなるが、最終的には自分で解決し決断しない限り、何時まで経っても前に進む事が出来なくなる。

僕の宇宙と同じように貴方を中心に貴方の宇宙が存在する。
そしてそこでは貴方がすべてを決定してすべての責任をとる。
家族の一人ひとりもそれぞれが宇宙の中心にいる、その人の宇宙で僕はその人の惑星になってバランスをたもってる。
地球上に人類は約71億人以上いて、毎秒その数を増やしているようです。
地球と言う生命体にとって人間と言うバクテリアは、増えすぎてバランスを壊すものなのか、今の地球にとって人類が増え続ける事がバランスを維持する役割をはたすものなのか、それは分からない。
71億の宇宙を持った者たちが共存している地球上で、命ある限り精一杯、それぞれ違う宇宙を、僕なりのバランスをとって日々成立させて行こう。
自分の人生の責任は自分にあるんだから。



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いたわりの心に出会えたから

2016年04月27日 22時28分16秒 | Weblog
朝、おやじ会議の帰り1階のレターボックスを開けたら東京都住宅供給公社から手紙がきていた。
部屋に戻って早速開けてみた。
住宅使用料等通知書と書かれた口座振替案内書だった。

え~っ!。
5月からの毎月の支払額が28200円となっていた。
うそだろ~。

今月公社に行って減免申請してきたばかりだ。
非課税世帯で難病認定を受け障害者3級の手帳を交付されている、と、証明できる書類を提出して。
そしてその場で昨年度と同じ最低家賃と言われ安心して帰ってきた。
65歳からもらえる国民年金だが、こんな身体になってしまったので早期にもらい始めた。
だから月に54000円しか貰えない。
最低家賃だと共益費も含めて7400円。
水道、光熱費、通信費を足しても何とか生活出来るが
家賃が28200円となると生活するのはかなりきつい。

行くしかない、公社へ。
今にも降り出しそうな空模様だったが小平駅近くにある公社に向かった。
どんな目的でも、その目的を果たそうと言う思いがあると力が湧いて不自由な足でも、そこに向かう足取りは軽くなる。
だからと言って早く歩ける訳ではない、いつもと同じように歩行器の車輪に左足をぶつけながらのヨチヨチ歩き。
ちゃんと説明して最低家賃を勝ち取ると言う意気込みが、足取りが軽くなったように思わせているんだろう。

日々若葉が色を濃くして緑のトンネルが深くなっている。
そのトンネルを抜けると駅に出る。
駅につながるあかしや通りを左に曲がってルネ小平ホールの手前に公社はある。
3っつある窓口の前で順番を待った。
すぐに呼ばれて一番右の窓口に向かった。
歩行器から窓口のパイプ椅子に移動するのに手間取っていると窓口の女性が「だいじょうぶですか、手伝いましょうか…。」と声を掛けてくれた。
杖で歩いているときより歩行器になってから、見ていていたわしく思えるのだろう、声を掛けてもらえる事が多くなった。
プライドの高い人の中にはその事で嫌な思いをする人もいるらしいが、音楽のプライドは高いがそれ以外のプライドを持たない僕は嬉しい。

何をしに来たかという説明を始めたとたん、窓口の女性の顔が優しいまなざしから眼光鋭い般若に変わった。
家賃の事で僕がクレームを付けに来たと身構えたのだろう。
喧嘩を吹っかけに来た訳じゃないが、返答いかんでは物申してやろうとどこかで思っていたから、僕の顔つきも少し険しくなっていたのかもしれない。

僕の説明で事情が分かり、コンピュータでデーターを調べたら、送られてきた郵便物は申請前のデーターを元にしたもので、後ほど申請が受理された金額のものが送られて来るという事だった。
申請したのは今月の前半だった、送られてきた通知は4月24日付けだった。
2週間近くたっているのに申請受理されたデーターが更新されていず無駄な通知書を印刷し無駄な郵便代を使って無駄な発送をしている。
そして僕に精神的動揺を与え、来なくてもいい相談に足を運ばせる。
歩いてきたから交通費は掛かってないが、往復1時間半の時間を僕から奪った事になる。
健康な頃の僕だったら切れてたかな?。
こういう行政の無駄は沢山あるのだろう、そして無駄な金が湯水のように使われているのだろう。
無くなれば税金を上げればすむ事だから、行政で働く人達の腹は痛まないから、っね!。
穏やかに穏やかに、確認できればそれで良し、窓口の人に責任は無いんだから穏やかにと心の中で自分に言い聞かせて。
「減免されている事がわかればそれでいいんです。いやー、ホッとしました。ありがとうございます。」
クレームをつけると思って身構えていただろう受付の女性の表情は僕が座る前の柔和な表情に戻っていた。
立ち上がって歩行器に移動しようとして移動できず戸惑っている僕を見て
「だいじょうぶですか。ゆっくりで…ゆっくりでいいですよ!。」
そう、声を掛けてくれた。
大丈夫じゃないけど、何度も
「だいじょうぶです。」
と繰り返し答えながら、徐々に歩行器に移動し歩き始めると
「ごくろうさま。気をつけて。」
後ろから女性の声がした。
振り返れない僕は、心の中で振り返って頭を下げて、前を向いたまま
「ありがとうございました。」
と、返して公社を出た。

心の中でもやもやしていた物はすっかり晴れて、帰りの緑のトンネルがより深く美しく感じたのはいたわりの心に出会えたからかな。


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けっして努力は惜しまない」

2016年04月26日 21時07分22秒 | Weblog
2ヶ月に一度の病状報告に病院に行く日だ。
その前に火曜日は自治会役員として集積場に捨てられた資源ゴミを集める日。
9時に見回って、ダンボールの束がひとつ。
それだけを集会所の裏の倉庫に入れて作業を終えた。

病院の予約は10時50分、毎回30分前に着くように出掛けている。
部屋の中でもバランスを崩しフラフラ歩いている僕を見てる典子さんは、タクシーで行ったらと言うが、リハビリの為歩いて行くことにした。
健康なときなら自分に甘えていられるが、運動機能が衰え続ける病気、甘えは機能低下を促進してしまう。
機能低下を遅らせる為に過度のリハビリは禁物だが適度なリハビリはかかせない。
Tシャツに綿の薄手のシャツを羽織ってボタンはせずに部屋を出た。
太陽がまぶしい、暑いほどのいい天気だ。
杖を突いていた時は10分ほどで病院に着けたが、歩行器の今は30分以上は掛かる。
10時前に部屋を出たが自転車遊歩道をヨチヨチ歩き。
対向する自転車や歩行者を気にせず歩けるのでこの道があるのは助かる。
日差しが強かったが道の両脇に植えられた古木の作ってくれた緑のトンネルがずっと続くので気持ちよく歩けた。
毎回同じような事を書くが、この天神町アパートに越してきたのは天運じゃないかと思う。
駅まで続く自転車遊歩道、反対方向に歩けばほぼ同じ距離に総合病院がある。
アパートの仲間は僕にとって素敵な人ばかり。
この地に住めていることが奇跡だ。
そんな事を考えながら病院に着いたのが10時半過ぎ、40分近くかかってしまった。
ゴールデンウイーク前という事もあってか、いつもにも増して混んでいた。
神経内科の窓口に予約表を出した時点で、1時間半待ち、待合室の座る場所も無いほど混みあっていたが、僕には歩行器がある。
通路の片隅にストッパーを掛けて置けば、快適な椅子になる。
ここ数日、今朝もそうだったが自治会の用事と仕事が続いて疲れ気味だったので、混みあう病院の中、がっちり身体を守る一人用椅子に変身した歩行器で気持ち良く眠った。

診療時間までぐっすりとは行かなかったが眠れてだるかった身体が少しらくになった。
近々の病状の進み具合を報告した。
介護保険が要支援から段階が上がって要介護になった事、杖では歩けなくなって歩行器に変え、室内でも軽量の歩行器を使い始めた事、数日前ゴミ出しに行った時、道路でもんどりうって転んだ事、コンピューターのキーボードを打つ時ひんぱんにミスタッチしてしまう事など。
前回2月に報告した時も転んだ話をしたら、一人では外出しないようにと釘をさされたが、いまだに一人で外出してる。
今回も怒られた。
ゴミ出しなどは誰かにやってもらうようにと。
はいと答えたが、集積所係りの仕事もあるので、ゴミ出しは続ける。
だが、医師に言われるぐらい危険な事なので、より慎重に。
症状がかなり進んできたので小脳の状態がどうなっているか見る為に6月はMRIで脳の断面を撮影して検査することになった。
僕も小脳がどのくらい縮んでいるのか知りたかったので恐いけど楽しみだ。

薬局に寄って薬を買って来るときよりもゆっくりのんびり1時間掛けて帰った。
じゃぶじゃぶ池に水が張られ、小さな噴水が涼しげに水を噴き上げていた。
ゴールデンウイークには裸の子供たちが中に入って水遊びに歓声を上げる風景が見られるだろう。
最後かもしれない、しっかり見届けて記憶に残したいものだ。
でも、来年もその光景を見るんだと言う気持ちと、その為のリハビリを怠らない、けっして努力を惜しまないぞ。


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不正の隠蔽?、グレーゾーンは何処に

2016年04月25日 21時11分41秒 | Weblog
昨日は、自治会秀峰会の総会。
過去にいろいろ不正があって(秀峰会に限った事では無く、日本中いろんな地域で話は聞いている、良くない事だろうけど罪を問わず事を無かった事にしている事実)昨年の総会ではいろいろともめた。
その前の年は、もっともめたそうだが僕はいなかった。
罪はやっぱり明らかにしないと、萬年ガキンチョの僕は思うのだが、グレーの部分まで白とする事でギクシャクする関係を円滑にしようとするのがこの国全体にまんえいしてるようだ。
それが全面的に悪いと言ってる訳じゃない。
でも僕は…と思いつつ歯軋りしてしまう。
グレーの部分を白とみんなで言い切る事で、地域、会社、国などの組織が波風立たずに運営されていると言う事実がある。
それをみんな良しとする、そんな大人社会が嫌いで唄って来たはずなのに。

   俺達の時代   歌詞から

人は上に立てば立つほど嘘つきになってゆく
自分自身を信じて欲しいから嘘をつき始めるのか
嘘のばれるのが怖いからまた嘘を重ねるのか
それなら俺達はいったい誰を信じればいいんだろう

そう唄ってきた大人社会に。
今、染まってしまっている訳じゃないが、黙っている自分がいる。
自分自身が真実と思う事と、地域の中でのつながりを維持していくことに相反するものがあり、心の中で葛藤している。
このテーマ、死ぬまで答えは出ないだろうが唄い屋として、葛藤し続けよう。

総会の後、昨年度の役員の慰労会に出て。
今日は集めた自治会費を納めに集会所へ、そして役員会。
ちょっと疲れました。


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お金で買えない幸せ・家族ってあったかいね

2016年04月24日 20時36分25秒 | Weblog
昨夜は娘と孫達がやってきて賑やかな夕食の後みんなでトランプして「また来週。」と言って帰っていった。
…あっ、来週も来てくれるんだ…思わず顔がほころんでしまう。
爺バカですね。

自転車でやってくるので、寒い冬はなかなか来られなかった。
桜も散って夜も気温が下がる事も無くなったので日曜日に用事の無い時、土曜の夜やって来てくれる。
二人の孫はバーバがお望みで、ジージはついでなのだが、孫がやってくると静かな部屋がパッと明るくなり、笑いの絶えない賑やかな時間が心地よく続く。
小さな幸せって奴かな。
いや。
お金では買うことの出来ない、心の底からの幸せって奴だ。

ついこの間まで赤ちゃんだったのに、もう小学3年生と幼稚園の年長さん。
成長の早い子供たちは、手伝ってもらう事無く、独立して大人と一緒にトランプゲームが出来るようになった。
ばばぬきに神経衰弱。
2ゲーム共、僕がびり。
びりになっても楽しいゲーム。
病気のせいで持ったカードを落としてばっかりいてゲームの進行が遅くなっても誰も文句を言わない。
家族って、あったかいね!。


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いい子ぶったって、ついこの間まで悪い子だったよね

2016年04月23日 18時56分35秒 | Weblog
アパートの自治会では役員として昨年度と同じ集積所係り、もう一つは美観部員、そして2号棟の1階と2階の班長。
明日歩けなくなるかも知れない身体で、3っつの役を担当する。
集積係りは毎週火曜日の資源ごみの日集積場に捨てられたダンボールなどを集めて集会所の裏の倉庫に持ってゆくのが仕事。
美観部はアパート全体の植え込みや遊歩道、駐車場に植えられた木の刈り込みと草掃除。5月~11月まで作業は続き、年50日以上の仕事。
班長は月一回、公社に払う管理費(エレベーターなど)と自治会費(3班…2号棟の1階と2階の12世帯)を集め、それを月1回集会所にいる会計係に届ける。その他連絡事項を棟員に随時伝える役目がある。月一回のクリーンデイ(アパートの全体掃除、基本…棟員全員参加)でのもろもろの役割。そして月一回の各棟全体での資源ごみ回収。

この他にも出る仕事はあるが、基本的に3役をこなすためにはこれだけの事をしなくてはならない。
日数にすると年間で150日以上の仕事だ。
少しお手当てが出るものもあるが基本的には全部の活動はボランティアだ。
もう動けなくなりそうな僕より、身体の悪い人は111世帯あるアパートで指折り数えるほどだろう。
みんな、やりたくないのは分かるが歩行器で歩いて自治会の仕事を懸命にやろうとしている横を、健康な何もしない人が自転車に乗って遊びに行く。
何だろうね。
やっぱり腹立つよね。
くそうー。
楽する人間はどこまでも楽して生きるんだね。
頑張ってる僕たちの犠牲の上で楽できてるなんて、考えもしないんだろうね。

役員になる事や自治会活動に参加する事で、多くの人とかかわりが出来、この地域で有意義な生活が出来ているのだが悔しい。
自分の弱っていく身体、不治の難病をかかえて生きて行く為に積極的に地域活動に参加している。
決して地域のためとか住民のためと言うような立派な考えでは無く。
自分の利益(これから周りの人に助けてもらわないと生きて行けないから)の為といういやらしい考えで、自分で望んで活動しているが、楽して何もしようとしない奴等に腹を立てている。

あー、人間て、愚かだねー。
僕もこのアパートに来るまで、楽して何もしない奴だったんだよね。


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おやじ会議のアイドル犬「あとむ」

2016年04月22日 10時26分00秒 | Weblog
ガチャガチャガチャ、にぎやかな音を立てて、末籐さんと「あとむ」がやってきた。
いつものように、ご主人と同じ服を着てレンズの無いゴーグルをはめて、…ガチャガチャの音は首から下げた「熊本震災支援募金箱」。
すでにその箱に募金してくれた人が居るようで「あとむ」が歩くたびにガチャガチャと音がする。
僕はお金を持っていなかったが秋山さんがおやじ会議を代表して「あとむ」の募金箱に募金してくれた。
ちょっと小銭の増えた募金箱は、「あとむ」が首を振るたびガチャガチャ、その音も大きくなったような気がする。
がさつなはずの音なのに心地よく聞こえるのは、ちょっとだけ良い事が出来たご褒美かな?。
行動を起こしたくても、動けない人達がいる、わずかでも支援金を送りたいがどこに持って行けばいいかわからない、そんな時「あとむ」のような身近なところで支援活動している存在があると、応援したいと思っていた人達も気軽に参加できる。

応援するという事は、応援される側もさることながら応援する側も優しい気持ちになれて、お互いが救われる事かもしれない。

「あとむ」は、犬の散歩にやってきたママさんグループを見つけるとご主人を引っ張って仲間の犬のところへ。
募金箱を見たママさんたちは、笑い声を立てながら「あとむ」の首から下がった募金箱に小銭を入れていた。
仲間と一緒に散歩し始めた「あとむ」の募金箱からさらに大きな音のガチャガチャが聞こえてきた。


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アパートに響くピカピカの「いってきまーす。」

2016年04月21日 14時41分34秒 | Weblog
4月になって、平日の朝「いってきまーす。」元気な男の子の声がアパートの谷を渡り空に突き抜けてゆく。
ピカピカの一年生がお母さんとは青梅街道までおにいちゃんとは小学校まで一緒にゆく、おやじ達の前を通り過ぎて。
小学生たちが登校し始める頃朝のおやじ会議は始まり、アパートも含めて近所の小学生が全員登校するために通り過ぎたのを確認してお開きになる。
毎朝の恒例だ。
自治会長の渋谷さんは以前から子供達に「おはよう、いってらっしゃい。」と、声を掛けていた。
最初はおどろいて無言でわざと知らんぷりして通り過ぎていた子供達だったが学年末の3月には、通り過ぎるほとんどの子供達が「おはようございます。」「行ってきます。」と返事を返してくれるようになった。

僕も松本さんも秋山さんも、毎日ではないがたまに参加するおやじ達も、渋谷さんに引き込まれて気がついたらあいさつするようになった。
最近では、おやじ達が話しに夢中になって通り過ぎる子供達に気がつかないときは、子供達のほうから声を掛けられ、振り向いて、あわてておやじ達があいさつを返すというような事もでてきた。
誰にでも出来ることなんだが、やるひとは少ない。
声を掛け合うだけ、それだけなのに、とってもいい気分になれる。

そして4月、恐れを知らないピカピカの一年生の登場。純真無垢な元気で大きな声はアパート中に響いて毎朝おやじ達を微笑ませてくれる。
大人の対応しだいで子供はみんな天使になれるんだよな。


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