何気無く大切な一日が、かけがえ無く今日も過ぎてゆく 高橋忠史・多系統萎縮症と生きる・唄い屋。

難病の多系統萎縮症に侵されても音楽を諦めない男のライヴ報告や日々の思い・命のメッセージ

一リットルの涙

2014年09月05日 14時37分44秒 | Weblog
ギターの運指の練習をひたすら続けている。
岡山のライヴが不細工なものにならないように頑張るしかない。

その合間にインターネットで小脳萎縮の症状を調べていたら、今の僕の症状にあてはまる難病とされる病名が見つかった。
全国で三万人ほどの人がこの病におかされていて、どうやら僕もその一人になりそうだ。

実は今病院に来ている。昨日、検査が遅くまでかかったので、次に予約してもらった、予約カードをもらわずに帰ったので、散歩がてらやって来た。

道を歩いていて小さな段差に足がガクッとなり、踏ん張りがきかなくなりつつあるので転びそうになってしまった。
何時も気を張っていないと転んでしまう。
だらだら生きているよりいいと思うしかないな。

余談ですが、今の僕の症状で若くして亡くなった女性の日記を元にテレビドラマになった沢尻エリカさん主演の『一リットルの涙』が数年前に放映されたようです。
インターネットの「気ままにユーチューブ」でドラマのコーナーでタイトルを探せばドラマを見ることができます。

みんなが同じ症状では無いので、僕がどうなるかは分かりませんが、興味があったら見てください。
僕も、これからの生き方の参考として今夜見てみようと思います。

嬉しかった

2014年09月05日 10時54分46秒 | Weblog
昨日は朝8時半にアパートを出て夕方5時に病院が閉まった後もまだ検査漬け、クタクタに疲れてアパートに帰ったのは6時。

耳鼻科の検査は長くハードだった。最後の検査が終わった後、ふらふらにふらついてまともに歩けなく、検査医に抱えられてもう誰も居なくなった待合所に運んでもらった。

でも、検査を受けながら思ったが、ぼくが上手く歩けないのは目まいやくらくらするのでは無く、足や手や舌の筋肉に意図する信号が送られていないからバランスをとれなかったり上手く話せなくなっているので、耳鼻科のハードな検査は必要無いような気がするが、医師としてはあらゆる可能性を考えての検査なのだろう。
検査費用がバカ高くなってしまうのが辛い。

何気無く立ち上がってそのままバランスを崩して倒れてしまったのは昨年の夏、その時はたまたまそうなったと思っていたが、足立区に住み始めた秋から足の筋肉を上手く使えなくなってきた、その頃から意識していても転ぶ回数が増えてきた、ろれつも回りづらくなってきていた、煙草を吸うと足に力が入らなくなくなってきたのもこの頃、そしてギターを弾く手の指に感覚が無くなり始めていた。
今までの不摂生がたたっての脳梗塞を疑っていたが怖くて病院に行けなかった。
娘に叱られたと書きましたが、詰め寄られた訳じゃありません。分かりきっている事だけど身体を壊したら何も出来なくなるんだよ、と優しく言われた。他の人に言われたら、そんな分かりきった事言われなくても自分なりに考えているんだと反発してしまう。
典子さんはそんな大人気ない僕を知ってるから何も言わない。
今のところ原因不明で小脳が萎縮してこれからどんどん運動機能が衰えて行く事が予感できても、病院で明るく笑ってた。
何も言わない、見えるところでは何もしない、そんな人にずっと支えられています。

疲れ果て、早くに眠ってしまった。携帯電話がなった。北海道で出会って40年近くファンでいてくれている人から、ブログを見て気が気で無く電話くれたようだ。

困った時に何時も高橋忠史の歌に励まされてきたのに今僕は高橋忠史に何も出来ないのが悔しいと言って受話器の向こうでおいおいと泣き崩れて語ってくれた。
嬉しかった。
僕の為に泣いてくれる人が居た。

先の事は分からない。目の前はやっぱり真っ暗だ。
でも、僕の為に泣いてくれる人が居る。

運動機能が衰えても、その日出来る、最高のライヴをやり続けます。
ギターが弾けなくなるまで、声がかかればドンドン唄いに出掛けます。