夕方~夜で透析したころは透析後に疲れて果てていた。いまは午前中~14時半ぐらいの透析なので、だいぶマシにはなったけど、疲れることには変わりない。週2回の酵素補充(透析中に点滴)は再開したので、これをした日には体が軽くなったような気がする。
勝手に障害者憲章①で、できることはやろうとのんびり構えてるけど、透析の翌日の疲れがない日には相方の世話(お手伝い程度だけど)ぐらいはしようと思ってる。
来月からは「大人の文章教室&サークル」も始動しようと考えてるので、もう少しは動けるようになりたい。
ただ、Fabry病独特の「汗が出ないので体に熱がこもる」という体質はどうしようもないので、本当の始動は夏が終わってからかな?