ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

児童館☆

2010-05-26 15:06:57 | Weblog

今日も児童館へいってきました

お友達がいつもよりたくさん来ていて、とってもにぎやかでした

ちゃーちゃんと同じリハビリ施設に通うママから聞いたのですが、

お兄ちゃんも、熱性痙攣を4回起こしたことがあると・・

経験者のお母さんから色んな話を聞けて、よかったです

リハビリに通っている下の子は、少々発育が遅いみたいで

色々心配されていまいした。

そんな状況が似ているせいか、ちゃーちゃんにとてもやさしくしてくれて、

今日は一緒に手をつないで歩く練習もしてくれました

ちゃーちゃんも色んなお母さんに甘えて、膝の上に抱っこしてもらったり、

愛嬌をふりまいていましたよ

ママ、その間ポツーンなんですけど・・









足形☆

2010-05-25 16:41:08 | Weblog

トレーニングの前に、偏平足のため普段から足に装着しておく

中敷のようなものを作ってもらうために、足形をとりました

思ったより大がかりで、足首までラップをグルグル巻いたあと、

ギプスの要領で包帯をグルグル巻いていき、それが固まったら、

ハサミでギプスをザクザク切って終了・・

ちゃーちゃん、終始大泣きしていました

つい最近まで入院していたせいか、ベッドの上に上がらされたり、

看護師さんを見ると、号泣するんです

病院で検査や点滴とか色々されたので、嫌なことを思い出したんだよね

でもジッとしててくれて、とってもえらかったよ

それが完成したら、新しい靴を買いにいこうね



お手伝い☆

2010-05-24 13:38:32 | Weblog

今日のお昼ご飯は何かなぁ

ちゃーちゃんも一緒にお手伝いしてくれてますよ



あるものを、ボールに入れて混ぜ混ぜしてくれてますよぉ



おいしくなぁれおいしくなぁれ

がんばれがんばれ

そしてできあがったものはぁ



じゃ

お好み焼きでーす




やっぱり自分で作ったご飯はおいしいよね

また一緒につくろうね

ごちそうさまでーす

今日はおうちで☆

2010-05-23 23:54:26 | Weblog

すっかり元気を取り戻したちゃーちゃんです



時にはこんなシリアスな表情もしたりして・・



お昼寝して充電したり・・

今日は一日おうちでゆっくり過ごしました

そしてまたホームベーカリーでこんなものを作りました



ピザを焼きました

もっちり生地で、ちゃーちゃんも食べてくれました

そして・・



またあんぱんを作りました

生地がサクサクして、やっぱり焼きたてはすっごい美味しい

今週はばあばがいてくれたので、パンを焼く余裕もあったけど、

明日からはまた忙しくなりそうです






退院しました!

2010-05-22 23:47:02 | Weblog

今日は熱が上がったり下がったりで安定はしていなかったけど、

なんとか退院できました

食欲もさすがに落ちて、お昼もご飯もほとんど食べなかったもんね



ちなみにこれは夕食です

酢のものとサラダとキウイは食べませんでした

何でも食べると思っていたけど、さすがに2歳で酢のものは無理だよねぇ



持って帰るお薬を待っているときに熱がでて、

冷えピタを貼っています

辛そうです



お家でも熱が上がりましたが、座薬でなんとか下がりました

今は普段のちゃーちゃんに戻りつつあります

ほんとによかったぁ

今回熱性痙攣をはじめて経験したけど、

熱がでて、痙攣がはじまって、顔面蒼白で眼があきっぱなしで、

口から泡をふいたのをみたときは、ママは死んじゃうんじゃないかと

思ったぐらい、怖くて、生きた心地がしなかったよ

でもたまたまばあばがいる時で、落ち着いて行動できたのはよかったです。

ほとんどの人は生涯で熱性けいれんを経験するのは一回だけみたいだけど、

少数では2回、3回と経験することもあるみたいです。

ちゃーちゃんの場合は、心臓に基礎疾患があり、身体の遅れなどもあることから、

定期的に脳波をとり、痙攣予防の薬も常備しておく方がいいみたいです。

また月末に主治医の先生と相談する予定です

いい経験になったとはいわないけど、また同じような痙攣がおきたら、

その時は、薬を飲んで、10分以上痙攣がつづいたら、

救急車を呼ぶことは学習しました。

できれば二度とないことがいいに決まってますが

色々ご心配をおかけしました







入院中

2010-05-21 11:32:05 | Weblog

ちゃーちゃん、ただいま入院中です。

でも回復してきたので、もう大丈夫

昨日、熱からくる痙攣、意識障害等で急変し、救急病院へいきました。

そしてそのまま大学病院に入院しています。

熱が下がって落ち着いてから脳波の検査があるため、

今日も病院にお泊りです

昨日は一晩中興奮して泣いて、明け方4時ごろやっと寝ました

朝ばあばに交代してもらって、仮眠をとりに帰ってきたけど、

ちゃーちゃんが気になって全く眠れません

なので病院に戻ります

早く元気なちゃーちゃんに会いたいな



熱が・・

2010-05-20 19:51:35 | Weblog

いつものように午前中に児童館で元気に遊んでいたちゃーちゃん・・

お昼ごはんを食べてお昼寝をしたあとに、熱がでていました

しかも38.7度も

よっぽどしんどかったのか、起きていても急に泣き出したりして

とってもつらそうでした

でも晩ごはんも食べてくれたし、よく眠ったし、

今は37度台まで下がりました



ちょっと元気がでてきたみたいでよかった

ママ、ちゃーちゃんがお昼寝している間に、カットにいってきたよ

ばあばがいてくれて今日はほんとに助かりました

これから明日のお昼ご飯に食べる、ピザ生地を作りたいと思いまーす

初めての手作りピザ

楽しみぃ

夜な夜な・・

2010-05-20 14:00:16 | Weblog

ここ何日かずっとこんな調子で困っています・・

夜ちゃーちゃんを寝かせようとしても、

一人でベッドを抜け出してペタペタと廊下を歩き、

リビングで本を読んだりウロウロして寝てくれないんです

昨日も夜12時ぐらいまでこんな調子でした



ドアを開けたり閉めたりして、

とっても楽しそうに遊んでいるので、

ついついママも一緒に遊んでしまいます

今日はちゃんと寝てね

晩ごはん☆

2010-05-19 19:24:32 | Weblog

今日の晩ご飯は「カニのトマトクリームパスタ」でした

もちろんちゃーちゃんも完食してくれました



「あ

生のレタスもシャリシャリ食べますよ



今日はあんぱんも食べたしパスタも食べたし、

ママはまた太っちゃうよぉ

でもおいしかったね

ごちそうさまでした




あんパン☆

2010-05-19 13:56:39 | Weblog

見て見て、これ何だと思いますかぁ

実はあんパンを作りましたよぉ

最近ホームベーカリーで食パンを作るようになってから、

ほかにも色んなパンを作ってみたくて、今日はあんパンを作りました



生地はフワフワで柔らかくてとっても美味しくできました

初めてだし失敗するだろうなぁと思っていたけど、

これが大成功でした

あんこはちゃーちゃんが食べられないので、

次はピザを作りたいと思いまーす

恐るべしホームベーカリー