河合正嗣さん

テレビを見ていて偶然、河合正嗣さんの存在を知りました。
先天性筋ジストロフィーを抱えている双子の画家のドキュメントでした。

生きた証を残したい、筋ジストロフィーの２人の画家

番組終了後、番組の事が詳しく書いてあるのぶさんの「あおぞら気分」のページをみつけました。私は説明が下手なので、この方のページに詳しく記述されています。

寿命が20歳・・・といわれるこの病気。私はこの病気をほとんど知りませんでしたが、病気は容赦なく彼の身体を蝕み、彼の喉には人工呼吸器があり、ほとんど声がでません。心臓にはペースメーカーが埋め込まれていて、心臓の筋肉が病気の進行で動かなくなくなったら・・・・。1日1日が死と隣り合わせなわけです。しかし、河合さんの目は澄んでいて、表情はとても明るいです。すごく前向きにいろんな事に挑戦しているすばらしい人です。私からみて、彼は、とても幸せな人だと思います。
人口呼吸器をつける前に兄弟で作った曲が流れていました。正嗣さんの歌声がすごく素敵でした。
あの歌欲しいな・・・。買えないかな？
彼の話す一言一言もとても重みがあり、人生をどのように生きるかというのを考えさせられました。

彼は、今、110号という大きさのアメリカの同時多発テロを描いた油絵に挑戦しています。また彼のライフワークの「微笑みの絵」も目標の110人に向けて決して無理はせず頑張って欲しいと思います。
この110という数字は「人と人」を意味するものだそうです。
これからの彼の動向が気になります。こころから彼を応援したいと思います。